今天，是2021年的倒数第二天。年底忙碌的工作总算告一段落，还有不到40个多小时，迎接2022新年钟声就要敲响。一想到这里，就不由自主的开始回望2021那些让人惆怅的日子、感慨命运多舛。
从内心来讲，我是很不屑将自己的伤疤揭露于人前，靠卖惨去博取关注，并在人们同情和怜悯的目光中自艾自怜。生活的经验早已告诉我，可怜之人必有可恨之处，包括我自己在内、少有例外。今日违背本心，只是因为生活的现实是，如果不留下点年终感言，我在简书的日更挑战就要失败。为了完成日更任务，就要放下心结、面对现实，乘机放放屁、出出气、吐槽一把，抚慰一下我那颗脆弱的小心脏。
2021年对我来说，关键词就两个字“看病”。从年初单位体检发现颅内鞍区占位，到9月份在北京协和医院正式确诊我患有埃尔德海姆-切斯特病为止（Erdheim–Chester disease，简称：ECD病，国家罕见病名录第26位）。期间，不停的在医院之间来回奔走，一年四次住院记录，实乃平生之仅有。
在这个过程中，我的感觉就是医生怎么变得如此麻木和冷漠。并亲自享受了过国内某著名神经外科医院专家门诊的冷漠接诊和本省专科医院对我作出肝硬化（失代偿期）的误诊，导致我一度有了放弃治疗的想法而陷入绝望的颓废。
亲身经历之后，让我对国内医院医患矛盾有了更深刻的认识。我的理解是，目前造成医患矛盾的主要问题，是医院的业务（技术）系统和运营（服务）系统的重合，导致出了事情（除非是证据很明确的无法推脱的医疗事故），院方的态度首先是站在维护医护人员立场，尽量规避责任或让患者及家属去进行鉴定，待鉴定结果出来后，再处理后续问题。但是，医疗服务是一种很特殊的服务，人命关天、健康优先，患者和家属哪里有那个耐心去等待，凭什么鉴定医护人员疏失和错，要患者和家属去等待，假如院方为了明确责任，不愿意为已经发生的损害结果及时救治和止损，那么相关的后果为什么都要由患者概括承受。而且，有时候医疗服务的结果是不可逆和终身的，仅采取价值标准的衡量和判断是很难得出一个公允的结论，作为弱势一方的患者和家属，在现行制度下维权不仅时效缓慢且成本巨大。（一场官司打下来很可能已经家破人亡，所以站在患者的立场来说，只要有合理的依据和道义的制高点，把事情直接闹大是解决问题，最快且有效的方法）。
而从统计学的角度来讲，医护人员的疏失和错误是在所难免的，导致绝大多数医护人员为了自保只能严格遵守流程，而不愿凭借自身能力去灵活处理患者的问题，再加上经济利益的刺激，那就造成了看病先行化验、检查一大堆，似乎没有这些医生们就不能诊断了。而且，时下越是大医院，除个别医德高尚的外，医生整体对待门诊病人也变得越来越麻木和冷漠（医生在内心已把患者当成出了问题的机器，把自己当成修理机器的专业工匠）。
这就导致看病治疗，成了一件比拼运气的事情，遇上了好的大夫和良好的医护服务，就是一份令人满意和舒适的体验（患者们对专家号趋之若鹜、对普通医生的号则提不起兴趣原因，就是为了尽量提高获得好的医疗服务的概率）。反之，患者和家属则不会哀叹自己运气不好，在没有达到根除疾患的预期之后，就会要求知情权和相关权益的及时满足，如果再遇上漏诊和误诊，自然矛盾和冲突难以避免。
针对上述问题，我个人认为，如果将医院的业务系统和运营系统分开，由更专业的运营服务人员对医护系统从为患者服务的角度出发，对业务系统的流程和服务重新审视和修订完善，我相信医护服务会有明显的改进。比如说，协和医院现在非常推崇MDT（多学科联合会诊）就是一项业务流程的改进，而这项改进不仅保证了协和医院在疑难杂症全国领先的水平，也为无数的罕见病和疑难杂症患者带来了福音。
而我在某著名神经外科医院遇到的门诊诊疗回答是:“我是神经外科的大夫，你这个腿部抽搐的问题不在我的专业范围内，无法回答”。连一句你可以去找神经内科的大夫看一下的话都不肯多说，三四百元的专家特需诊疗费，不到5分钟就被扫地出门，那种对门诊病人健康和生命的冷漠让我心寒如冰。后在协和医院神经内科的大夫根据我的病情，认为我的病应该是“不安腿综合征”（大脑异常放电引起），当天服药、当晚见效（病情予以确诊）。这个问题很大，我想有时间我会专门写篇文章进行讨论，就不在此赘述了。
一场大病，让我感受到了作为一个普通人，生存的艰难与不易。更使我深刻感受到，作为一个普通人最大的委屈，就是生命尊严的被漠视后所带来人格上的屈辱。这曾让我对继续推广和传播“生命美学”的大环境，产生了严重的怀疑和动摇。还好，心中的不甘和亲人的悉心陪伴，让我选择了继续坚守希望、拒绝放弃生存。
2021年9月，经过辗转反侧到了北京协和医院后，总算听到了令人振奋的消息。一是协和医院的医生经过审慎的联合会诊后，确定我患有肝硬化的证据不足，我得肝硬化诊断不能成立。其二，是困扰我多年的疾苦终于在这里得到了答案。由此，我避免了一场无谓的开颅手术，并且协和医院的大夫们给我制定的治疗方案，也是目前我最能接受的方案。
在此，我要非常郑重的感谢协和医院神经外科的包新杰大夫和在我住院期间内分泌科的贾觉智睿大夫及医护人员。正是包大夫的一锤定音，让我避免了一场基本上没有意义的开颅手术。虽然，我和他接触的时间很短，但他和蔼可亲的态度、温暖的笑容、并在很肯定告诉我，我患的病肯定不是颅咽管瘤，不用开颅手术之后。还耐心向我讲解，我应该看协和医院哪位医生的门诊，以及如何在网上尽快抢到该医生挂号的方法，让我领略到了大医风范和医者仁心的内涵。从而，将我之前对医生总体负面的观感一扫而尽。而而内分泌科的大夫们，在多科会诊后结合了其他科大夫的意见后，为我设计了一个，我现在无论是经济方面还是工作方面，都最能接受的，让我能回到工作岗位正常工作的治疗方案。
医师们的妙手回春，让我终于有了一份苦熬出头、重获新生的希望。“十一”过后，我重新回到了工作岗位，保住了这份来之不易的工作。现在，我的日常治疗就是每天按时吃六、七种药（实在睡不着加服安眠药）。然后，每隔一天在下班后，到已经协调好治疗事宜的当地医院注射干扰素。工作基本上不会受太大的影响，偶尔因为病痛突然莫名发作，耽误了一些工作和时间，也在领导和同事的宽容和帮助下，顺利过关。
美中不足的是，由于我患的罕见病在全世界都比较少见（目前全世界公开发现、建立病案的病例不到1300例），青海省医保局在研究之后，认为我申请特殊病门诊补助，因无法和青海省目前规定的28种特殊慢病有效关联，只能自负门诊药费（我所在的青海省受经济发展条件的限制，门诊医疗费用报销政策尚未推广）。目前的药费，大概一个月在3000元左右，对我来说尚在承受范围之内。这还真要感谢国家的集中采购政策，大幅降低了我的药费，否则每月上万元的药费，无疑又会让我这个老光棍的精神和生活负担增重太多。
记得索尔仁尼琴曾在《癌症楼》里感叹，“生命的最高价值是什么？到底为它该付出多少代价？而多少不可以？”在我看来那是在直面死亡后对生命的敬畏，告诉我但凡选择活着，就必须承受拒绝死亡、而为此付出的苦难。既然，我选择了与命运继续搭伙过日子的道路，那么由此发生的一切都是我应该面对和承担的，我没什么可抱怨的。
当下，我只会谨遵遗嘱，按时打针吃药，加强锻炼。期待在2022年的复查中，会有好消息继续对我微笑，从而让自己有时间去完成那几件心心念念的事情。现在，我会认真的感受和对待生命中的每一天，乐活当下点点滴滴的真实，感恩曾经无数的包容与理解。只有直面过死亡的人，才能体味到生命被关怀的珍重，而不愿再浪费这份来之不易的可贵。
