除了他们的画,你对自闭症了解多少?

采访、撰文 |羲和、张看看

编辑 |道丰

图片|网络

昨天,我们的朋友圈都被“小朋友画廊”刷屏了。

一夜间,自闭症孩子的身上,被披上了一层“天才”的色彩,甚至查看知乎,还有人问“为什么自闭症的孩子都会画画?”一个“都”字,似乎就涵盖了所有。

知乎的回复中,有看客的专业分析:

尹如斯:自闭症患者一般拒绝与外界交往。医生会努力培养他们去画画,因为画画是有色彩的,五颜六色的色彩会让他们有种视觉的冲击和享受,也会间接调解他们的自闭情绪,激发对生活的热爱。当然这也是他们自我情感沟通的一种方式。

添酒:自闭症儿童的语言能力很低,所以常用图画或连环画、思想泡等方式来与自闭症儿童沟通交流,也鼓励自闭症儿童用图画方式来表达自己。

匿名用户:自闭症的思考方式是 sensory-based thinker. 理解世界的方式主要靠感觉信息,这是人类原始的了解世界以及与其他同类相处的方式,有些倾向于人类动物的方面。

这些感觉信息包括视觉、听觉、嗅觉和触觉,自闭症的孩子对这些非常敏感,而且需要经常的感觉信息输入和输出,他们会经常去寻找这些信息刺激,并且用自己的方式表达。包括绘画,音乐等等。梵高,朱德庸都是这样的高功能自闭症患者。

……

这些回答看似都很专业,可是,这是事实上吗?

另外还有一部分亲自接触过自闭症儿童的人,他们回复:

“我是自闭症孩子的妈妈,孩子所在的机构里面大概60个自闭症儿童,小的2岁多,大的9岁的,不包括从机构离开的孩子,这里很少有自闭症孩子喜欢画画的,最多就是不抵触画画。因为多数自闭症孩子精细动作都很弱,抓握笔都很困难”;

“谁说的,我儿子就不怎么喜欢。送他去学了一年也基本没有进展。他极度讨厌一点点耐心地画,填色。也许是他多动那部分比较占上方吧。不过就我观察,他以前的病友们大多也不喜欢画画,根本就没有那个能力怎么画。”

“上大学的时候去残障儿童中心做义工,当时有很多自闭症儿童。跟他们在一起的时候你能够感觉到他们完全不在我们所处的世界,他们跟你不会有眼神交流,而且不说话。你努力的跟他说话,想要跟他玩,也是徒劳,而且也并不是他们都喜欢画画的,我想那是一种释放情绪心灵的方式吧,但不是唯一的。目前好像还没有比较好的治疗自闭症的办法,真希望可以有更多的专业人士投入进来,让那些折翼的天使能够拥有普通人的笑容!”

……

图片|邸翩

腾讯公益的“一元画廊”活动,我们被这些艺术作品所征服;影视作品《雨人》,也让我们认为孤独症儿童都是在某些方面非常具有天赋的,甚至是天才。

咪蒙的一篇爆文《其实,99%的自闭症小朋友都不会画画》,也一度被当成了真相,朋友圈同样转发量特别多。这些的信息真实全面吗?我们就这样在情绪被煽动的状况下选择了转发……

文章中宣称“99%的自闭症儿童都不会画画,生活不能自理,随地大小便……”这种夸张放大孤独症能力问题,以重度孤独症儿童作为整个孤独症儿童群体代表的言论,同样让人众人误解。

事实上,自闭症的孩子就是一群普通孩子,高智商或者智力正常的只占其中一小部分。70%自闭症儿童的智力甚至是不及普通儿童的。经历长期的陪伴和康复,他们也许能正常地融入普通生活,但这背后需要整个家庭付出大量的耐心和努力。

艺术家邸翩以自闭症儿童为题材创作了一系列作品,也许可以让我们能了解下这群“星星的孩子”们。

​邸翩说:“自闭症的小孩,旁人看起来他们是面无表情的,冷漠的外表就好像将自己封闭在一种狭小的盒子里,但其实他们的内心是非常斑斓的,他们在自己的世界里是非常快乐地飞舞着的,只是我们不知道而已。也许当我们把盒子打开之后会看到一个完全不一样的世界。”

心探索:你的作品中国首部自闭症纪实故事漫画《喜禾的盒子》的创作灵感源自哪里呢?它跟关于自闭症孩子的故事《飞舞在盒子里的小孩》有什么不同?

邸翩:有一个父亲他的儿子名字叫喜禾,喜禾患有自闭症,这个父亲就根据他儿子的故事写了一本叫《爸爸爱喜禾》的书,机缘巧合我跟喜禾的爸爸认识了,然后就创作《喜禾的盒子》一系列漫画。

《喜禾的盒子》直接描绘真实的自闭症小孩的故事,介绍了自闭症孩子的一些症状,更加偏学术性。《飞舞在盒子里的小孩》比较抒情一点,采用了隐喻的手法。

创作的时候,我以义工的形式去北京一家自闭症康复协会工作过,去图书馆看了很多关于自闭症的病理学书籍,从这些书籍里提炼出内容,然后用一些比喻、隐喻或者人们通俗易懂的语言将它创作成漫画。

心探索:《飞舞在盒子里的小孩》,盒子代表什么,这是什么样的盒子?为什么是在盒子里飞舞呢?

邸翩:自闭症的小孩,旁人看起来他们是面无表情的,冷漠的外表就好像将自己封闭在一种狭小的盒子里,但其实他们的内心是非常斑斓的,他们在自己的世界里是非常快乐地飞舞着的,只是我们不知道而已。也许当我们把盒子打开之后会看到一个完全不一样的世界。

自闭症小孩的大脑不会自动过滤信息。当他们身处在一个空间里时,空调的声音、水的声音、外面汽车喇叭的声音、人呼吸的声音、说话的声音,所有这些信息他们都没有经过自动过滤,全部都接收到大脑里。

当他们接收的信息量那么庞大又处理不了,不知道如何反应的时候,他们就只有将自己完全地封闭起来,这会让他们觉得更加舒适,所以看起来他们好像生活在自己的一个小角落,一个小小的空间里。

由于天生的神经功能问题,还有对表情的解读障碍,许多自闭症儿童都无法在脸上做出喜怒哀乐的表情,也无法从别人脸上读懂喜怒哀乐。他们大多需要后天的教育与练习才能学会这些基本的人类情感表达形式。

许多自闭症儿童到了求学年龄时,会被送去专门为自闭症儿童开设的特殊机构里上学。

他们会在这些机构中学习如何交朋友,如何尽量不偏食,如何通过各种如俯卧滑梯、走积木、平躺、旋转、推小车等游戏练习身体的协调能力。

我们采访了葡萄籽教育(pootooz.com)的联合创始人张晶晶老师,更清楚地了解自闭症孩子的状况。

心探索:自闭症的孩子是越来越多吗? 是与现在的教育相关吗?

张晶晶:在实际接触中,真正确诊的自闭症儿童并没有宣传中的那么多,其实是“疑似自闭症”的孩子越来越多。现在有很多家长的教育方式有问题,发现孩子状况不太对,就带去做检测,一听说是“疑似自闭症”,家长就慌了,把孩子盲目送去治疗,反而会让问题加重。

还有另一种情况,孩子确实是自闭症,但家长不愿承认,非要以正常孩子的标准要求他,不去做干预,这也会使孩子的情况越来越严重。

我们会提倡家长树立正确的“三观”,首先是“儿童观”,然后是“发展观”,最后才是“教育观”。

首先看到他是一个儿童,是一个独立的活生生的孩子;然后去看他实际发展到什么程度,比如他可能生理年龄有3岁了,但是他的心理、智力上发育只到1岁,这个时候我们就要以1岁的孩子的教育方式来对待他。如果以3岁孩子的水准来要求他,他就没有办法按自己的节奏成长,就会显得能力越来越差。

心探索:如何与自闭症孩子沟通?

张晶晶:自闭症孩子和其他普通孩子最重要的区别就是他采集信息和泛化的能力很弱。

普通孩子,你指给他看一棵树,他就能看到树上的鸟,风吹了树叶动了,他能自己把这些都联系起来。

但是一个自闭症的孩子,你要让他认识一棵树,就需要很多具体性描述,比如:它的树叶好多,它的树干好粗壮,有风吹动了,它的树叶在晃,树的右边有个白色的鸟等等。当这个孩子能力特别弱的情况下,你就要给他更简单的信息,可能第一次就让他摸一摸这棵树,从触觉入手,下次再从别的角度来。

所以最初的测评很重要,需要了解每个孩子不同,采取不同的方式。

心探索:如何陪伴他们?

张晶晶:所有的孩子,首先他是一个孩子,然后他才是一个特殊的孩子。如果你首先把他当做一个有问题的孩子,那肯定看到的是越来越多的问题。

所以我们特别不建议父母一上来就去给孩子申报残疾证,因为如果他从心理上认定这个孩子已经不健全了,他对自己和孩子的信心也会变弱,会给孩子不好的暗示。

每个孩子本身其实都有求好的意识,都有努力的愿望。你别看他们表现的和别的孩子不一样,不交流啊,会哭闹啊,会有暴力自伤行为之类的,但这是他唯一能输出的表达需求、让别人理解的方式了。只是方向有问题而已。

自闭症的孩子恢复地好的话可以融入社会,我们这近期就有几个孩子,经过一到两年的陪伴教育,已经可以上正常幼儿园了。他们的抗压能力和自我调整能力会比普通孩子还要好。

《海洋天堂》,它是青年导演薜晓路自己的原创剧本,1994年,薛晓路成为志愿者,首度接触到了自闭症患者和他们的家庭。十多年来,薛导被患者家人之间的亲情所感动,同时也体会到了自闭症儿童父母的痛苦艰辛,于是便有了《海洋天堂》这部影片。

一位父亲独自把孤独症的儿子抚养到21岁,他带着大福去海洋馆和海豚一起游泳,大福也因此认识了唯一的朋友铃儿。如此父亲却患上肝癌,死期将至,然而他用生命最后的几个月教会大福怎么煮鸡蛋,做公交,过马路……这些再平常不过的事他带着大福练了太多遍。

这个活在自己世界的孤独症患者,除了爸爸和柴姨,铃儿,拒绝一切,因为害怕世界,大福会偶尔死命地抓住爸爸甚至咬他。

—“大福啊,如果爸爸有一天不能陪你了,你会不会想我?”

—“你会不会想我?”

—“我会想你的。”

父亲做在大福床边,把他的每一件衣服缝上一块布,写上“王大福,孤独症,住址,监护人。”他在死前为儿子做好准备,他要大福坚强地活下去。

他的肝癌一天天严重,依然努力教着大福告诉他爸爸是大海龟,大福是小海龟,告诉他爸爸一直都不曾离开他。

爸爸终究是去世了,孤独症的大福没有表现出一点悲伤,但却在海洋馆游泳时一直跟着那只大大的老海龟,在老海龟身边绕来绕去,最后抱着老海龟在迷离的海水里浮游……

在这个商业化的娱乐时代,《海洋天堂》大胆的将视角投向了需要社会关注的弱势群体。让观众进入到了自闭症孩子们的世界,也同时体验到了自闭症家庭的艰辛和不易。

编者语:

在这个世间,本就众生平等。

孤独症的孩子们,他们需要的不是被视为天才的高傲,更不是被视为累赘的嫌弃,而是一份尊重,一份正常人的眼光。

孤独,是他们内心的真实写照,可其实生活在这个世间的你我,每个人何尝不是孤独的?你的内心他人真的知道吗?内心深处,你是否也会觉得无人理解,难以述说?

从某种程度上说,我们与他们又有何不同?只不过,他们表达出来了这份孤独和不合群而已!

多一份理解,少一份敌对;多一份宽容,少一份高傲;多一份耐心,少一份自以为是。你内心的孤独,也会由此减弱,而多一份慈悲!

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