“纵使不抵,也绝不屈服”-----这是京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊写在自己的自传《相信》封面的一句话。9个字很短,但现在的蔡磊,确实在和狰狞的死神搏斗着。有消息称,1月23号那天,蔡磊因卡痰症状,连续四次窒息……想想蔡磊所遭受的病痛的折磨,祈愿他能好起来,“我信,绝望之外的希望。我信,努力之后的可能。我信,生命之上的意义。”
翻开一本书,当有12个人为之作推荐序的时候,你可能都不能耐着性子将它读完。但当你真正走进蔡磊叙述的世界,你会和他同呼吸共命运并真心祈愿他一定要好好活下去,等待科技创新的那一天,会有特效药能拯救他的生命,相信你也会重新阅读推荐序中的那些充满钦佩和激赏的语言。
生命中经历的痛:
当他被确诊为渐动症患者后,有半年的时间,每天夜里睡不好,即便勉强睡着,一晚上也要醒四五次。在这期间他的苦恼、挣扎、愤怒、抗争的情绪铺天盖地席卷而来,那是每一个患病者共有的反应,何况还是这么一位才华横溢的业界精英。身体检查方面经历的疼痛比如抽取脑脊液的折磨令他生不如死,在文字的叙述中他还不无幽默地说着:上学时觉得站军姿要命,原来“躺军姿”更要命。腰穿后一般躺4~6个小时即可,没必要躺8个小时,且可以适当地侧身,尽量保持颈椎不要过于弯曲就可以。真不希望任何人用上这些经验。
可怜的蔡磊将生命中的宝贵时间都给了学习和工作,他自己总结道:在40多年的人生中,我几乎没有专门外出旅游过,别说是出国旅游,连国内游都几乎没有……在北京上学和工作20多年来,我连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本都是正常工作,连婚假都没休。
基因加外部环境的诱因无情斩断了他的健康之躯。所幸,他还有生活中给予他的甜:
他和夫人的相识相恋颇具戏剧性,就连他的病痛也是他们结婚一年后突然造访,这对两人来说是不幸的但又是幸运的,在不幸面前真爱的力量让他们彼此见证着真挚的情感。
从蔡磊确诊的那一刻起,他的夫人就是他坚强的后盾。从眼泪中浸泡后的共同担当让他们相濡以沫,携手共渡难关。蔡磊在书中写道:夫人正在慢慢适应她的新角色,适应把她本已紧张的时间转盘再切出一块给我的琐碎日常,比如穿衣服。随着日子的推进,她的时间转盘上被切下来的部分将会越来越大、越来越多。
蔡磊的小孩儿今年也已经6岁了,当2022年有一位阿姨和他聊天问他长大后想做什么时,他奶声奶气地说:“我要把爸爸的病治好。”蔡磊激动地喊摄影师,赶紧把这些片段录下来。
对于一个身患病痛的人来说家人的支持和关爱胜过任何奇方妙招,同时为了家人的生存也赋予了蔡磊面对病痛的无比的果敢:
既然生存的搏杀如此残酷,那就在另外一个战场用有限的生命做一份无限荣光的事业,即使在我们身上看不到救助的生机,也要让后来者少走弯路。当绝症遇上商业逻辑,蔡磊默默地下着决心并努力践行着:渐冻症患者大数据科研平台搭建了起来,投资机构和生物制药企业已投入相关药物的研发,临床试验从患者招募到药效监控已经起步。
当然,再次创业中也经历着常人难以想象的风险。蔡磊本身就是一个患者,他还要在国内对渐冻症宣传基础薄弱的现状下奔波游走。他说:我们需要的不仅仅是广义上的支持,还需要大量的资金、顶级科学家的关注和投入,更需要让企业家、科学家和社会各界都相信这个药物研发有意义,且有希望。更让我无奈的是,不光外界不相信,连我们自己团队的小伙伴也不相信了。
“我作为一个渐冻症患者,手都快不能动了,竟然还在折腾创业,不可能做成;哪怕有了患者数据,想推送一个近200年人类都没有突破的绝症药物研发成功,不可能实现。总之,就是'不可能,不相信,不值得'。”
曾经,作为中国内地第一张电子发票的研发者,蔡磊意气风发,曾经的经历让他面对自己“挑战不可能”的信心再次激发,这个信心几乎刻进了他的DNA,成为一种本能,才有了他的角色从项目发起人到资源协调人的转变。才有了“中国渐冻人脑组织捐献志愿登记库”的建立,才有了他攻克渐冻症慈善信托创立者的身份,才有了支持渐冻症攻克的直播平台“破冰驿站”的直播之旅。直播的所得都将全部用于渐冻症的科学研究和药物研发事业。在书中蔡磊告诉我们,病友基因检测的工作也在推进中,未来,我们将形成世界上最大的渐冻症患者基因库。
希望着、祈望着,在自救与救人中我们共同相信着相信的力量。就像数据平台的名字:渐愈互助之家,会有更多的社会群体参与进来,涓滴成流……未来,一定会有共同解决绝症的那一天。