因为朋友的引领加入安宁疗护志愿者的队伍,从6月份开始至今整整四个月的逐步深入学习,从赵可式老师的课程中学习安宁疗护的基本理念和技能,从每个星期五我们协和11组的串讲会中巩固要点并分享心得,从协和志愿者群中获取很多信息和实例,从谐和安宁公众号中知识面得到延展和深入,我有两篇文章还有幸被收入到公众号中。看到安宁缓和医疗在我们国家正在起步和发展,北京协和医院宁晓红安宁缓和医疗组为此做了大量攻坚克难的艰苦工作,一直孜孜不倦推广安宁疗护,并且致力于培训和发展志愿者队伍,我很荣幸成为这支队伍中的一员,虽然内心怀着公益的情怀和热情,但其实我们每个人都知道,首先受益的是我们自己和身边的亲人。随着大病人群和老年人群的不断增多,医疗团队和志愿者队伍不断推广安宁缓和医疗理念,减少过度治疗,加强四全照顾,使生命更有质量更有尊严,必将实现四赢:患者赢得平安、尊严和善终、家属赢得无憾无悔、医护赢得医疗伦理下的行善不伤害、大家赢,国家就一定赢。
这周五,荣基金安宁项目通过腾讯会议举办了2021年第一届志愿者演讲大赛预赛,18位志愿者每个人3分钟的演讲精彩纷呈,很多都是由亲身经历而来的深刻体验,所以特别具有感染力,原定晚上八点到九点半的会议一直持续了两个多小时,反响非常热烈,这一晚的许多演讲都是对安宁缓和医疗最好的诠释和宣讲,给我留下了深刻的印象。我更加坚定了自己推广和践行安宁疗护理念的信心,并真心以自己成为志愿者队伍中的一员而感到骄傲,这是我行过半生遇见的最有意义的事情。
第一个演讲者RLH讲述了一个医生接受一个濒临死亡的妈妈入院的故事,三个小时以后妈妈过世,护士觉得已经明确无法救治,抱怨补病例和手续的时间比治疗的时间都长,到底有什么意义呢?三个孩子扑通扑通跪倒在医生面前:谢谢你们接受了我们的妈妈,没有让她流落街头。医生此时语重心长对护士说,我们这么做,虽然没有救活小女孩的妈妈,但是救了这三个孩子,让他们一辈子觉得,在他们绝望无助的时候,没有被抛弃。《西藏生死书》中有一句话:“没有哪一种布施,大过帮助一个人好好死亡”。
YXG是我们协和11组的一位年轻人,她演讲的主题是安宁缓和医疗是重症病人家属照顾者的福音,家属长时间照顾病人身体负担会很重,时刻关注病人的状态会神经紧张,长时间居家照顾感到和社会脱离,看不到病人的健康未来会丧失信心,或许会有预期性哀伤引发的不适,还有会逐渐丧失自己的生活等等,安宁疗护的理念提供了一种新的思考、启发和选择,来缓解家属照顾者的压力。
演讲者ZJH通过自己陪伴朋友生病的父亲的亲身经历,讲到了同理心的重要性,当父亲对着无油无盐的鲫鱼汤无端发火的时候,他和老先生说你是不是觉得饭特别难吃,你是不是希望吃到有味道的食物,在那么多天不吃饭的时候希望被注意到得到在乎,老先生一下就从愤怒当中缓过来了,顺利吃了饭。同理心的倾听是不可或缺的重要核心能力,从而让安宁疗护做得更有品质。
XS老师的演讲来自亲身经历非常打动人心,我原文记录下来:“我成为安宁疗护志愿者源于我的母亲肺癌末期在ICU孤独痛苦噩梦般的死亡经历,当时我和大多数人一样,认为父母病危送他们去急救才是最好的选择,到了ICU才发现,送她来这里等于让她孤独赴死。病房不许家人陪伴,母亲手脚被捆绑在病床上,空调的冷风呼呼地吹着,她却连翻个身都不可能。漫漫长夜,她孤独无助地面对即将到来的死亡,一个人忍着巨痛忍到中风,不能言语,而我们还来不及说告别。那种面对母亲受难自己却无能为力的无助和悔恨强烈地刺激了我,这样的死亡令我恐惧,我被深深的罪恶感包围,为什么送妈妈来ICU,如果不来,就算忍痛,我至少可以陪伴她,给她安慰,是我导致她孤独悲惨的死亡。半年后,我得了癌症,必须面对自己的死亡,我不想像妈妈那样死,也不想让父亲有一天也这样死,还有其他的死法吗。在寻找的路上,我遇见安宁,并为自己的私利削尖脑袋成为了安宁的志愿者,在安宁病房,我看到患者的不适症状得到控制,医护志愿者充分尊重患者的意愿,他们用温暖的语言,目光抚触和他们交流,每个患者都被珍惜呵护着,那种感觉就是他们真幸福啊。这就是我要找的地方。成为志愿者,我有机会学习尊重了解并思考生命与死亡,对死亡充满了探索与臣服,而不再恐惧,我还学习了芳香心灵呵护的技术,在为患者服务的同时,也默默为自己和家人积累经验,我最大的心愿就是不再让父亲重蹈母亲的覆辙,我要用所学到的安宁疗护的理念和芳香呵护的技能给父亲一个温暖祥和的善终,我是这样想的也是这样做的,今年4月30号,父亲在我的陪伴下,安详离世享年94岁,我看着父亲这样舒适惬意的死亡过程没有悲伤,只有小小的羡慕和成就感,因为我有学习和成长,才能在父亲去世前后,心有章法,手有技能,帮助父亲善终。感恩遇见安宁疗护,最受益的是我自己。”
演讲者JLJ再次强调了台湾安宁疗护推手赵可式老师用生生世世也就是三三四四对安宁疗护的总结:三善:病人善终、家属善别、活着的人善生,身心灵三平安,全人、全程、全家、全队的四全照顾,道歉、道爱、道谢、道别的四道人生,就是为了让生命有尊严地谢幕。我们要在生命的每时每刻学习实践四道人生。
LYQ是一名有年代的临终关怀志愿者,她经历了父亲的生病、求医、临终、去世,其中有很多刻骨铭心的回忆和感受。一是作为家属的孤单害怕挣扎和艰难一直贯穿在她的生命中直到现在,二是作为家属看到父亲受的精神和身体的苦,在后来的学习过程中,她知道有一些苦父亲原本可以不受,比如在临终前的手术并没有帮到父亲反而徒增了他的痛苦。在最后一次发病的时候,他是坚决不去医院的,因为没有经验没有学习,他们把父亲硬送到了医院。如果今天能穿越时空回到当初,他们不会再逼父亲去医院,而是常常陪伴,和他一起回顾生命,告诉父亲他在自己心里多重要,让父亲在家里在他们怀里走完生命最后一程。父亲送给她的指甲刀她送给了自己的孩子,这是对遗物的传承。愿我们的后知之明,成为您的前车之鉴,这就是她想要分享的主题。
ZXJ是北京协和医院的护士,也是志愿者,她在安宁缓和实践的过程中,尤其是在照顾自己的父亲过程当中,体会到了自己的无知,感受到了自己的无助,明晰了自己的困惑。安宁缓和医疗让父亲和家属都被照顾得很好,心灵得到了抚慰,她又带着安宁的理念,作为医护人员也作为志愿者,以最大的爱帮助患者,自己也受益良多。安宁缓和医疗不仅要有一颗爱心,还要有专业的知识,比如如何告知坏消息,如何哀伤抚慰,四道人生的沟通技巧需要反复练习。
HYX非常感恩自己成为安宁志愿者的经历,安宁志愿者的实践让她看到很多人间的疾苦,但并没有让她觉得绝望或沮丧,反而让她更加认真地去对待自己的人生,有一群人在努力的不求回报的帮助别人死的更好。“你是重要的,因为你是你!即使活到最后一刻,你仍然是那么重要!我们会尽一切努力,帮助你安然逝去,但也会尽一切努力,让你好好活到最后一刻!”安宁是生命教育的最好实践,她在家里和家人分享安宁教育,安宁带给她美好而她更愿意将美好传递给更多人。
MWM是一名医生,同时也是志愿者。五年前父亲在ICU孤独离世,让她第一次思考死亡,她既是医生又是患者家属,感受到孤独痛苦纠结和遗憾。她还能记得第一次听宁晓红大夫关于安宁缓和医疗课程时的激动心情,安宁让她遇到了更好的自己。随着老年社会的临近,如果人人懂安宁,缓和医疗就能够走进医院、走进社区、走进千家万户,纵然穿越幽谷,有安宁人的温暖相伴,未来可期。
阿笛从生理医学、家庭伦理、现实数据和生死哲学四个方面讲述了末期病人的有创抢救,该如何做出正确从容的决定,从而让病人安宁而逝,家人从容无憾,达到安宁疗护的最高境界:生死两相安。
WL是一名护士,她讲述了一名叫佑佑的六岁肿瘤患儿,去世的最后一天是她特护的,当时没有缓和医疗的理念,所以她们采取各种各样的措施对他进行抢救,家属也非常痛苦,佑佑走的时候医务工作者也感到无力和痛心。当看到患者弥留之际的痛苦,他们的心也被深深的无力感撕扯着,她不禁深深思索,当病魔来袭,当被告知自己或是自己的亲人走到生命的尽头之时,是选择无尽的痛苦与病魔做最后的博弈,还是遵从本心,在亲人朋友的陪伴下达成所愿,了无遗憾地离开呢。尽管我们无法预知死亡,但每个人对死亡都是有要求的。安宁缓和医疗教会我们热爱生命、热爱亲人,也教会我们勇敢地面对死亡,临终前保留自己的尊严。
XJ是一名白衣天使,也是中日友好医院安宁缓和医疗团队中的一员,她回忆了父亲五年前生命的最后阶段,她和母亲尊重父亲的愿望从北京回老家,父亲让女儿好好工作不要惦记爸爸,到最后回家看看爸爸就行。她没有听爸爸的,而是感谢爸爸对她的爱和呵护,对爸爸说从来没说过的我爱你和对不起,并回家做起爸爸的居家护理师,两个月以后他们在家里和父亲做了最后的告别,尊重了父亲的愿望,父亲安然离世。当她学习了安宁缓和医疗理念之后,她知道自己已经和父亲做了四道人生,让即将分离的亲人不再觉得恐怖和无助,让彼此的关系在爱和怀念中得到永恒的延续。别人问她做安宁是为了什么,其实做安宁就是做自己,用缓和医疗的知识哪怕帮助别人一点点,对于他们都是慰籍,这也是她缅怀父亲的最好的寄托。
GWJ提到中国的老龄化快速加剧,老年的生命周期如何做规划,如果是低质量的生命状态,长寿有可能是个悲剧。想你我老去之日,有谁会说“只求活着足矣”?有尊严地老去,不该成为人的奢望!
CR总结了安宁疗护的概念,安宁疗护服务的对象是那些长期患病的,不能自理的,或者患有危及生命疾病的生命末期的病人,安宁缓和医疗是专业、全新、系统的诊疗方式,以减轻病人的身体、心灵的痛苦为目的,同时又是关心病人及病人家属以提升生活质量和品质的医疗,帮助关怀关心他的亲人朋友能够正视生命客观规律,坦然地在生命最后一刻道别。安宁缓和医疗重要的是从自己做起,从现在开始。
最后一位演讲者GWL刚刚做完乳腺癌手术,她在病榻上做了演讲,给大家也是给自己鼓劲儿,让所有人都非常感动和震撼。她说:“安宁疗护是人在绝望中的希望,在末路时的稻草,是人生圆满落幕的辉煌。试想在苦痛挣扎中,有一群真心付出不计回报的人围绕着我,救我于水火,他们愿尽其所能帮助我完成未了的心愿,让我重获存在的意义,让我感知人间的真情,我的心难道不为他们所感动吗?相信就是要离开,我的心也是热的。我此生无憾。各位亲爱的小伙伴们,我说的不就是你吗?你们每一位充满热情心系患者,用所有学习的知识结合不同患者各异的需求同感他们,聆听他们的心声,建立信任,通过良好的沟通交流,倾其所能来加增他们面对困难的勇气,帮助他们实现自己的心愿,化腐朽为神奇,让受助者重燃对生活的热情,点亮他们的灯塔,这是一项多么伟大的工程。亲爱的诸位,我们选择的是一条艰辛的道路,但同时也是我们的追求。安宁缓和医疗事业需要我们,同时我们也从中受益。这是这份事业的需求,这也是缓和医疗对我们心灵的感召,我们是上天派下来的天使宝宝,呵护每一位需要我们帮助的人,是我们的使命,也达成我们生命的圆满。我们是承继者、宣传者、开拓者,我们是一群最可爱的人。人的复杂性不用言表,每个人成长的环境千差万别,人生经历形式繁多,当面对疾病衰老和死亡时,态度大相径庭,如何帮助他们面对真实的自己,从身心灵对他们进行全方位呵护,如何帮助家属指点迷津,使逝者安息,生者无憾,是摆在我们面前的长久的课题,也是我们服务的动力,追求的方向。安宁缓和医疗始终心系你我他。
G 老师作为癌症亲历者,刚刚做完大的手术,有很多的感触和感想,她带着虚弱的身体做了一场最精彩的演讲,带给我们每个人巨大的震撼,希望她带着大家的祝福很快好起来,也一定会好起来!
北京协和医院安宁缓和医疗团队宁晓红老师、戴晓艳老师和任蕾老师全程倾听,认真做了评委,她们肯定了演讲这种宣传形式,并非常自豪能有这样优秀的志愿者伙伴们。
我只是这样一个夜晚的忠实记录者,这是一场安宁缓和医疗的宣讲,对于我们每个参与的志愿者都是深刻的教育和心灵的洗礼,让我更愿意在这条路上践行下去,把安宁疗护的理念推广给更多的人,让更多的人受益,更多的人实现生如夏花之灿烂,死如秋叶之静美。
生死两相安。