腾讯公益日如火如荼 “脊病患儿春天项目”却惨遭埋没

摘要:2017年8月23日脊病患儿春天项目在全国范围内正式拉开帷幕

脊病患儿的春天项目是由肖传国医院在腾讯99公益日来临之际携手天使妈妈为先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出患儿共同发起的救助项目,该项目目前仍在进行当中,8月23日上午,北京天使妈妈慈善基金会正式成立此救助项目,

长久以来,社会对于先天性脊柱裂脊膜膨出群体的关注力度欠缺,对脊柱裂儿童的援助基本处于真空状态,这一急需关注和救援的人群已经被严重的边缘化。北京天使妈妈慈善基金会表示:通过此次专项救助活动,希望引起社会各界对这类群体的关注与帮助,促进中国脊柱裂公益发展进程。

日前,救助项目已进入到10月份,我们可以看到离捐助项目的目标还有一半资金未完成。究其原因,还是社会对这块病种的关心力度不足导致的,为什么?请看下文!

脊柱裂脊髓脊膜膨出是什么病?

先天性脊柱裂:又叫脊椎裂、脊髓脊膜膨出,为脊椎轴线上的先天畸形。先天性脊柱裂包括一组疾病,是小儿椎管发育过程中产生的各种异常表现,定义为躯干中线间质、骨、神经结构融合不全或不融合

先天性脊柱裂脊髓脊膜膨出是新生儿致残和致死重要原因之一,严重损害患儿身心健康,这类患儿大多终身下肢瘫痪,合并大小便失禁、脑积水、重度肾积水等并发症。这种出生缺陷给社会和家庭带来了沉重的精神压力和心理负担。


这类病种在全世界的范围内算罕见病,先天性脊柱裂的发病率各个文献报道的各不相同,大约5%~29%应该可以看作是正常的生理变异,在我国北方干旱地区发病率尤其突出。许多母亲在怀孕期间,对叶酸不了解,补充不到位,导致出生婴儿的发育缺陷,从而引起一系列先天性的病症,而据我了解,这些对叶酸不了解的母亲,家庭大部分都是比较贫困的,为了自己的孩子,他们可能会倾家荡产,所以我觉得他们的家庭更需要社会的帮助。

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