文 | 徐亨福

5月21日，第二十七次“全国助残日”之际，在这个特殊的节日里，全国各级残联和社会各界公益机构和爱心人士围绕“宣传残疾人保障法”、“一助一送温暖”、“走进每一个残疾人家庭”、“志愿者助残”等主题开展了形式多样、丰富多彩的活动。

今年助残日的主题是：“推进残疾预防 健康成就小康”。旨在大力弘扬人道主义精神，倡导扶残助残的良好社会风尚，营造文明进步和社会环境的良好氛围。

家有残疾人，父母为什么总是将他藏起来

我们也发现，随着国家政策的普惠和关爱，“全国助残日”活动受到社会各界广泛关注，正逐步发展成为“助残周”或“助残月”。尽管我国第二次全国残疾人抽样调查明确将自闭症（孤独症）列为精神类残疾，调查结果显示，自闭症是儿童精神疾病中最主要的一种，但是在众多帮扶残疾人的活动中，却依然很少见到自闭症儿童及家庭。

一方面是自闭症康复、教育、就业安置等需求强度与社会支持程度之间仍存在较大的矛盾，其中一个主要原因是我国自闭症发病人数和发病率不明确，对这个群体的具体需求缺乏了解，导致政策规划和措施出台存在困难。另一方面，也是最让人无奈也感到亟待重视的原因，众多自闭症患儿家长总是习惯掖着藏着，或者拒绝承认残障的教育方式。

有专业人士指出，残障成长体验是一个复杂而受各个方面社会因素影响的，单纯的由家长遮掩并不能阻止孩子对自己身体的不同的好奇。在孩子好奇的基础上,家长给予足够的支持和鼓励，孩子就更有可能对自己的身体有积极的认同。

残疾是孩子身体的一部分，也是他们自我认同的一部分，伴随孩子成长！如果因为孩子在身体或者精神方面有一定的缺陷，就将他们封闭起来，自觉或不自觉地切断他们与外界的一切联系，那么对他们的成长无异于会造成雪上加霜的悲剧。

助残日带孩子走出来，更要走出去

据调查，在针对残障孩子的照顾和养育过程里，承担关键养育角色一般是母亲为主导的女性角色，对于自闭症患儿的照顾者来说，大部分是妈妈放弃工作（占比超过90%）。

大部分残障孩子是在出生后才检查出残障，也有先天就在产检中检查出来的，但是由于母亲的坚持，也会将孩子生下，无论是基于宗教或者是对生命的尊重或者是家人的支持。

因此，一个家庭中一旦拥有残障孩子或者自闭症孩子，很多妈妈们对自己孩子最大的感触就是自责，因为她们会觉得好像残障这件事情是由妈妈带来的一样，那么孩子未来人生道路上的阻碍或者绊脚石也就理所当然的被妈妈自身的愧疚感带入。很多这样的妈妈就会认为自己才是孩子最大的灾难，还有可能自责自己当初生下孩子的决定，对于自闭症患儿终生无法治愈且需要加入永久照顾所带来的经济和精神压力，也可能会导致与丈夫离婚的困境，由此连带的疲惫和负面情绪，要走出来，并非易事。

这是作为残障人士走出来的第一步。

父母首先要走出来，才能带领孩子走出来，这是对于孩子的愧疚感减少的最有效的办法。残障人士的家长首先要明白的是，拥有一个残障孩子或者是自闭症孩子，并不是父母的错误造成的，自责和愧疚并不能从根本上减轻患儿的症状和家人的负面情绪，反而只会增加孩子病情的恶化以及家人之间因为自责和愧疚导致的打骂乃至离婚。

父母投入全身心给自己的孩子，就注定是一场赌注，尽管父母的责任重大，但是我们不要忽略了残障者自身的努力以及社区学校亲人朋友和康复机构的支持。从这一点上来说，父母走出来之后才能走出去，而且走得更远。

5月19日，第二十七次“全国助残日”来临之际，郑州市金水区残联开展主题系列活动。现场表彰了金水区2016年度扶残助残先进单位及个人，也正是通过残障人士表演的丰富多彩的文艺演出，大力弘扬人道主义精神，倡导了扶残助残的良好社会风尚，营造了文明进步和社会环境。

郑州市金水区区委常委、区残联及康复机构、社工组织、残疾人和助残志愿者代表参加。

活动现场，自闭症孩子带来的大合唱《我会听话》让观众感受到了他们的梦想与努力；来自各康复机构的残障儿童表演的歌曲和幼儿舞蹈感动了众多市民，赢得阵阵掌声；郑州雨花石声乐艺术教育学校的学生和老师也带来了精彩的歌曲表演，一曲《青藏高原》、《爱最大》、《我是一只小小鸟》和民族歌曲《纳西篝火啊哩哩》让大家领略了艺术了风采和魅力。

现场的自闭症孩子和听力障碍儿童交换了礼物。同时，为帮扶更多自闭症家庭，营造和谐社区、和谐社会的良好氛围，倡导人人关爱自闭症儿童，人人帮扶自闭症家庭的氛围，成立了金水区孤独症家长学校，并举行了揭牌仪式。

自闭症这一特殊的群体能够出现在助残日的现场，也彰显了政府、残联对他们的关爱，并对社会大众了解、接纳和包容他们进行了有效宣传和知识普及，这是社会文明进步的表现，也让我们看到了自闭症家庭走出去的勇气和信心。

近年来，残障人士康复教育工作日益得到国家重视，相继出台了一些政策和措施，弘扬人道主义，倡导助残风尚，把温暖送进每一个贫困残疾人家庭。每年一次的“全国助残日”活动，通过充分动员公共传媒积极反映残疾人生活，报道残疾人事业，团结和激励了一大批理解残疾人、热爱残疾人事业的爱心机构和个人，为残疾人提供了各种具体的服务与帮助，活动的规模和声势逐渐扩大，影响日益深入人心，在全国形成了宣传报道残疾人事业的热点，营造了有利于残疾人事业可持续发展的舆论氛围和社会环境。

在国外的残障社群里会以自身障碍这个特点来促成社会共融和多元而骄傲，基督教的信仰让他们相信残障的肢体在宗教里和地球上存在的意义。

因此，残障既然无法根本避免，那么比起障碍带来的挑战和需要终生的康复治疗，我们就应该更加倾向关注社会的无障碍改造和机会平等，除了医疗救助之外，更应该把钱用在社会福祉设施改造上。

只有这样，残障人士才能走出来，并且走出去。

“我的孩子是残疾人，我该藏着他吗？”

为人父母，须有担当与责任心，这对于残障人士的家长来说更是如此。家长们也应该明白，除了“藏”着自己的残障子女，你能做的还有很多。

如果仅凭母亲和孩子两个人的努力就能够培养出媒体中报道的《单亲母亲花29年把脑瘫儿子送入哈佛》这样的极端个例，这样的成功又是何其悲哀！

帮助残疾人，普通人能做什么

从今年的全国助残日主题来看，“推进残疾预防 健康成就小康”，这一主题也与2017年重新修订的《残疾人教育条例》和《残疾预防和残疾人康复条例》主旨吻合。条例为残疾人康复、教育工作、康复机构的发展提供了法律保障，也将为残疾人康复工作的发展带来新的机遇和挑战。

那么，除了国家政策的普惠性和特惠性，让残障人士能够在全社会的帮扶和关爱下茁壮成长，对于普通人来说，如何帮助残疾人，他们能为残疾人做什么呢？

日常生活中，普通人应该做到，不歧视残疾人，以正常的眼光去看待他们。借助社区及爱心公益组织、志愿者为他们提供生活照料、看护陪伴、邻里互助、心理疏导等志愿服务，帮助残疾人和残疾人家庭平等参与、共享社会生活。

帮扶、支持残疾人积极参与各类文体活动，如带他们看电影、社区文化阅读、文艺演出等，让残疾人的生活充满更多的乐趣和欢乐。

对于自闭症等特殊群体来说，有条件的城市和康复机构积极开展送教上门、康复教育、残疾人扫盲、扶残助学等志愿服务中，为自闭症儿童及残疾学生和不能到学校接受正常教育的适龄重度残疾儿童等提供帮助。

积极参与社会爱心捐助，对需要帮助的残疾人或残疾家庭给予一定的捐赠，可以是钱，也可以是家里不需要的衣物、玩具、书本等。

携手关爱，与残障人士同行，残疾人的天空将不再灰暗。关爱弱势群体，从“助残日”开始，从今天开始，从每一天开始，共同铸就美好的明天。