1999年,和老公刚谈恋爱那会,发现他的书桌上摆放了一张照片。照片里的小姑娘,3、4岁的模样,扎着两个羊角辩,一对深深的酒窝,十分漂亮。老公很自豪地向我介绍这是他的小表妹,叫原儿。
2002年大学毕业的某一天,老公很沉重地告诉我:原儿生病了。得了一种叫“瓷娃娃”的罕见病,目前临床上无法治愈,这种病当时在全中国不超过10例。我大概了解到所谓“瓷娃娃”病,也称脆骨病,是一种先天性骨骼病,
2004年,跟着老公回老家,第一次见到了原儿。原儿当时应该是上小学的年龄,但由于身体的原因只能辍学在家。她不怎么爱说话,走路的时候需要大人的搀扶,腿部明显一瘸一拐的。。
2007年,我带着女儿跟着老公再次回老家,第二次见到了原儿。受疾病的影响,这回原儿需要一直坐在轮椅上了,连上厕所也需要由家人帮忙,更可惜的是,原儿原来漂亮的脸蛋由于骨胳发育不全出现了明显的变形。她几乎一整天都是活动在自己的小房间里,不见外人。
后来,公婆从老家落户苏州,老公也不再回老家了,除了偶尔听说些原儿爸爸会带着原儿全国各地的求医康复的讯息,业无其他了。
2016年3月,原儿受邀到上海复旦大学参加一场“对话罕见病”的演讲,原儿在演讲中讲述了自己如何从不接纳残障,到后来摆脱枷锁,破茧成蝶的故事。演讲完,原儿带着她的妈妈和她的轮椅来到了苏州,多年未见,原儿妈妈变老了很多,原儿依然坐在轮椅上,但脸部、身体的变形比以前更加明显了。原儿告诉我们她现在是荔枝网络电台FM主播,去年坚持坐在轮椅上跑完了马拉松,收获了满满的掌声。这次见面,感觉原儿和以前不一样了,长大了很多,自在了很多。
2016年11月,原儿又带着她的妈妈和轮椅来苏州了,这回,她是自掏腰包来斜塘老街某花艺学校学插花的。整整一个月,她吃住都和花艺学校的师生在一起,没有麻烦我们一天。学成回老家的前一天,原儿还亲手插了一盆花送给我。我把花摆在客厅的茶几上端详了半天,说实话,感觉插的还不够漂亮,也有点没闹明白原儿为啥大老远跑苏州来学插花。
2016年12月31日,原儿的微信上开始做起了“每周一花”生意,她还给自己的的鲜花创造性的附加了自己亲自摄影的照片和亲自诵读的美文。我每天关注着她的动态,花束越来越漂亮,生意越来越红火,人也越来越自信。
2017年2月10日,原儿写下了一篇随想—-2017就让自己活得更像自己吧。随想的最后写到:“放下,才有接纳,接纳才会产生新的力量。我放下了自卑,接纳了自己和轮椅了,之后就是自己成为真正的自己,那种感觉特别自在,还好,我意识得还不太晚。”
20岁的原儿,一个坐在轮椅上的天使,悟出了大多数的健全人都不曾领悟的真理。未来的日子里,祝愿我们爱的那个原儿永远笑靥如花!