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LYME触摸：当家人不相信你有莱姆

lymedisease.org · Dorothy Kupcha Leland ·2014年9月30日

一位父亲感到遗憾，他不相信他的女儿真的患有莱姆病。他向有莱姆家族成员的人传达了这样的信息：“莱姆病是真实的，痛苦是真实的，逻辑思维的问题是真实的，缺乏能量是真实的。

从一个自称为“Lymedad”的男人那里。

“亲爱的莱姆病患者家属，

我正在写信给所有目睹他们的子女，妻子，儿子，父亲，阿姨，叔叔，表弟等与莱姆病斗争的父母和家庭成员。

我是你们中的一员。

6年多来，我的女儿经历了这个丑陋的黑暗的疾病。

她经历了可怕的偏头痛，严重的关节和肌肉疼痛，恶心，呕吐，极度的疲劳以及丧失了说话或逻辑思维的能力（这些只是她的一些症状）。

她已经变得无法工作了。她23岁时被迫回家（现在29岁）。她实际上已经失去了20岁，是她生命中最有成就和最激动人心的时刻之一。

我们把她带到南加利福尼亚州所有知名的医学专家以及三名不同的全科医生。

她在不同时期被诊断为慢性疲劳综合症，慢性疼痛综合征，纤维肌痛，狼疮，精神病和MS（请注意，所有这些都是综合征或症状描述，没有一种是疾病）。

在她奋斗的头四年，我不是一个好父母，即使我以为我是。

我的女儿没有任何疾病的迹象。她看起来很“正常”。经过多次血液检查，MRI，CAT扫描，X光片，心理测试; 一切都回来了“正常”。

我是，现在仍然是世界上最大的愤世嫉俗者和怀疑者之一（我来自密苏里州，所以“Show-Me”）。

当然，如果你像你说的那样病态，那么你的血液检查或X光检查中肯定会出现一些东西。

你不可能是这样的病态，也没有一些有形的东西来显示你的症状。

你或者只是伪装，或者你是懒惰的，或者是身心的，或者你正在尝试避开现实世界。

放下你的懒惰的屁股，锻炼身体，或像我们其他人一样得到一份真正的工作或面对生活。

这就是我接近她的疾病的方式。现在是时候控制了你的疾病，并且自己会好起来的。

我远离基地。一位杰出的莱姆医学博士向我展示了我与女儿接触的错误，并向我展示了这种疾病的实际情况。

我的女儿和我都因为无知而受苦。（我并不是说你们都是无知的，我只是说我是无知的，无知只是意味着不知情而已）。我仍在努力重建我们在莱姆之前的亲密关系。

莱姆病是真实的，痛苦是真实的，逻辑思维的问题是真实的，缺乏能量是真实的等等等等。

如果您的孩子或家庭成员被诊断出患有莱姆病，那么他们和那些患有“传统”疾病的人，如狼疮或多发性硬化症或癌症一样，即使不是更多，也是如此。

我已经完成了所有的学习，在所有的约会中，我一直和我的女儿在一起，我看着她经历的苦难。

嘿，他们不能帮助这种疾病对待他们的方式。这不是他们的错。

我们作为家庭成员需要在那里支持他们。他们不需要我们的怜悯。他们不需要我们的怀疑。他们不需要我们的批评。

他们需要我们的理解。

如果你作为家庭成员花时间研究这种疾病，你会发现它是真实的。侵入他们身体的小歹徒是真实的，他们正在让我们的亲人生病。

请花费你现在花费的时间来弄清楚为什么你所爱的人以他们真正研究疾病的方式行事。互联网上正在出版的书籍以及每天都在出版的新书上。

我们不可能理解他们的感受，除非我们身体里有相同的细菌。

在她回到六年前的地方之前，我的女儿还有很长的路要走。在她到达那里之前，她有很多工作和痛苦要忍受。

她当然不需要一个自称是爱她的人，使她比以前更痛苦。

家里，从你的鞋子里，请让他们知道你爱他们。

让他们知道你在那里帮助他们。

让他们知道你无法理解他们的痛苦，但是你会试着去了解他们的病情。

我认为我所学到的最重要的事情之一就是我女儿的疾病可能是神给我上课的方法。

我并不是说上帝给了我的女儿莱姆病，但是他可能会用这种疾病教我如何去爱，怎样去忍耐，怎样去理解。

我祝你身体健康，我希望你们中的任何一个人都不会经历我们所爱的莱姆病所经历的一切。

2007年，“Lymedad”在Lymenet讨论区发布了这个消息。2009年，我跟踪了他，他允许我在我的博客中发布。从那时起，它就在互联网上进行了轮回，并在许多博客和许多网站上重新发布。我现在正在转发它，因为他的智慧的话继续响起。

LymeDisease.org负责教育和推广的副总裁Dorothy Kupcha Leland写道：请通过dleland@lymedisease.org与她联系。在Twitter上，她是@dorothyleland。

标签：家庭成员与莱姆

评论:

嗨约翰娜和其他人。首先，我明白你的想法：“如果我不在这里，也许会更好”。我也多次有那样的想法 对我来说，正如我预料的那样，对于你和其他人来说，我们不想死或者自杀，我们只是想让疼痛停止！痛苦的; 被隔离，被人误解，害怕不知名的健康问题，连续的医生预约，害怕一直恶化，假装快乐健康，被打破，失去工作能力，被称为心理不正常，让你的房间乱七八糟，失去开车的能力，丧失/害怕失去你的孩子和/或其他重要的人，失去照顾你宠爱的宠物的能力，一直困惑，错过了你的儿子的一切，不能思考，失去你的话，失去处理您的基本需求的能力，再也不能走路了，不能去旅行，不要去煮熟家常菜，沮丧和不断的指责，你不会看起来不舒服，你年轻，这一切都在你的脑海里，我的朋友有莱姆，吃药和感觉好极了，你只是压力很大，没有慢性纤维，纤维肌痛等症状，就是用药，你只需要多运动就可以了，你需要减肥！“名单的痛苦”可以继续下去。在我的15左右其他自身免疫性疾病（大部分是莱姆感染后）已经毁了我的生活！它夺走了我生命中简单的快乐，我的孙子和我的一颗心。请记住，你是真正值得和我们一起在这里的！这是需要去的莱姆！所以请让自己成为一个与莱姆打交道的人的好帮手。除非有人有莱姆病，否则他们永远不会真正了解莱姆病的可怕影响。JOHANNAH请保持我张贴，因为我关心！
一个朋友，
帕蒂

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