冰桶挑战发起人离世 再次呼唤全球了解渐冻症人

“自‘冰桶挑战’发起以来,我们对渐冻症人一直疑问重重!”


9日,34岁的“冰桶挑战”发起人、美国波士顿学院前棒球手皮特·弗雷茨因ALS(肌肉萎缩症)离世。


“要么参与冰桶挑战,要么为渐冻人捐100美元”,早在2012年,他号召朋友为“渐冻人”募资,因此“冰桶挑战赛”,作为一种募捐活动主题而迅速风靡全球网络。


几年以来,在明星、名人的推动下,冰桶挑战确实让全球很多人开始关注渐冻人,与此同时也一直不断地引发一些疑问。


疑问一、参与冰桶挑战,有助于渐冻症恢复?


网民的焦点都一直围绕着名人和明星,比如微软的比尔盖茨、脸书扎克伯格、苹果库克、亚马逊贝索斯、特斯拉马斯克等,包括陈光标也都湿身了。


凡是参与冰桶挑战的名人,都十分清楚这个活动的意义,在于引起社会的关注,哪怕是关注名人、知名品牌,都是一种吸引注意力的手段,至于捐出100美元,对他们来说也九牛一毛,根本算不了什么。


而对于大多数吃瓜群众来说,不止是“冰桶挑战”,但凡与渐冻症有关的活动,他们都靠直觉判断与记忆,相当然地认为参与“冰桶挑战”,是有助于渐冻人恢复的,甚至也导致一些不假思索的模仿。


疑问二、从头到脚泼冷水,真的有益健康么?

 

“夏天洗热水、冬天洗冷水”,从小我们听大人们这样说,是为了避免温差过大而给身体带来的伤害,比如着凉、感冒。但是冰桶挑战,并没有特别的说明,适合夏天还是冬天。


所以,从健康养生的角度来看,“冰桶挑战”活动并不适合广泛推广,哪怕是网络成年人参与的活动,也需要本身有益健康才可以。因为,无论夏天还是冬天,泼冷水是不科学的养生方式。


尤其冬天,保持头部的温度,对全身健康都十分重要,因为头部的血管较多,突然遇冷也会导致供血障碍、头痛、中风。


另外,从生命平等的角度看,渐冻人、健康人都有生命权,拿健康人的健康为渐冻人做宣传,除非“冰桶挑战”本身是可以预防“渐冻症”,否则,多多少少还是有一些不合理。


疑问三、引起全球关注,渐冻人治疗进展如何?


ALS渐冻人症,目前还是一种不可治愈的疾病,在临床上能做到的,只能是有限减缓病情发展,以减轻疾病带来的痛苦和不便。


大家熟悉的霍金,也是一位渐冻人症患者,2018年离世,享年76岁。相对冰桶挑战发起人皮特·弗雷茨的病情,霍金的状况算还算好多了。


不过,发起冰桶挑战的目的,是想通过募集公益项目基金,帮助更多的平民渐冻症患者,减轻一些痛苦。其目的是好的,只是这个认知过程,是非常长的一段时间,也包括皮特·弗雷茨的离世,再一次呼唤人们关心渐冻人。


疑问四、渐冻症人到底有多痛苦?


症状初期,双手无法握餐具、走路时会无缘无故的跌倒。第二阶段,渐渐发展为,四肢无力、个人生理问题出现困难,身体状态不太适应工作。第三阶段,病情进入加重、手脚不能灵活行动、不能自理、需要陪伴护理。第四阶段,出现吞咽困难、舌头麻痹、言语困难。第五阶段,呼吸困难、卧床不起。


疑问五、发起人都走了,冰桶挑战意义何在?


再次回顾“冰桶挑战”,已过了七年之久,发起人的离世再一次呼吁,我们应该如何关注渐冻人。冰桶挑战,不能止于娱乐和品牌作秀,而应该是一种有益于健康的活动,比如,不为渐冻人捐款,就去挑水桶、打扫卫生吧……


疑问六、渐冻症人到底应该吃什么呢?


我泱泱中华食材多多,适合渐冻症人食用的食材也不少。


对于能正常进食的患者,可以吃一些梨、萝卜、茼蒿、葫芦、竹笋、百合、苹果、甘蔗、罗汗果、荸荠、紫菜、豆腐、银耳、芹菜、柚子等化痰的食物。


对于在咀嚼和吞咽方面有障碍的患者,选择软食、流食,采用高蛋白、高热量食物,保证营养物质的摄入。


对于已经完全吃不下食物的患者,考虑鼻饲或做PEG(胃造瘘),改善吃饭喝粥的痛苦,尽最大努力延长生命。

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