肉丸疑似患上白塞氏综合症(上)

1月9号肉丸爸因要回广州参加公司年会,家里只有肉妈、肉丸、颠鸡和阿姨,9号晚上肉妈发现肉丸pp出现一些红疹,还有一点点掉皮,以为以前也有出现过,晚上涂了一下碘伏。


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10号肉丸上幼儿园,当天放学肉丸就说舌头好痛,放学一直哭,肉妈就带去一直看病的诊所检查,大夫就说湿热很严重,可能还缺维生素要多吃水果和蔬菜,最好买些奇异果。那天晚上我还建议试试用用西瓜霜去治疗一下口腔的溃疡。


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11号肉丸照常上学,但中午11点的时候老师打电话给肉妈,说肉丸在学校因为舌头痛一直哭,让肉妈接回去,然后带了肉丸去了妇幼医院看,首先验血,加多一个验微量元素,血项有点高,说是细菌感染,需要补锌,补维生素,多喝水,先不需要用消炎的药物,回到家晚上肉丸开始发烧,37.8度,我们有诊所大夫电话,晚上就咨询了他一下,大夫判断细菌➕病毒混合感染,需要吃奥司他韦加头孢,听起来很严重,当时我们远程商量了一下,一致认为最怕颠鸡弟弟也被传染,意见统一后肉妈就带着肉丸出去住酒店隔离一下。

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12号早上肉丸就没有发烧了,但溃疡变得很大,已经买了昨天说的药,也买了一些溃疡贴,发现中午吃饭时,感觉肉丸的嘴巴没有那么痛,都可以自己吃饭了,但母子在酒店也很无聊,基本是看了一天的电视,下午4点多才睡觉。

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肉妈一直测量肉丸体温,常常会在36.6-37.3徘徊,感觉不太稳定,下午6点多睡醒,发现肉丸脚上多了一块伤口。我当时很怀疑是不是手足口病了,症状也非常相似,叫肉妈问问学校有没有发现有这个病的?顺便也打电话问问诊所,诊所说可能是过敏,因为我们家的颠鸡有试过过敏是有嘴巴附近破损的,所以又去买了些过敏药,晚上体温回到36.5度,舌头的没有变化,体温没有继续升高也算一件好事吧。

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13号肉丸体温依然徘徊在36.6~37.3,早上因为我们准备帮肉丸换一家幼儿园,原幼儿园的老师们还特意过来送玩具给肉丸。晚上洗澡发现右手手臂也出现多一小块溃疡,肉妈只能求助他的爸爸(岳父在当地是一名略有名气的风水师并懂偏方中医,肉丸有一次抽搐也是吃他配的中药稳定病情的,当然后面我们也在医院做了一系列检查才放心)岳父说内热,开药方让肉妈煲,其中有些草药都还没有听过,什么天花粉、败酱草,那时候我们也没有办法,想着以前岳父的药还比较管用,只能试试看了。

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14号去按方配了药,在社区医院代煎药,中午时候舌头上的溃疡有好转,pp没有好转,还恶化到蛋蛋,多发现了一粒小伤口,感觉越来越严重,我就建议肉妈涂一点地奈德会不会一些,下午观察pp继续恶化,跟着查的微量元素结果出来了,只缺了一点25双羟维生素d。

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晚上pp又继续严重,伤口红还有点水水的感觉,晚上开始喝第一包中药,我已经有点把希望寄托在中药上了,如果中药医不好都不知道怎么办了!

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而这边医院也没有什么结论。我们也已经在想是不是要去外地求医了,听朋友说北京的儿研所不错,当时我还在广州,要不我明天就先到珠江新城的妇儿医院看看,那边有皮肤科,肉妈把这几天的照片一次性发给我,我直接去问医生。

15号一早到了医院,人不算多,觉得如果要转院也可以考虑到广州医,毕竟也是本土体质,可能会比较容易治疗,医生看了我们肉丸的相片,听了我描述的症状,和现在护理的方法,一看就怎么都不行过敏症状,一下就会推翻这边医生的初诊,看图片剧的是病毒类的感染,继续吃头孢和百多邦就可以,我也给了医生看中药单,但西医是不了解中医的,没有评论,后面说如果继续不好会考虑是不是白塞氏综合症,这个要当地医院做检查,或者考虑是不是多形红斑,但说多形红斑嘴巴不会有症状,会比较偏向考虑白塞氏,问医生会不会很难医?医生比较平淡说会麻烦一点。这边也没有给我开药,我离开医院,自己搜了一下百度百度,主要是全身免疫系统疾病,病因诱发病毒感染,需要长期服药,算属于罕见病;

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看完这个百科,我的天瞬间灰暗下来,心想肉丸年纪小小就要承受这么多苦难,而肉妈自己一个人承受这么久,身心一定很疲惫,也想我今天就改签回去,看了一下没得直接改签,只能退票,商量了一下还是原计划明天回去吧~留多点钱看给肉丸病吧~肉妈今天也是要复诊,首先跑了趟当地省妇幼,后面中午没人,要等到下午,下午医生看了一下觉得有可能是白塞氏病,我这边查了当地很多医院,发现有家兰大二在16年有医过白塞氏,肉妈有奔波过去,手机号已经挂不上,去到挂了一个主任,我看资料是另一个医生,手机显示明天才有号,但肉妈现场可以挂到他的,太棒了!医生建议住院观察,因没有床位先挂床做检查。


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出了一张病情评估表,基本把最严重的都写了,还和肉妈说失明率65%,死亡率3%~4%,肉妈都被吓哭了,和我打电话都已经带着哭腔,我心里也非常难受,但想着不能两个都隔空哭吧!于是我再看了一下评估表,其实那句话意思是“未经治疗的患者失明率高达65%”这样子我们才缓解了一下。

晚上做了简单的系列检查,肉妈也问了医生很多问题,重点问医生这个不是这个病的几率有多少?医生说只有百分之几(个位数)不是这个病。做完检查明天一早还要带肉丸去抽血,晚上9点才离开医院,肉妈带着肉丸回家,肉丸今天也累了,在的士上上睡着了,下车肉妈抱着肉丸回家,平时肉妈是会叫醒肉丸让他走,但那个时候,肉妈就只想这样抱着他走回去,一边哭一边抱着,哭泣声也吵醒了肉丸,肉丸醒过来和妈妈说:妈妈放我下来走吧,你是不是太累了?


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