成年人的生活,是被“懒癌”撑起来的。
能躺着就不坐着,能坐着就不站着,运动永远比不上静止能给人带来快乐。
但如果真的有一天,身体的变化让你只能整日生活在床上,甚至连头都抬不起来,你还愿意“懒”下去吗?
在过去的28年里,李华所经历的就是这样的人生。
李华病重时期身体蜷缩严重,身高不足90厘米
身体严重弯折,无法直立和抬头,更不能进行正常的行动坐卧,强直性脊柱炎带给他的病痛,让他渐渐变成病床上一动不动的“折叠人”。
命运的一个玩笑,压到人身上就是一座山。
李华被压弯了腰,他生活里的一切,也随之被彻底改变。
被折叠的28年
如果问19岁的李华,他在那一年最大的感受是什么,他会回答一个字:
痛。
从腰椎上的阵痛,到难以忍受的剧痛,再到蔓延全身的僵直,他的青春永远被扣留在了那一年。
年轻时的李华(图中间的男孩)李华
生病之前的李华,热情又有朝气。
年轻的小伙子对痛觉总是不太敏感,在察觉到到腰椎处有些肿痛时,他并未放在心上,只在偶尔感到疼痛难耐之后,选择了去县城里的职工医院看病。
当时农村医疗水平有限,对他的诊断仅停留在简单的关节炎上。
结果在看诊后的几个月内,李华的腰椎又重新疼痛起来,痛感比之前还强烈了不少。
这之后,李华的病情时好时坏,他走过许多家医院,非但没有把问题解决掉,反而在越来越痛的过程中,整个人都开始变形。
强直性脊柱炎患者的脊柱有向前倾的病变倾向/图源微博-网易健康
身体的变化是在潜移默化中出现的,随着炎症一点点扩散,李华的脊背开始下沉,从可以忍痛前行,到必须扶着其他位置才能艰难移动。
但这还没完。他的腰在用一种无法阻止的力量变弯,一天两天看不出差别,时间久了就能明显感觉到,上身的角度在发生变化,身体越来越畸形。
轮椅上的李华
及至后来,李华的身体已经严重折弯,脸部开始无限贴近大腿。他开始尽可能地偏过头,让自己从缝隙里看到一点点世界。
再然后,那一点世界也没了,他的脸和大腿之间几乎没有了距离。
整个人处在一种动弹不得又在不断恶化的过程中,只能靠母亲的照料,才能维持生命。
李华的“折叠”病况,导致他长期脸是紧贴着大腿的
二十多年的患病生涯,让李华的人生发生了翻天覆地的变化。
他不知道自己还能坚持多久,也不知道此生是否还有希望,能像19岁时那样意气风发地肆意奔跑。
漫长岁月里,只有母亲是他唯一的光,让他在母爱的浸润下,无法说出“放弃”二字。
用母爱撑起的世界
“从四十几岁开始,我就带着他到处寻找医生。现在我已经七十一岁了。”
在接受采访时,李华的母亲这样说。
在人生的古稀之年,她还在坚持带着儿子四处求医,只要听说哪家医院有能治好的可能性,就会义无反顾地前往。
哪怕仅有0.1%的希望,她都不愿意放弃。
母亲回忆带着李华四处奔波求医的日子,很是心酸
四处治病的开销不是一笔小数目,从李华生病起,家里人就没再买过新衣服,一家人每天省吃俭用,把全部积蓄和向亲戚朋友借来的钱,都用在了看病上。
而这还不是他们要面临的唯一难题。
随着李华的病情逐步加重,母亲要承担的工作也就越来越多。每日的洗漱、饮食、大小便以及医疗护理,都由她一人全部包办。
照顾一个成年男性并没有那么容易,更何况李华的身体状况让他使不上一点力气。光是要挪动他的身体,就要耗费掉母亲全身的力量。
尤其在最近四、五年,李华的病情到了最严重的阶段。身体被折叠,意味着内脏受到了压迫,而紧贴着的肚皮,也会因为汗液的浸透而产生糜烂和发炎。
此时的李华,无论做出什么动作,都有可能在不经意间对自己造成伤害。
这就意味着,母亲必须比以前更加事无巨细地照顾他,错过任何细微的举动,都有可能导致危险的发生。
母亲在医院照顾李华,点滴小事都会做好备忘记录,亲力亲为
如此高强度的照顾任务,落在年迈的母亲身上,不可谓不艰难。但母亲从未想过放弃,也没有因为儿子的境遇而怨天怨地。
她始终抱着儿子还可以治好的希望,在不断的追寻中,遇到了深圳大学总医院的陶惠人教授。
四次断骨,生死一线
通过四次断骨手术,来纠正他的身体构造。
这是陶教授团队给李华母子提供的手术计划。
彼时身体完全弯折的李华,只能通过手术来把身体“打开”,就像推开一扇合页已经完全锈死的门,唯一的办法,就是拆掉连接处进行重装。
陶教授的手术计划里,包含了截骨、抬头、平躺和站立四个步骤,说起来容易,但操作上的难度和面临的风险都相当惊人。
术中哪怕有丝毫的差池,李华的身体就可能面临永久的瘫痪。
母亲为此担忧过,但还是坚持让李华接受了治疗。
母亲直言非常心疼儿子,但有希望总是好事
此时的李华也也在全力配合医生的嘱托,好好吃饭,尽可能调整身体,待体重达到了可以进手术室的水平之后,直面的就是自己的第一个难题:麻醉。
手术需要进行全麻,这意味着人体的呼吸机能会被停掉,只能借助医生搭建的呼吸系统来维持生命。
技术支持已经没有问题,唯一的困难是,李华的身体是否能支持医生将插管从他口中一直插到肺部。
即便是体态正常的人,在这个过程中都要耗费极大的精力并有可能会失败,更何况此时的李华,面部和腿部之间只有1.86mm的距离。
如果麻醉不成功,那么手术只能放弃,李华要继续去接受他折叠了的人生。
如果不插上麻醉插管,那么后续手术就没办法做
好在李华挺过了这一关,在强大的意志力支撑下,配合医生完成了插管麻醉的步骤。
接下来的手术中,医生顺利切断了他大腿根部的股骨颈。
可惜此时大腿打开的距离,并不足以减轻下一次手术的难度。
按照原本的计划,李华的大腿被打开后,陶教授会跟着“敲直”他的腰椎和胸椎,来让他的上身直立起来。
但此时依然无法趴在床上的李华,让这场手术无法进行,医生们只能临时调整计划,提前进行颈椎的截骨手术。
在四场手术中,这一场是难中之难。
僵直的身体让李华只能用一种头部悬空的姿态接受开刀,而由于颈椎部位的特殊性,手术过程中一点微小的偏差,都可能会造成全身瘫痪。
手术主刀医生们对李华第二次手术的解释
即便处处小心,也无法保证手术中不出现危险和变数。所幸医生们足够细致,李华也足够幸运,在手术结束后,他第一次在深圳医院里抬起了头,让母亲跟着热泪盈眶。
接下来的第三场手术,在顺利截断了胸椎和腰椎后,陶教授跪在手术单下,将李华的脊椎一点点连接成一条直线。
这个过程必须保证没有一分一毫的差错,否则李华的身体就会产生错位。
历时10小时25分钟,手术终于完成,当从麻醉中醒来的李华,按照医生的指示顺利勾起脚指头时,所有人都松了一口气。
身体可以依照指令做出动作,意味着脊髓神经没有在手术中受损,医生们用精湛的技术,顺利为李华换来了多年来第一次平躺睡觉的机会。
医生们解说第三次手术情况,也同样是高风险
最后一场手术,只需要为李华安上人工髋关节。
陶教授发现李华的骨质疏松比他想象得更加严重,原本简单的缝合手术,因为他骨质的“易碎感”,而需要更加小心翼翼。
多年的病痛把李华的身体摧残至此,这让陶教授心疼又感慨。
好在一切顺利,李华终于扛过了他人生里最艰难的四次手术。
他的眼前从此不再是紧贴的大腿,而是更绚烂的世界。
重新启动的人生
手术成功后,顺利站起来的李华,让在场的所有人都感动不已。
李华手术前后的对比
有时候他会拿起他18岁时心爱的口琴,一遍遍地吹奏着那曲《世上只有妈妈好》。
琴声悠扬,久久飘荡在医院的长廊。
几十年来,为了他的病痛而担惊受怕、吃尽苦头的母亲;
几个月里,如再生父母一样日夜陪伴他、拯救他的医护人员们。
在李华心中,以这曲琴声来感恩母亲和医护们,远不足矣。
而更精彩地活下去,才是对生命最美好的交待与感恩。
2020年的6月13日,完成基本复建的李华和母亲一起来到了深圳湾边,面对大海心潮澎湃。
在被折叠的时间里,他错过了太多与这个世界好好相处的机会,所幸一切还来得及,未来的岁月中,他还有很多机会,来弥补28年来的遗憾,偿还所有人赋予他的爱意。
我们常常用很多时间,去思考人生的意义。
平平淡淡也好,轰轰烈烈也罢,在追寻的过程中,似乎总觉得不满足,期待着生命可以绚烂,期待着自己可以拥有更多。
而在一些人的世界里,“期待”这个词背后,藏着的却只有两个字:
活着。
去自由地呼吸和行走,去看窗外的多彩世界,去享受美食和美景,这是我们眼里的司空见惯,却是一部分人心中遥不可及的奢望。
生活在平凡中的我们,或许该在抱怨之余,去看看世界的角落里,为了活命而咬牙坚持的人们。
在他们身上,有生命里最强大的力量,足以冲破一切黑暗和阻碍,最终抵达自己心中的目标。
而这份力量背后,正是我们所需要获得的方向。
生活有时候苦到让人直不起腰,但总有点点善意和温暖,支撑我们继续往前。
不倒的信念、对美好生活的渴望、以及支撑我们继续向前的亲人,终将变成我们的动力。