2018-02-03

我不知道应该从何说起,就先介绍一下我自己的情况吧,我是一名遗传性小脑萎缩共济失调患者,可能您没有听过这种病,其实就是浑身上下神经系统萎缩,慢慢的身体各处共同失去协调能力,现在我基本上不会走路了,走路经常会摔倒,我现在每天坚持站桩上午跟下午一共最少两个小时,我的行动又慢,还要给老公儿子做饭,我老公现在晚上开车白天睡觉,如果他不上班了晚上我儿子做完作业就让我们一起关灯睡觉,我晚上还要陪儿子写作业,我结婚的时候还没病从2010年生完孩子后病情一年比一年严重的。而且我还害怕会把这病遗传给我儿子,因为他现在睡觉时,手脚会不自觉的抽搐一会儿,他现在8岁了,还是个比较听话懂事的好孩子,我让他帮我拿什么他就会很听话的帮我拿,我老公又是一个很爱面子的人,我儿子到时候真的遗传了我的病那我老公还怎么活啊?可是到了他说我的时候能忍住不再开口回嘴,但还是忍不住会生气。

(本来经过站桩我的身体有些好转,就是白天的时候我走路比较稳了,而且不是很容易摔倒,上周六傍晚赶上儿子发烧没吃饭,也许是因为我婆婆说了一句到了晚上孩子饿了怎么办?你自己都张张打打的不会走路还怎么管孩子的原因。其实现在到了晚上我想动那是一治没治,那天晚上很幸运儿子吃了退烧药一晚上都挺好,可是到了第二天早上又烧起来了,那天正巧老公也不上班,也许是老公在家的原因,他经常说些刺激我的话,我也很容易生气,也许是生气的原因导致我这两天又不太会走路了,而且经常摔倒,因为老公晚上上班,白天在家睡觉他也没有注意到我的进步,他认为我这病就是没得治的一种病,所以也经常说不让我站桩。而且我见了人以后就格外的不会走路了。我刚买了一块新手机大概一个月,儿子周二要考试,看着周一的时候烧也退了也在家休息了一天周二就去考试了,我还跟儿子说等你考完试后才能看手机,到了中午吃饭的时候我因为很烦所以想到卧室休息一会,自己没走稳装在裤口袋里的新手机正巧担在床边上被我重重的身体一压屏幕跟主板都弯了,我还把这件事怪在我老公的身上,可是儿子到了周三傍晚睡醒后就不愿吃东西,我因为干什么事情也干不好,自己还弄一身伤所以很伤心,儿子又烧起来了,周四一天几乎没有吃东西,因为明天还要开家长会所以老公请了假,年前不干了。所以我想请问老师怎样才能让我快点健康起来。

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