当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?在生命临近终点的时刻,我们该和医生谈些什么?应该如何优雅地跨越生命的终点?阿图·葛文德(Atul Gawande)创作的这本《最好的告别》或许能让我们有所启示。
《最好的告别》一书是由作者[美] 阿图·葛文德(Atul Gawande)创作的关于衰老与死亡,你必须知道的常识。在书中,作者选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡,梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。同时,他也对更关注临终患者和老年人的生活质量和自主性的“辅助生活”“善终服务”等这些概念进行了阐述和论证。相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
“噩梦”般的疗养院
当一个人随着年龄的增长逐渐丧失独立生活的能力,而他的子女又没有时间和精力去照看他时,疗养院可能是他“最好”的选择,那里有专业的护理人员,能使他们得到专业而又充分的照料。可是对大多数老人来说疗养院里那种规整的、失去自主性的生活却如同监狱一般令人痛苦。这或许与疗养院当初成立的目的有关。
20世纪中期的美国,随着医疗技术的发达以及医院的大量涌现,很多疾病即使不能完全治愈也可以在现有医疗条件下得到很好的控制,这吸引了很多衰弱和残障人士涌向医院,但医院并不能解决慢性病和老龄所致的衰弱问题,很快医院便住满了无处可去的人们。医院游说政府帮忙。1954年法律制定者拨款给医院,为需要漫长“康复期”的病人修建单独的看护病房,这就是现代疗养院的雏形。
所以,疗养院的创办从来不是为了帮助人们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。这点决定了疗养院对待住进去的成员的方式是像病人一样,而不是单纯的“人”。他们关注的第一目的是成员的健康和安全,而不是协助他们过正常的生活。虽然随着社会的发展和人口结构的变化,疗养院的地位和作用也在慢慢地转变,但正如作者在文中所说的那样“最终我们入住回应各种社会目标(从腾出医院的床位,到解除家人的负担,到应对老年人的贫困问题)的机构。这些目标从来不是对居住其中的人们要紧的目标:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。”
那么应该如何实现这个目标呢?作者在书中所描述的“辅助生活”和“善终服务”等概念以及所记录的一些案例或许可以给我们一些启示。
辅助生活
“辅助生活”的目标就是任何人都不必觉得被机构化了。这个概念的提出者之一是克伦.布朗.威尔逊。1983年她和丈夫一起设计规划了名为“帕克之地”的辅助生活中心,在大多数方面,这里的服务同疗养院提供的服务一样。如食物、个人护理及药物,都有人帮忙提供,也有护士值班,可以在他们需要的时候摁铃呼叫护士。但是,这里的护理提供者明白,他们进的是别人的家——这从根本上改变了权力关系。在这里,没有人会以“健康和安全”为名插手他们的生活,而是由住户自己控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险。
尽管这个概念因其安全性风险一直受到质疑和抨击,但最终的追踪调查结果显示,住户事实上并没有以健康换取自由,他们的生活满意度提高了,同时,健康程度也得到保持。
善终服务
选择善终服务的人通常是那些知道自己大限将至,一只脚已经跨进鬼门关的人,比如一些癌症患者。但即使是这样,对家人和患者本人来说,做出这个决定也并非易事。当我们以无关者的身份想象一个重症病人插着各种管子,靠着冰冷的医疗器械延续生命的时候,我们可能会同情他,在心里我们会替他选择善终服务,可是如果这个人是我们的家人或者就是未来的我们自己呢?也许又会有不同的选择。
选择善终服务并不是不采用任何医疗手段,任凭患者衰弱下去。正如作者所在医院的善终服务科护士克里德所说,“标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。”普通医疗的目的是延长生命,而这是以牺牲你的生存质量为前提。而善终服务则是让患者享受当下有可能的充分的生活,比如减轻疼痛、保持头脑清醒或者偶尔和家人外出。”多项研究表明,放弃医院治疗选择善终服务并不影响患者的存活时间,甚至还会延长患者的存活时间。从中可以看出,似乎只有不去努力活得更长,才能够活得更长。
作者在书中也记录了很多的案例:不愿把身体机能不断衰退的妻子送到疗养院而一直坚持自己照顾的老年病学家菲利克斯;创办辅助生活中心,由住户自己控制日程、基本规则以及他们愿意承受和不愿意承受的风险的威尔逊;从两只狗、四只猫、100只鸟开始逐渐把植物、动物和孩子引入疗养院生活的比尔.托马斯;等等。
从这些案例以及作者在书中所阐述的“辅助生活”、“善终服务”等概念中或许我们可以试着去回答这个对每个人都至关重要的问题:在我们衰老脆弱、不再有能力保护自己的时候,如何使生活存在价值。
怎么做
对疗养机构来说,除了关注住户的健康和安全之外,更需要关注住户的生活和精神需求,比如对隐私和自主性的需求,以及对“生活”本身的需求。要知道,他们首先是“人”,其次才是“老人”、“病人”……
对医生来说,必须要明白,救治失败并不是医学的无能,而是对生命进程的尊重。有时候,帮助患者好好终了或许比盲目的救治更有价值,当然,这一切必须是在患者本人同意的前提下。
对我们每个个体来说,只有理性的看待衰老和死亡这个问题,意识到这是每个人都会必经的阶段,这样,当我们的身体机能不允许我们独立生活的时候,当冰冷的医疗器械只是无谓的帮助我们苟延残喘的时候,我们才能做出最清醒的选择。