脑转移瘤缩小的秘密~舞者之歌(二)

    9月27日,《靶向药抗癌实战纪实》引起关注,今天解开我对抗肿瘤的秘密,把发病后经历的教训剖析给大家,引以为戒,毕竟用生命试错代价巨大;经验也要分析,或有可能提示给战友们。下面请容阳光舞者细细道来。

    一  在悬崖边纠错

  选择南方医院进行手术,是我的决定。面对中某肿瘤医院的沟通不畅,和家人抉择的艰难,我要站出来,对自己的命运负全责。术后证明,南方医院胸外科是不错的选择。但是要说,术后的化疗还是去肿瘤内科为佳。化疗阶段,医生建议我们进行六个疗程的卡铂+培美曲塞。那个时候,多年抑郁状态下对死亡的无惧无畏还在持续,对患癌、手术和化疗是一种无所谓的感受,仿佛是看别人在紧张在忙碌,倒是被家人关注觉得很舒服。我没有深度思考,又忌惮化疗副作用,所以化疗仅仅做了四个疗程。不论当初药物是否有效,今天回顾起来,培美曲塞的特点就是有半年多的作用对抗进展,既然身体尚可,而腺癌易转移,就应该做完六化。这是埋错之一,可能因此癌细胞过早复活,在化疗结束后半年转移到头部。埋错之二,就是不了解靶向药特点,接受了凯美纳的推荐。凯美纳比所有的一代靶向药副作用轻微,但是它的缺点也可能贻害惨重:一 血药浓度不稳定,需要我们每天口服三次,记得每个月都会有几次忘服;二 它的入脑能力不清楚,后来有专家得到试验数据,入脑效果大于易瑞沙(易瑞沙几乎无入脑转移效果),小于特罗凯,而特可入脑,脑脊液的药物浓度大于所有的一代靶向药。特别指出,对于3a和更加晚期的肺腺癌,这些已经局部淋巴结转移的病例,有极大机会发生脑转移,那么在靶向药的选择上,就要权衡利弊,远虑到预后。我了解的有三个病例,曾原服凯和易,改服特后,脑转移得到有效控制。当然这些疗效,是必须建立在服一代靶向药具备EGFR突变并且未进展的基础上,就是说,一代靶向药还没有耐药,才有可能服特罗凯后预防和控制脑转移。也就是说,到2017年9月4日,一个月时间脑转移瘤得到PR(即缩小)的疗效,只能说是抗癌路上的小胜,是在为过去的选择纠错。      阳光舞者在此强调,已经确认一代靶向耐药,千万别再改服特罗凯,误用靶向药,肿瘤进展很快,绝不可效仿;不清楚是否有耐药,就一定在影像和基因检查后,再确定特罗凯、9291和3759的选择。

  脑转移后,放弃凯美纳,为什么选择特罗凯,而不是别的药物?说说我的想法,第一,既然第一代靶向未耐药,何必着急升级呢!第二  见过数个特罗凯控制脑转移成功的案例。第三 一代靶向药各有所长:我是21突变,特罗凯对21突变敏感;易瑞沙对19突变敏感,还有就是对女性敏感,凯美纳则无这方面的数据。如果有效,将来可以药物脉冲治疗。第四 可以低价获得 特罗凯,对于这个顽症,要考虑长久的经济承受能力。当然久闻特罗凯的副作用较大,有腹泻、肝毒、皮疹和甲沟炎,权衡利弊,还是以救脑为首要目的,副作用可监测调理。

二  根据什么判断没耐药

  去年五月手术切除右肺中叶后化疗,在同年八月的评估检查PET报告里,全身无任何瘤体。这是化疗和靶向药的作用。在今年二月底发现单发脑转移瘤,颈部以下无瘤体出现,七月底脑转移呈多发进展,而颈部以下依然无任何进展。为什么颈部以下无进展,只有头部在进展?发生转移的概率从大到小依次为肝脑肾前列腺,肝脏发生转移机会最大,肝脏并无转移。如果已经一代靶向耐药,半年时间,头部以外的器官也会发生复发或者转移,而今却没有一点进展,那么是不是原来的靶向药依然对颈部以下的器官发挥作用呢?头部由一个结节进展到五个,是不是头部的靶向药物浓度远远低于五脏六腑呢?因为头部与躯干不同之处,就是颅腔存在血脑屏障,血脑屏障本来是人类进化过程形成的保护层,就是阻挡有害物质或者细菌进入大脑的一层过虑网,当然很多大分子的·结构较大的药物也会被阻挡在颅腔之外,易瑞沙和阿帕替尼都是大分子药物,服用这些大分子靶向药,就要知道头部达不到有效的药物浓度,最重要的器官却成为靶向药的法外之地,犹如司令部外已经敌军逼近,或者已经有特务潜入,却无警卫营的士兵保护。也就是说,我第一代靶向一直没有耐药,所以凯美纳对五脏六腑依然有效果,所以我的胸部腹部骨骼无复发转移,又由于血脑屏障的阻挡,对头部几乎无效。后来这个分析,在南方医院得到专家的认可。专家要求进行基因突变检查,就是要拿到基因变化的直接证据。当然,比起特罗凯,3759和9291分子更小,容易通过血脑屏障,他们的入脑效果更胜一筹,抗脑转移更靠谱。


这几天,看到一些病友求购特罗凯,为了大家的健康,避免误用特罗凯,阳光舞者提示如下:一 正在服用一代靶向药的朋友发生脑转移后,未再次进行基因突变检查,如果同时发生胸腹器官和骨骼的复发转移,说明已经对一代靶向耐药,特罗凯已经不能控制脑转移,盲试就是放任肿瘤进展。二  发生 脑转移建议进行基因突变检查。基因检查已经确认一代靶向耐药,即出现了t790m或者Cmet等新突变,也不要再服特罗凯控制脑转,可考虑替莫唑胺、3759和9291,不能拿生命试错。

关于脑转移,提出现建议如下:

    一  血行转移是肺癌最常见的转移方式,非小细胞肺癌10%~25%的患者在初次诊断时已出现脑转移,而在治疗过程中有30%~45%的患者会发生脑转移。  肺病人除了肺部还要每半年检查肝脑肾,男性前列腺,尤其肺腺者,不论原发病灶是否变化,都可能出现远处转移,原发灶无问题,不等于稳定,舞者提示各位功友切记,不要忘记检查肝脑肾,特别指出,吃一代靶向药的人,常常出现脑转而肺部无变化,让人错过合适的治疗机会。这是医生不会预先告诉我们的。对于脑转移,治疗方式有限,入脑的靶向药也少,及早发现,意义重大。特别是服凯美纳和易瑞沙,常常出现脑转移,需要大家重视三个月或者半年的颅脑检查

二不论是肺癌,还是其他病种, 选择靶向药要考虑副作用,也要考虑疗效全面,最好的选择就是可以入脑。当然,选择化疗药物,也建议采取这样的原则。

三 郭林气功可以很好的延长生存期,习练郭林气功的功友,如果是易发生脑转移的病种,如肺腺癌,建议每周增加二次朝南吐O音,减少脑转移机会。

阳光舞者再次强调:肺癌脑转移发生后,盲试特罗凯要有依据。建议请专家分析制定治疗方案。一代靶向耐药者再服特罗凯,肿瘤进展凶猛,已知数例; 朋友们,盲试须谨慎。

附2017年4月12日、7月29日和服特罗凯后一个月即9月4日头部磁共振报告,及最后一次胸部CT报告

图片发自简书App

图片发自简书App

图片发自简书App

图片发自简书App

下一篇 《 我的肿瘤敏感指标的使用》《谈谈郭林气功能否抗癌》

 

最后编辑于
©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 194,242评论 5 459
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 81,769评论 2 371
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 141,484评论 0 319
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 52,133评论 1 263
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 61,007评论 4 355
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 46,080评论 1 272
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 36,496评论 3 381
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 35,190评论 0 253
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 39,464评论 1 290
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 34,549评论 2 309
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 36,330评论 1 326
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 32,205评论 3 312
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 37,567评论 3 298
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 28,889评论 0 17
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 30,160评论 1 250
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 41,475评论 2 341
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 40,650评论 2 335

推荐阅读更多精彩内容