两年前我们与Ca邂逅时,首先面临的是“治疗”的选择。回顾以往,我总结这一阶段的选择原则有三:
一是不要急燥,绝不能由于心急而乱了方寸。要知道肿瘤是有它的生长期的,据说要经历10年――30年的历程,它并不是在我们发现的这一天长出来的,它不会马上要你的命。所以我想世界卫生组织定义它只是慢性病,也许有这个因素。
二是要必须多方听取意见,绝不可只听一家之言。队队因肿瘤巨大已经迫近眼睛和稍浸入颅底,如果进入大脑就会有生命危险,进入眼睛就要挖掉眼球!可以说已经到了急症期。感谢上帝,及时纠正了我当时想“在第一时间内把全世界最先进的武器都用上清除肿瘤”的愚蠢的想法,让我在拿到病理报告那最后宣判的一刻异常冷静,与长春的医生进行了一系列带有问号的对话,最后做出转院北京的选择!回顾当时,想起来还很后怕,如果当时选择在长春治疗,两家医院的专家意见是一致的――马上手术!面对如此大的肿瘤北京两家医院的专家作出了与长春完全不同的方案――不可动刀(已失去手术机会),先动刀后果不堪设想!
三是,坚持绝不可“过度治疗”“极端治疗”。尽管此时只有求助于“创伤性的治疗”了,这是无奈的被迫的选择。但此时必须保持清醒的问题是“命”和“瘤”那个更重要?答案是:呵护生命应该优先于驱逐肿瘤,以既“保住性命”又“伤害最小”为选择原则,即使瘤还在体内。在北京面对两个医院三个治疗方案,我们没有选择治疗“最充分”的“手术+放疗+化疗”和“放疗+手术+补充放疗”的方案,在咨询中科院肿瘤会诊中心放疗、化疗、头颈外科、影像科四位专家综合意见与经诊专家意见一致基础上,做出了“先适度放疗+后手术”的方案的选择。同时父母的参与还在这个方案的基础上选择了有营养专家参与的综合的全方位的治疗方案―――即“适度放疗+手术+全程营养支持”。
为什么我们一定要加上“营养支持”进入方案呢?据说在国外每一个肿瘤病人开始治疗后都要同时配备一名营养师一名心理医师,实施的是“综合治疗”,讲究各科配合作战。而我们肿瘤治疗基本还处在“分科”治疗各自为战的状态,而且各科为了“利益”还有“争病源”之说。同时现代循证医学已经证实营养食疗对疾病治疗尤其对肿瘤治疗中的成功率有着关键性的作用。所以在这种环境下,我们父母此时的角色就是“综合协调师”、“营养师兼心理医师”了。今天看来“营养”与“心理”支持是与治疗技术同等重要的一环。今天评价,当时我的心理医师的角色实在不能胜任,只能用“愚蠢”来形容,那个时候我的心理问题也很严重。直到治疗结束2个月后,我们全家一起认识了上帝,接受了祂的爱时,我的工作才真正进入了角色,感谢上帝的大智慧,祂在患难中拣选了我们一家!但营养师的角色今天看来,虽不完美但基本胜任。要强调的是,“营养支持”必须越早介入越好,而且这种支持应该是持续的、完整的。具体的观点和作法在《与放疗对抗的35天(上、下)》里有专门的叙述。为了使生命在疾病以及创伤性治疗的破坏下继续延续,营养支持力必须超越疾病乃至治疗疾病所带来的破坏力,所以此时的营养需求远远超过正常人。要明确的是人是物质的人,与植物一样,他要长得好,必须给它及时充足的而且是它所需要的空气、雨水、养分,否则它是长不好的,尤其是生了病的植物,更应加倍呵护,而不是一味地撒药。所以请记住三千年前古希腊医者、现代医学鼻祖希波克拉底的名言:“让食物成为你的药物,而不要让药物成为你的食物。”
现在专家给我们的评价是:治疗没有走弯路,没有过度治疗!感谢上帝赐给我们选择的智慧!
治疗的成功,为孩子打开了通向太阳的康复之门!
(未完待续)
2009-10-27 23:48:14