对于初次确诊的溃疡性结肠炎患者，您可能想知道更多关于您自己的诊断或亲人的诊断。所以，我想我会采取不同的方法并采访自己，以帮助解释患有溃疡性结肠炎的感觉。

1. 你是谁，你是什么时候被诊断出患有溃疡性结肠炎的？

我的名字是特蕾西。我是一名 51 岁的高中英语语言艺术老师，住在阿巴拉契亚山脚下。1989 年左右，我去看了医生，因为几年来我经历了强烈的肠痛和可怕的腹泻。那是我 19 岁上大学的第一年。医生首先进行了内窥镜检查。这导致了结肠镜检查，然后确诊了溃疡性结肠炎。

2. 您在确诊前听说过溃疡性结肠炎吗？

没有，我不知道有任何 IBD的知识。但是我读到一篇由一位母亲写的关于她儿子被诊断为溃疡性结肠炎的报纸文章，让我寻求医疗救助。如果我没有读过那篇文章，不敢想象我会在不知道我痛苦症状的原因的情况下走多少弯路。

3. 什么是溃疡性结肠炎？

它是一种炎症性肠病，会导致大肠和直肠发炎和溃疡。这个问题最常导致腹痛、腹泻和血便，可能还包括粘液或脓液。

4. 19岁就确诊了，不知道是不是年轻人常见？

似乎 UC 最常在 30 岁以下和 60 岁以上的人群中得到诊断。但有人告诉我，它可以发生在任何年龄。

5. 你的哪些症状让你知道你的身体有些“不对劲”？

在高中期间，我经历了腹部绞痛/疼痛、腹泻和紧急排便。当直肠出血开始时，我知道这表明我的问题不仅仅是简单的腹泻。我变得贫血，此时我知道我需要帮助。

6. 和普通腹痛有什么区别？

当我说我患有 IBD 时，许多人认为我的意思是肠易激综合征。虽然我不是医生，但我知道我的结肠炎在结肠镜检查中表现为“溃疡”，还有炎症和出血。肠易激综合征由一组症状组成，可能有疼痛和腹胀，但没有炎症。

7. 突然发作时对你来说糟糕的一天是怎样的？

在糟糕的一天，我的肠子像一千把刀刺在我体内一样痛。我通常会在痛苦中翻倍或蜷缩起来。大便疼痛。我从直肠流血。我在马桶上坐了很长时间，因为我觉得自己起不来——就好像我的身体还没有完全排空。当我离开浴室时，我感到筋疲力尽。就像生命从我的身体里抽干一样。有时我会发烧。然后有一种持续的、迫切的感觉，想再次去洗手间。就像，离开我的便盆后，我感到不舒服。

8. 自从您被确诊后，生活有何不同？

我在阳光下试验过每一种药物。我最讨厌的药是泼尼松，但它在抑制炎症方面效果最快。每 2 年，我进行一次结肠镜检查以检查我的 UC 并检查癌症。我意识到压力会影响我的肠道，所以我必须专注于不让压力蔓延。在当下的新冠肺炎大流行下，这非常艰难。

9. 如何应对COVID-19？

COVID 的“实时”传播是可怕的——尤其是对于任何使用免疫抑制剂的人来说。谢天谢地，我目前没有服用任何 UC 药物。但这并不能消除如果我感染 COVID，“我的身体是否能够抵抗它”的恐惧。此外，如果我检测呈阳性，我担心会出现UC复发。压力对我的身体没有帮助。因此，我尽我所能在精神上屏蔽 COVID 的“未知数”，并专注于“感觉良好的想法”。我已经接种了 3 剂疫苗。我在公共场合（尤其是在教室）戴口罩，并尽可能保持距离。换句话说，我正在尽我所能保护自己。

10. 你能和UC一起工作吗？

是的，我还在教书。但我错过了很多日子，当我经历耀斑时。有时开车去上班很难，因为我沿途没有经过任何洗手间。此外，每当 UC 的“冲动”来袭时，我都不能离开教室。那是一种责任。所以，我必须确保附近教室的老师知道我的情况，以防我需要他们为我提供帮助。

11.你确定你真的患有慢性病，因为你“看起来没有病”吗？

从来没有人当着我的面说过这句话，但我从他们质疑的眼神中看到了这一点。我告诉人们，我知道你在外面看不到我的病，但如果你看到我的结肠镜检查照片，你就会明白。而且我有照片！一本相册的价值！此外，当他们看到我跑去洗手间时，他们会给我回旋余地。

12. 您是否进行过结肠手术以帮助治疗 UC？

我在 30 多岁的时候去了克利夫兰诊所，因为我对药物束手无策。在消化疾病和外科研究所，我接受了彻底的检查。然后，我回顾并与专家讨论了J-pouch手术，这是药物无法控制 UC 时最常见的外科手术。最终决定权在我。无论出于何种原因，我内心的某些东西对手术说“不”。我带着完整的结肠回到家，开始了一条研究替代疗法的新道路——主要是自然疗法。

我直到 42 岁才进入缓解期。我已经在 UC 缓解期大约 9 年了，只是偶尔出现耀斑。对我来说，我学会了“倾听”我的身体。我的身体最清楚。当时手术对我来说不是正确的道路。学习你的身体并倾听它是成为你应该成为的“你”的关键。

13. 您对新诊断为 UC 的人有什么建议？

1.对自己好一点，善待自己。消除环境中的压力源。寻找放松的方法。放松的身体更适合应对耀斑。

2.看你吃什么。这是常识，吃进去的东西必须出来，所以对食物选择要挑剔！我已经了解了在发作期间我可以吃和不能吃的食物，经验告诉我在需要的时候调整我的饮食。

3.找一个好医生——一个真正听你的。每个人的身体都是不同的，所以对一个人有效的药物可能对你无效。因此，在您浏览药物路径时请耐心等待。还要成为一名“优秀”的研究员。仅在过去十年中，我才意识到研究治疗 UC 的不同方法和技术的价值。

4.你将永远患有这种疾病。所以，拥抱你的 UC 龙（这是我对“爱”的称呼），然后找到最适合你和你的生活方式的方法。

14. 提高认识对您很重要吗？

绝对地！我们真的不知道 UC 是如何以及为什么会发生的。此外，我们不能让它消失，因为这是一种长期疾病。那么，为什么要为自己无法控制的疾病感到尴尬呢？

15. 您能为其他 IBD 患者提供励志名言吗？

“照顾好你的身体。这是你唯一住的地方。” ——吉姆·罗恩