《重启生命》的解读和思考

今天为你解读的书是《重启生命》,

这是一本关于死亡的回忆录,也是一本关于要如何应对死亡的思考集。

中国人常说“善终”,这似乎是最为朴素的愿望之一,但在医疗技术越来越发达的今天,“善终”却反倒变得越来越难。

我们试图用尽一切医疗技术解决死亡问题,最终让死亡变得越来越冰冷。

今天的这本书的作者就在母亲去世的过程中深深感受到了这种冰冷,并决定要寻求死亡的另一种可能。

这本书的作者叫作徐舒,曾经是一位大学老师,也是一位服装设计师。

但在这本书中,她的职业身份并不重要,她只是一名女儿,面临着要为父母送终的问题。

2016年,徐舒的母亲因肺癌在ICU孤独离世,这让徐舒陷入深深的自责与绝望,自责在她没能帮助母亲减轻她在离世前的痛苦,绝望在她觉得父亲和她自己也可能会要如此痛苦又无助地死去。

自这之后,她反复思考我们到底要如何才能做到有质量、有尊严地死去。徐舒在2019年成为一名安宁疗护志愿者。“安宁疗护”是专门针对生命末期患者的一套疗护理念,它的目标不在于延缓患者生命,而在尊重死亡的自然过程,尽力提升死亡的品质。

徐舒从中学到了很多,也借助这套理念送走了自己的父亲,同时有了勇气应对自己的死亡。而这一整个过程,都被她翔实又坦诚地记录在了今天的这本书中。

徐舒在书的序言中写道:“在这本书里,我分享自己作为患者家属、患者、安宁疗护志愿者的成长经历,希望可以引发读者对死亡与生命成长的更多思考,促进大家对安宁疗护的了解。没有对死亡的恐惧,生命才是自由的。”

接下来我将分两个部分为你解读这本书。

第一部分,我们来了解徐舒与她母亲的故事,这个故事里包含了衰老和死亡将会带给我们什么,以及一直以来我们是如何应对衰老和死亡的。

第二部分,我们来了解徐舒在安宁病房做志愿者的经历,我们跟随她来了解,到底什么是“安宁疗护”,它包含哪些理念和方法,以及徐舒又是如何借助这套理念来应对父亲和自己的死亡。

第一部分

我们先来看第一部分。人生走到中途,难免会开始见证大大小小的死亡。

徐舒在书里说,回顾她从小到大见证的死亡,她很少见到真正的寿终正寝或善终,大部分都是被家人送到医院,抢救到最后一刻,经历那种极端痛苦、无助、悲惨的死亡。其中也包括她的母亲。

2013年,徐舒的母亲因肺炎住院,拍片显示有肺部占位,最后确诊为肺癌。当时徐舒母亲已经86岁,医生不建议手术,而是采取保守治疗,预计生存期两到三年。徐舒在深思熟虑后,选择了告诉母亲这一消息。母亲倒是很淡定,说能活两三年很知足了。之后,徐舒每周去母亲住处两次,帮着做饭,收拾屋子。母亲的肿瘤生长比较缓慢,她生活照旧,没什么影响。

但徐舒知道,母亲其实只是看上去淡定,心里还是有很多纠结的,她经常一个人发呆,不知道在想什么。

徐舒问母亲,还有什么愿望想要实现。她让母亲只管想,她会尽一切努力帮她实现。母亲首先想要自己状态好的时候去照相馆和一大家子照一组照片。

2014年春节,徐舒召集了所有家人,还专门通知在日本留学的女儿回国,终于陪母亲照了一组照片。过程中母亲很兴奋,一点不觉得累,回到家后她把照片摆到房子各处,向各种人感叹,这组照片拍得实在太好了。

母亲的第二个愿望是在这两三年里,晚辈们能每个周末来她家里吃饭。

这个愿望也不难实现,徐舒和家人商量好,约定每周日下午六点在母亲家里聚餐。之后,无论什么天气,她都会在周日下午四点到达母亲家附近的菜市场买好菜,然后到家准备10个人晚餐。有一次大家吃完饭,徐舒收拾桌子,要倒掉一碗鱼,母亲拦住说她还没尝呢。徐舒讶异,吃饭的时候您为什么不吃呢?母亲回说,她就愿意看他们吃,吃不到也高兴。之后吃饭,徐舒总是先给母亲碗里夹一块鱼,还得威胁一句,你不吃,所有人都不乐意吃了。

母亲第三个愿望是想回老家看看。

2015年春节,母亲因食物过敏引发呼吸困难,让徐舒担心坏了。之后为了避免过敏,母亲大部分食物都不吃了,一段时间后便出现了营养不良的症状。母亲甚至开始说出活着没意思这种话了。这让徐舒紧张起来,想着有些事必须得赶紧做了。这之后她便陪母亲回了位于辽宁兴城东辛庄的老家。老家已没有多少亲人,只剩下母亲的几个外甥。但母亲依然很开心,吃了不少新鲜海鲜,意外地没有过敏。而且母亲因为知道这就是最后一次回老家了,坚持一刻不停地去了一个又一个她记忆中的地方。

时间来到确诊后第三年,母亲身体逐步虚弱,徐舒明显感觉到母亲对她的依赖越来越强烈,时不时就会打电话过来让她过去一趟,有时候甚至会显得有些任性。比如有一次徐舒要去山东出差,刚一出发,母亲就来电话问到哪儿了。两小时后又来电话说血压有点高。再过了三小时,徐舒都到山东了,母亲电话又说血压180了,还心脏疼。徐舒急得掉头飞回了北京。下了飞机后赶到母亲家,一开门,母亲在房间里笑嘻嘻地说,“一听你回来,我血压立马就下来了”。总之,徐舒在书里说,她感觉母亲越来越像一个小孩了。

后来,母亲腰腿痛越来越严重,拍片显示广泛骨转移,用药已经不管用,只好住院接受放疗。几次放疗下来,母亲越来越虚弱,连上下床的力气都没有了,最后实在难以忍受了,在疗程还没结束的时候,母亲执意放弃,出院回了家。原本母亲说自己不在乎,活两三年已足够,但真到了第三年,她的求生欲反倒越发强烈了,她甚至跟做医生的孙子说,我现在好好吃药,能不能让我多活一两年。她还让徐舒时刻关注有没有什么抗癌新药的实验,想要找机会试药。

2016年4月,徐舒在医院第一次接到了母亲的病危通知。医生说,母亲消化道出血,无法靠吃东西补充营养,其他脏器都很脆弱,估计只有一周左右的生存期了。徐舒不敢告诉母亲这一情况,但母亲自己有所察觉,长时间没有进食,她已经很饿了,担心自己没病死,却先饿死了。她跟徐舒说她不想做个饿死鬼,想回家吃点米汤喝点粥。于是5月8日那天,徐舒把母亲接回了家。她从每隔一两个小时给母亲喂一次米汤,到每隔两三个小时喂一碗稀粥,再到稍稠一些的粥,逐步地让母亲适应食物,三天后,母亲就开始吃馒头喝菜汤了。因为医生说了只有一周的生命时间,这一周里,徐舒小心翼翼地观察并照顾着母亲,希望能多留下一些温暖陪伴。令所有人惊喜的是,一周后母亲不但没有离开这个世界,还可以下地溜达了,渐渐又恢复了正常生活。但这段日子并没有持续多久,7月的时候,母亲再一次住院,被直接转入呼吸科ICU病房。

医生给徐舒拿了一摞单子,都是和治疗有关,是否要做鼻饲、是否做心脏复苏、气管插管之类的。徐舒只在下胃管补充营养这一栏签了字,她和母亲也说了,母亲表示同意,她说她怕疼,不希望为了救命而疼死。晚上徐舒载父亲回家休息了,第二天一早又来了医院,她见母亲的手被绑在了床边,护士解释说患者疼了一夜,很挣扎,怕她误拽了输液管,只能将手先绑起来。徐舒想到母亲生生疼了一整夜,一下子特别自责,可望向母亲,母亲竟挤出了一个笑脸,说用了止痛泵,已经不疼了。

徐舒拆开了绑住母亲手腕的纱布,母亲说不出来话,但很努力地发出来一些呜噜呜噜的声音。徐舒泪流满面,然后她安慰妈妈,让她别急。徐舒说了一些她认为妈妈会操心的事,让妈妈用点头或摇头来表达。之后又从包里拿出本和笔,尝试让妈妈写出想说的话。可妈妈划拉了几下,一个完整的字也写不出来,最后绝望地甩开手,闭上眼睛默默流泪。徐舒又试着抓着妈妈的手,协助她写字,但妈妈总要把手抽出来,反握她的手,一直到晚上回家,她才意识到,妈妈是不是想用手指在她手心写字,可她会错了意。

第二天,徐舒带了一支更粗的白板笔到医院,可这时妈妈的手已经抬不起来了。到第三天,妈妈已经不能发出任何声音,徐舒在床边一遍遍地让她放心。第四天时,妈妈已处于昏睡状态,医生说她基本听不见任何人说话了,可徐舒不甘心,还是在病床边一遍遍地跟妈妈说话。她在书中写道:“因为我有太多的懊悔和不甘,不说出来我会疯掉,我没把事情办好,让她受了那么多罪。”

住院第五天的凌晨,徐舒的母亲离开了人世。徐舒没来得及告别,她赶到医院的时候,母亲已停止呼吸。她看到母亲身上的输液管被拔掉,胸前的输液口还在往外冒水。之后母亲便被迅速送往太平间,母亲的后背湿透,全是体内渗出的液体。徐舒感到深深的自责和无力,但同时又对死亡感到了前所未有的恐惧。她问自己,我可以决定自己最后不去医院吗,日后父亲如果病危,我难道不送他去医院救治吗?不送是不是不孝?但送医后,他会不会也跟妈妈一样,会面临如此痛苦、孤独、不堪的死亡呢?

在母亲去世后,徐舒父亲在哀伤中垮塌了,他大脑急剧退化,时常自言自语,说一些旁人听不懂的话。

他甚至买了一条绳子准备去公园找棵树自杀。徐舒因此彻底停下了工作,在家里陪父亲聊天画画,尽量不让他一个人待着胡思乱想。她一个人顶着自己和父亲两个人的精神压力前行,几近崩溃。但这还不是最坏的时候,2017年1月徐舒被体检出了乳腺癌。她在书中说当下她竟然觉得是种解脱,她写道:“妈妈,我终于可以摆脱现在的困境跟着你去了,让我你去身边赎罪吧。”

可她丢不下父亲,她做了手术,做了放疗,将父亲送去了考察多遍的养老院,并向父亲承诺,待她的病情好转,她就把父亲接回家。之后徐舒得以休养了一阵子,2017年下半年到2019年这段时间,父亲在专业人士的照料下,逐渐适应养老院,甚至有滋有味起来,而徐舒也在家人的陪伴下,去了世界各地很多地方旅游。但时不时的,徐舒仍然感到极度的焦虑和哀伤。

她写道:“看世界美好的同时,妈妈去世的画面仍会出现在我的脑海中,能逃避吗?还不是自欺欺人地以为可以忘记曾经的伤痛。我想停下来,让自己静一静,思考将如何面对自己的死亡。毕竟,逃无可逃。”

2017年,徐舒听闻海淀医院成立了安宁病房。它的目的在于让那些病情不可逆的生命末期患者缓解身体的不适症状,以及有尊严有温暖地告别这个世界。这一概念迅速吸引了徐舒,恰逢这个病房招募志愿者,她果断报名了,她想要去看看,我们究竟还能以何种方式面对死亡。

接下来的第二部分,我们就来了解徐舒在安宁病房的一系列观察和思考,以及在此之后,她如何选择应对她自己和父亲的死亡。

第二部分

2019年7月6日,徐舒第一次去安宁病房。这里只接收经医生评估生存期不足一定时限的患者,医生不再以医疗救治为主要目标,不再用各种设备或任何救治措施延缓死亡进程,而是尊重死亡的自然过程,提升死亡的品质。

徐舒作为志愿者,要经过一系列的培训,简单说是一系列关于生死的再教育。

“安宁疗护”的重点不在治疗,而在护理。眼下有大量的书籍和应用在教我们如何应对诊断和治疗,以至于夸张一点说,人人都是医生,但很少有地方教我们如何护理,以及应对死亡的相关事宜。比如我们要如何衡量疼痛程度,如何止痛?如何观察病情的变化,并采取相应措施?如果家人突然离世,要如何判断他是否死亡,又要如何进行遗体的处理?这些都是“安宁疗护”试图普及的。很多时候我们将临终患者送入医院,其实并不是想要再在治疗上做什么,而只是因为我们在家中不知道如何处理。倘若我们掌握一些基本的护理知识,以及死亡处理知识,那便有可能让病人在家中离世,这其实是大部分病人所渴求的。

但除去这些非常具体的问题,徐舒在书中写到,“安宁疗护”更为核心的是一套呵护自己和呵护别人的理念,它教人怎样令对方感到安全、温暖、被接纳和被珍爱,这是任何一个人都需要的,尤其当一个人进入临终,无比脆弱的时候,这些东西可能远比延缓生病的治疗要来得重要。

在安宁病房,徐舒上了一门近距离对望的课程,这门课程训练你用坚定祥和、不躲闪、不乱转的眼神面对对方,由此给对方带来安全感。这一点说起来容易,做起来却很难,一开始练习的时候,徐舒的眼神总会忍不住躲闪,身体还会不由自主向后仰。但同时她也发现,当对方做得很好的时候,她确实能从对方那里感受到安全感,于是渐渐地也跟着坚定和放松起来。她第一次意识到,一个眼神、一次注视原来具备那么大的力量。

他们还练习过拥抱。我们在拥抱对方的时候,有时候会不自觉地拍拍对方的后背。但徐舒学到的是,“拍拍”这个动作传达的信息其实是“好了别哭了”“别悲伤了”,是一种让对方停止的情绪,而并不是安慰。真正安慰的拥抱,“应该是在拥抱时如抚摸婴儿般轻轻抚摸对方的背部,让对方感觉自己是安全的,被无条件接纳的”。而且,很多实践证明,拥抱的时候不说话比说话更有效,沉默反而会带给对方更多力量。

除了课程,徐舒也在病房里的临终患者身上学到很多。比如,尽管我们在理念上呼吁对自然死亡的接纳,但实际过程中,却不是那么容易做到的。她接触过一位叫做马爷爷的患者,口头上他一直说希望自己快点走,只要没有痛苦就行,但他又一直拒绝护士拔除他受伤的静脉留置针。在平静一些的时候,马爷爷解释,他觉得留住这套针管也就留住了自己的“生命线”,因为说不定还有治疗的方法,还有希望活下去。徐舒对此在书中写道,生命末期,身体和心理远比我们的头脑和意识更实诚,“身体用各种不同的方式告诉患者他的生命即将结束,但意识却不肯放手……所以即使知道生命无常,但接纳无常也需要时间。”

所以每每这个时候,安宁病房的志愿者会一直陪伴和引导患者,倾听他的各种想法,也去理解他想法背后隐藏的恐惧与不安,并逐步给予安抚。很多临终患者都经历过这个过程,从愤怒、不甘、逃避到接受现实,并开始为自己的死亡做准备。但也有患者直到最后依然无法接受这个事,安宁团队也只能尊重和接纳,他们会默默陪伴患者,也帮助患者家属消化这中间的种种情绪。

徐舒在安宁病房见证了何为“善终”,她在书中写道:“这个世界最大的善意之一,莫过于帮助他人善终,能在临终者人生的至暗时刻,握着他的手给予他温暖陪伴和安慰,让死亡变得更有温度,是一件特别有意义,让这个世界变得更加美好的事。”而这也让她走出了母亲死亡的阴影,并有了面对年老父亲的勇气。

徐舒说她在成为临终志愿者之后最大的心愿便是用她所学到的帮助来为父亲善终。她早早地便开始做准备,首先是父亲这一辈子都不习惯被拥抱、被抚触,她便从给父亲焐手开始,逐步让父亲适应抚触,并从中获得安定。

徐舒也尝试将安宁病房中的“四道人生”理念融入日常生活,所谓“四道人生”,是说在临终前协助患者完成道歉、道谢、道爱和道别。道歉和道谢相对容易,但道爱,这对徐舒来说都不是易事,更别说对于上一辈的父亲了。但徐舒逐步引导,她先主动向父亲说出了“老爸我爱你”,起初父亲觉得突兀、不明所以,甚至骂她有毛病,但很快他就习惯了,当徐舒多问一句“你爱不爱我啊”的时候,他会很快地说:“当然爱你了。”

2021年3月,父亲高烧39摄氏度,呼吸急促,为此不得不住院治疗。当时医院不让家属入内,徐舒又想起母亲孤独离世的画面,这让她一度很焦虑。她不断要求和父亲视频,相互安慰。父亲出院后,她小心翼翼照顾父亲的吃食,避免他呛咳,但好了没多久,父亲再度高烧。

这一次,徐舒在与哥哥商量后,没有选择让父亲住院,而是在医生的指示下,口服了一些药物控制病情。她始终陪伴在侧安抚父亲,但过程中她也没有中断与医生的沟通,她试图与医生商量出能降低父亲身体苦痛的治疗方式。医生曾建议徐舒给父亲下鼻饲管,也就是将食物通过鼻子注入食道中,这样能保证父亲不会因食物而呛咳窒息。徐舒当下拒绝了,因为她觉得剥夺父亲用嘴进食这一点实在太过残忍。

但在与医生的沟通中,她又几经权衡,认为比起呛咳窒息那种要命的难受,下鼻饲管或许是一个相对较好的选择,最终她还是同意了这一举措。她在书中写道:安宁疗护提倡既不加速也不延缓死亡的过程,但它并非完全拒绝采取医疗措施,患者家属应该学会和医生沟通出一套缓和治疗的方式,来保证患者舒适利益的最大化。

进入4月,父亲的身体越来越虚弱,徐舒住进了医院陪伴父亲,并不断跟医生讨论要什么,不要什么。她不断通过抚触来让父亲放松,并在舒适中入睡。她也一再告诉父亲,“不必紧张,我会一直陪在您身边,即使您扛不过去,我也会握着您的手,让您带着我们的爱安全地离开这个世界。”

4月30日凌晨,徐舒发现父亲的呼吸出现间歇,并且间歇时间逐渐变长,她意识到父亲是要走了。她握着父亲的手,目不转睛地看着父亲离去的过程,父亲没有难受的神情,走得很平静安详。徐舒在书中说:“那一刻,我不但没有悲伤,甚至有些欣慰和羡慕,欣慰我完成了送爸爸善终的心愿,羡慕父亲的谢幕如此完美。”

在送走父亲之后,徐舒知道她的下一个课题可能就是自己的死亡了。相比于母亲去世时的慌张与无力,她觉得她已做好充分的准备面对自己的死亡。她首先写好了一封遗书,她坦言说遗书还挺难写的,她没什么要特别嘱咐的东西,只希望老公和女儿能按照自己喜欢的方式生活。最后她按“四道人生”的方式写了这封遗书,道谢、道歉、道爱与道别,写完后她将遗书发给了老公和女儿,两人的回复分别是收到和OK,都挺平静的。其次,徐舒希望能提前整理自己的物品,她做了一轮断舍离,扔掉了一部分东西,也将一些自己珍贵的物品送给了朋友。

再有,徐舒特地找丈夫好好聊了一次。她告诉丈夫,在剩下的有限生命中,她希望按照自己的意愿而活,并得到家人的支持。她说:“结婚以来,我一直在为丈夫、孩子、父母而活,忽略了自己,心中充满了遗憾,我有很多爱好和喜欢做的事被压抑,不懂得要先爱自己才能爱别人。所以我想在剩下的有限的生命中,呵护和弥补自己,活成自己想要的样子,做自己喜欢做的事情,比如旅行、摄影、航拍、玩植物染等等。”丈夫痛快地同意了,只唯一要求徐舒不要累到自己。

此外,徐舒也跟丈夫细致谈到了她生命末期的相关事项。她明确提出,如果在最后的日子里她的身体不痛苦,那她想在家中离开这个世界。以及如果她身体不适或者出现了在家中不能解决的状况的时候,她不愿再接受过多治疗,而想要住进安宁病房,在安宁疗护中,安详地离开人世。

徐舒甚至已经仔细想过了在她生命的最后30分钟,她要做什么。她说,如果她还有所意识的话,她会用十分钟的时间给自己化一个淡淡的妆,让自己看上去美美的。然后她要用十分钟的时间来和家人拥抱告别。而最后十分钟,她想要在一个大家都不会打扰她的环境下,好好体验死亡的完整过程。

她在书中写道:“死亡与出生一样是神圣的时刻,我对它充满深沉的敬畏与臣服。而今,我对死亡的感悟又多了一分对下一段旅程的好奇与美好期盼。死亡,或许可以是一次轻松惬意的升华。随之而来的是个体生命的自由、淡然与洒脱。死亡随时可以来,我会欣然离去。但现在,我也会活好当下的每一天。”

结语

到这里这本书就为你解读完了,我们再来回顾总结一下。

作者徐舒在这本书中回顾了母亲和父亲的去世,以及她在这个过程中对于死亡问题的探索和思考。由于缺乏必要的死亡教育和临终护理教育,死亡常让我们觉得恐惧,也让身边的家人觉得慌张与无助。很多死亡并不是圆满的,相反它给患者自身,以及患者的家人都留下一个巨大的创伤。

这正是徐舒在母亲的去世中所经历的,这之后她对死亡这一所有人都要面对的问题作了很多的思考。在安宁病房做志愿者的经历中,她学习到了安宁疗护的理念。

安宁疗护不以延缓生命为目标,所做的一切都只为最大限度提升患者的生命质量。

它包含一系列的护理知识,但更深层来讲,安宁疗护是一套呵护自己和呵护别人的理念,它教人怎样令对方感到安全、温暖、被接纳和被珍爱,唯有做到这一点,死亡才能真正具备温度。在送走母亲之后,徐舒紧接着便面临父亲的死亡,她竭力在父亲的最后关头陪伴和安抚他,协助他完成人生最后关头的道谢、道歉、道爱与道别,最终让父亲在安详中离世。

而徐舒也从中感到莫大的欣慰,并有了勇气面对自己的死亡。如徐舒在书中所说:“死亡不一定等于痛苦、孤独、无助与恐惧的,死亡也可以是温暖、安详、有尊严,甚至是惬意的。”

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