脑瘫,乍一听这个词,很可怕,就好像我的同学会说:不要说这个词,我觉得很恐怖!
如果我不是你的姑姑,如果我不是每年都要和你待段时间,那么,也许我永远都不会了解你的世界。
家家有本难念的经,人人都有无法启齿的忧伤。
可是,又有谁知道,你其实和其他正常孩子一样,有着自己的喜怒哀乐,和正常的孩子一样天真、活波、可爱!你的世界也是如此的与众不同。
一. 豆豆的前世今生
豆豆,是你爸给你起的名字,你生下来的时候因为早产,体重只有4斤多一点,看上去真的好像比豆子大不了多少呢,叫豆豆也是希望你,有一天如愿从小豆豆成长为大豆豆。
因医生失误,导致你在妈妈宫内窒息,脐带绕颈导致脑部极度缺氧。一生下来就住保温箱,挂呼吸机吸氧,去黄疸,几乎所有的机器都用上了。
再稍微大一点,你又经常呛奶,呼吸道总是感染,于是才几个月大的你就在腋下作了手术,现在还有道赫然而立的伤痕。
本来以为苍天就此放过了你,可是,老天爷说翻脸就翻脸,直到快两岁了,你还不会走路说话,到成都儿童医院一检查----脑瘫合并癫痫患者。
世界都黑了,你成了世界医学界苦恼的难症之一,目前也没什么能够治愈方法的重症脑瘫儿!
谁摊上这样的结果,满心满肺的幸福,都会顿时悲伤逆流成河。
直到现在,你17岁了,可你依然不怎么会说话,走路也还是不稳,稍有疏忽便会发生意外,进而导致癫痫发作.
时刻需要人照顾,吃饭上厕所都必须人服侍,每天早晚都要吃药,智力也如同2-3岁的孩子。
你的病改变了我们一大家人的生活,每个人的命运都跟你紧紧捆绑在了一起。
果然如你爸所说,“我将来的人生彻底改变了,不能再去为自己做任何事情了,我的世界只有豆豆。”
而你,为了自己的病也吃够了苦头。别的小朋友的童年色彩嫔纷,可你却是在不断康复的道路上奋力前行,伴随着枯燥无味的康复与按摩,一日复一日。
每次癫痫发作,你医学研究生毕业的爸爸妈妈却束手无策,只能任你口吐白沫、阵阵痉挛地抽搐。
你爸在我们面前说的最多的两个字就是:恐惧。恐惧。恐惧。
他是多么害怕你会在发病的过程中就此离开了他啊!这种揪心的痛楚,让人呼吸都痛的感觉,就这样紧紧伴随着你爸6000多个日日夜夜。
唯一值得庆幸的是,由于你的智力问题,所以对冷、热、痛等感觉不明显或无反应,你不会感觉太痛苦,所以你总是会在发作完毕后,冲着爸爸傻呵呵地笑。
可我们知道那会很疼,虽然你从来都不哭,但我们觉得疼。
二.可爱、可爱的豆豆
比起各种治疗的疼痛却毫无结果,我们唯一能做的是陪着你好好长大。你的身体和生命是如此脆弱的,需要我们更多地呵护和疼爱,让你在痛苦中感受到爱和一些快乐。
豆豆,你知道吗?
你笑起来的时候最可爱了,要么嘴巴顽皮地一撇,要么双手放在腿间,双肩抖动着,哦哦哦地大声笑着;
爸爸拉小提琴的时候的你最乖了,音乐在你的世界里缓缓流淌,一定是比花朵还美丽的东西;
随着音乐跳舞的你,虽然动作笨拙,但乐在其中的你让日月山河都变了颜色;
你很乖,很有礼貌,看到见到小区里的爷爷奶奶会笑,他们都夸你是个好孩子呢;
你很懂得体恤别人,有了吃的会主动塞到大家的嘴里,从不吝啬;
也从不和姑姑家小弟弟抢东西,对他爱得不要不要的,总是要凑到弟弟跟前,一步不离地跟着。还不时地趁弟弟不注意,亲一下他的小脸;
你发起脾气来很执拗,会一把扯过刚给你系好的围裙,有时会把桌子上的书全部拨拉到地上;
特别是这两年,随着你被病情的长期折磨,你会在性格上表现异常,所以会暴躁和易怒。不高兴的时候会谁也不理、头也不回的、呼哧呼哧往前走;
你爸为此也会打你,看起来你真的是和正常孩子一样,也会挨打呢。
你虽然给我们带来了很多的辛酸,但也带给了我们如此多的欢笑。你点点滴滴的进步,都足以让我们欢呼雀跃,奔走相告。
真的想要告诉全世界,你是如此爱笑,如此可爱,这样的你,没有亲身体会过的人不明了。
三. 因为牵了手的手
上天给了一个死局,没人可以解。
因为你的病,颠覆了一家人的生活。尤其是你的爸爸,生活里没有了风花雪月,只有做父亲的责任和义务。
如果说这世上,有一个爱你胜过爱自己生命的人,那个人就是你的爸爸。
你的病,其实可以做手术,但因为风险大,很有可能就死在了手术台上,所以你爸连一分钟都没有考虑过,他从来不怕你拖累他一生,他只怕你永远地离他而去。
刚得知你病情的那一年,你爸公司要派他去日本学习两年,这么好的机会,你爸害怕不能好好照顾你,毅然放弃了,其实等于放弃了他自己的大好前程。
包括前几年,也有猎头公司高薪挖你爸去南京工作,你爸害怕来回颠簸影响你的病情,又决然地放弃了。
许多人劝你爸要第二个孩子,包括你妈。可是,无论谁来游说,你爸都态度坚定地不生,他怕有了另一个孩子,人性会让他不由自主地忽略你。你是他的全世界,已经没有任何多余的空隙再给别人了。
最让人难过的是,因为你的病,你爸和你妈经常争吵,最后你妈一个人去了深圳,他们离婚了,你成了一个没妈的孩子。
你每天最开心的事就是爸爸下班回来,牵着你的手去街上转。可是,你不知道的是,你爸因为长年累月的背着你,他的腰超负荷的运作,现在已经落下了腰病,一不小心就会闪着腰,连床都下不了。
你那钢铁侠般的爸爸,夜里一定为你掉下了很多眼泪。一个从不抽烟喝酒的好男人,现在不仅会抽烟,还会一个人闷头喝白酒。
可是你爸舍弃了全世界,也不会舍弃你。
今生不一定好走,他只想牵着你的手,不放开,能走到哪里算哪里。
四. 豆豆世界如此与众不同
别人都说你长得就像是小时候的我,可是天知道,我是多么希望你的世界也像姑姑一样各种人生百味一一体验,那该多好啊!
上学时,你会有一帮玩得好的闺蜜和同学.会有青春期偷偷喜欢地男同学.会在一个漂亮的大学里穿梭忙碌,会有一份你值得付出骄傲的工作,嫁给一个和你真心相爱的男人,会生下集合你们两人优点的漂亮地孩子……
现实却是你的世界变得很小很小。
可是,往好了想,你不用费尽辛苦地上什么兴趣班,不用为学业操心,也不用担心失业,更不用担心老公出轨……
每天无忧无虑的,不用面对繁复苛杂的社会,整天活在自己的小世界里,这又何尝不是一件幸事。
王小波说,他们把这个世界弄得越来越适合他们自己居住了。豆豆,拥有一个你自己单创地一个世界,是不是也很酷呢?
有一个充满力量的弱者和一个没有局外人的世界,你在这个世界中展现着不一样的人生,呈现的是另一种生命的状态,就像一块石头,今天看是这样明天看还是这样。
你的世界是静止而且有着单一纯正的颜色。
你的世界又是什么颜色呢?让我猜好吗?
是粉色的吧?你也有一颗顽强的少女心,对不对?
你不必像我们一样营营役役地活着,也不知道活着的目的,不必惧怕衰老,更不用知道死亡不可避免。
你只要像一个小公主一样,自由自在的活在充满粉粉泡泡的小世界里就好了。
说起来,我应该羡慕你才对啊!
五.折翼的天使不会哭
你也在努力伸出脖子看这个世界吧!
前年,我和弟弟要走了,在换鞋子,你被奶奶扶着站在离我们很近的地方,拚命地想哭,可是你却哭不出来。
我明白,你的世界再遗世独立,可是一样有离别的苦楚。
我也知道,其实你从来都不会哭。折翼的天使不会哭,却什么都懂。
昨天我做了个梦,梦见你从小就被遗弃在了福利院,无故被人骂,一个人呆呆地坐在阴暗的角落里,受着非人的折磨,而我们却开着车喝着咖啡全世界旅游……
被惊醒的刹那,庆幸自己的担心都是多余的。我们早都作好了要陪伴你一生的准备,爷爷经常说越是这样的孩子越得好好疼,所以父母至亲都会给你善好的养育,全家人都会很疼爱你,很疼,很疼。
人有祸福旦夕,活着才是最重要的。每一个孩子都是奇迹,命运露出镣牙,我们却把它当作微笑。
我们一直都相信,有爱,就能用开水干杯,就能用目光击退子弹。
成都的冬天,有点冷。你还是会被爸爸推着车每天漫步在小区里,或者安静而缓慢地穿过街上如流地人群吧?还是会淘皮地不时把手套扯下来吧?还是会去熟识的店里买面包,买水果吧?
冬天过去了,春天就不会远了。
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