2018年7月6日国产电影又迎来了一部里程碑式的作品《我不是药神》,电影延续了徐峥“囧”系列的喜剧风格,然而当我们被前半段荒诞的黑色幽默吸引后,后半段的现实、残酷、无奈却让我们乐极生悲,感到无比沉重。《我不是药神》唤起了国家对医疗的重视,也再次唤起了我们对生命的思考,这让我联想到美国外科医生兼作家阿图·葛文德的作品《最好的告别》,不论穷乏、困苦,富裕,我们都会面临生老病死,而当它来临时我们会怎么样……
作者简介
阿图·葛文德(Atul Gawande,1965年11月5日-),是一位印裔美籍外科医生和新闻工作者。葛文德医生因优化现代医疗保健体系方面的成就闻名于世。他是哈佛公共健康学院教授、哈佛医学院教授、世界卫生组织全球病患安全挑战项目负责人、《纽约客》SLATE杂志医学专栏作家、美国麦克阿瑟奖获得者、2003年美国最佳短篇奖得主、2002及2009年美国最佳科学短篇奖得主、2009年荣获哈斯丁斯中心大奖(Harstings Center Award),他也是白宫最年轻的健康政策顾问、是影响奥巴马医改政策的关键人物,2004年被《新闻周刊》评为“20位最具影响力的南亚人物”,2010年入选《时代周刊》评选的“100位最具影响力人物”。
内容简介
《最好的告别》中阿图·葛文德医生选择了常人往往不愿面对的话题——衰老与死亡。警示我们,医学界为“生”做好了准备,但没为“死”做准备。这是阿图·葛文德最有力,也最感人的一本书。本书梳理了美国社会养老的方方面面和发展历程,以及医学界对末期病人的不当处置。书中不只讲述了死亡和医药的局限,也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中提出“善终服务”“辅助生活”“生前预嘱”等一系列理念,并穿插在故事中作出了详尽的说明,相信会给老龄化日益加剧的中国社会以启迪。
衰老是一系列的丧失
人们自然而然地喜欢避开衰老的话题。然而,罔顾事实有害无益。纵观人类历史,人类的寿命大多数时候(除了过去几百年)不到30岁。人类的自然进程的前半段充斥着英年早逝、未老先亡。临床医学和公共卫生的发展改变了这一现象也改变了我们的生命轨迹。它极大地降低了传染病的死亡风险、分娩和外伤的死亡率、延缓并治愈大量疾病。然而衰老却是始终不可逆的,从人们出生开始,生命的进程就好象是在翻越一座山峰,我们一定会在固定的某一时刻到达山顶,也一定会在某一时刻走到终点。事实上,我们的器官发育完全后,便立即进入了不可逆的耗损进程,衰老比我们想象的要来得早。
从三十岁开始,心脏的泵血峰值逐年下降,人们跑步的长度和速度都赶不上过去;
四十岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路;
五十岁开始,骨头以每年1%的速度丢失骨密度;
七十岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出差不多2.5厘米空间;
八十岁时,我们会丢失2.5%-50%的肌肉;大脑的处理速度在四十岁之前就开始降低,到八十五岁,40%的人都患有教科书所定义的老年痴呆、老人斑,视力也会退化为二十岁年轻人的三分之一。
现代医疗能让生命山峰的下坡变得平缓,让它成为缓坡而不是悬崖峭壁,并让大部分的人都能到达生命的峰顶,但却不能让上坡也变得平缓,我们的总是会在短暂的年轻后马上步入衰老的进程。
“关”在医院(疗养机构)的“犯人”
医学的进步让生命的消亡变成“一条长长的、缓缓的曲线”。在当下击溃生命的并非一种具体的疾病,而是现代医学在不停地维护、修补身体后的逐渐衰竭。 这代表着越来越多的人将经历完整的年老,美国在1945年时死亡几乎全部发生在家里;到上世纪80年代,八成的死亡发生在医院里。
随着衰老的推进,老人们或因患病或因自然的器官衰竭逐步丧失自主生活的能力,疾病和衰老会剥夺他们的生活能力、感受能力甚至思考的能力,他们无法行走、排泄、我们看不到生活的美好,无法享受美食,在过去能够活到老年的人并不多见,所以那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。然而寿命的延长改变了年轻人与老年人的关系,崇老文化正在瓦解,现代化的进程让年轻人甚少依赖老者的经验,老年人不再被崇拜。这意味着老人们不仅要面对身体上的痛楚,还要面对孑然一身的孤独。
随后他们会被送进医院或疗养院(养老院),但遗憾的是,医院及疗养院(养老院)等机构永远将健康、安全与生命的延续放置在首位,而无法满足并尊重个体生命最重要的需求(情感、自由)。这些老人或患者无法根据自己的选择布置房间,无法与熟悉的老友交往,不能享受自己喜欢的食物甚至丧失了所有对隐私的控制力,原因只有一个,那就是他们的亲人们希望他们能够活着。几乎没有一所医院及疗养院(养老院)的工作人员会跟你一起坐下来,努力理解在这种情况下生活对你到底意味着什么,更不用说帮你建立一个家、一个使得真正的生活变得可能的地方。他们就像是“犯人”被关进去一样,这些机构不像是为他们修建的,而更像是为他们的子女修建的。
当我们失去生活的自主权,我们最需要的是什么
当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念。所以当我们因为疾病或衰老失去时对生命的自主权时,我们更倾向于把我们生命的自主权交给了我们所爱的人,而对于我们爱的人,我们生命的延续是他们最关心的地方,因此他们会把我们的生命交由医学、技术和陌生人来掌控。医疗有其局限性,但如果你一味争取,医生在大多数时候总有各种手段可以加诸病人之身来延续他们的生命(往往都是以进一步降低生活质量作为代价的比如化疗、摘除器官等来换取的),可这真的是那些失去生命自主权的老人或患者们想要的吗?葛文德医生在书中给出了回答,其实对于大部分的老人或患者来说,他们想要的其实是能够回答自己为什么活着?
《人类动机论》提出人类活着的需求就像一个金字塔。塔基是基本需求——生存的必需品(如食物、水、空气)和安全的必需品(如法律、秩序及稳定)。其上一个层次是爱的需求和归属感需求。再其上是成长的愿望——实现个人目标、掌握知识和技能、成就得到承认并获得奖励的机会。最上面一个层次的需求是马斯洛所谓的“自我实现”——通过追求道德理想和创造性本身而获得的自我完善。
随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在脸上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了,对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了。另一方面我们变得不再那么雄心勃勃了,同时,我们对于我们的遗产又更加关心了。我们深深感到一种需要,必须确认外在于我们,使我们觉得活着更有意义、更有价值的目标。在生命的后半段,支撑我们活下去的动力是被需要。
老人的渴求:一扇能上锁的门、新的生命
这是书中的一个真实的案例:
威尔逊的母亲杰茜遭遇了毁灭性的中风,中风导致她半边身体永远瘫痪,再也不能走路或者站立。她抬不起手臂,面部下垂,口齿不清。虽然她的智力和认知没受影响,但是她不能洗澡、做饭、上厕所或者洗衣服——更不用说上班了。她需要帮助。但是威尔逊当时还只是个大学生,没有任何收入,除了将母亲送去疗养院,威尔逊别无他法。威尔逊后来安排母亲住进她大学附近的一所疗养院。这个地方比较安全,人也很友善。但是杰茜不停地对女儿说“带我回家”。之后威尔逊投入到了老年关怀的学术中并了解到她母亲为什么不愿意留在疗养院的原因:
她想要的是一所小小的房子,有一个小小的厨房和卫生间;里面要有她喜欢的东西,包括她的猫、她尚未完成的项目、她的维克斯达姆膏[1]、一个咖啡壶和香烟。要有人帮她做她自己无法做的事情。在她幻想中的地方,她可以锁上房门,控制温度,拥有自己的家具。没人要她起床,没人关掉她最喜欢看的肥皂剧或者弄坏她的衣服,也没有人可以因为过期刊物和杂物构成安全威胁而扔掉她的“藏品”。任何时候她都可以如愿拥有隐私,没有人可以让她穿衣服、吃药,或者让她参加她不喜欢的活动。她会做回杰茜,一个住在公寓里的人,而不是一个睡在病床上的病人。
修复健康,也需滋养心灵,唯一让死亡并非毫无意义的途径,就是把自己视为某种更大的事物的一部分:家庭、社区、社会。如果不这么想,那么,死亡只能是一种恐惧;但是如果这么想,就不是。如果你把动物、植物和儿童带入一个无菌的、制度化的疗养院,你就会看见魔法在你眼前发生。
后来威尔逊与她的丈夫在建筑师的帮助之下,共同设计建设了她母亲期望的“家”——新型的“辅助生活中心”:
他们的“辅助生活中心”开业瞬间就住满了人。虽然有些居民有严重的残疾,但是没有一个人被称为病人。他们就是房客,并被作为房客对待。他们拥有带完整浴室、厨房和可以锁前门(这是尤其让很多人觉得难以想象的一个特色)的私人公寓。他们可以养宠物,选择自己的地毯和家具。他们自行控制室内温度、食物、进入家门的人及进入的时间。他们的基本需求,如食物、个人护理及药物,都有人帮忙提供。也有护士值班,无论日夜,住户任何时候有紧急需求,都可以摁铃呼叫护士。他们还得到维持体面生活方面的帮助——有人做伴、与外部世界保持联系、继续进行他们最珍视的活动。
善终护理:尽力救治也许不是最正确的做法
这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,当我们辞世的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么!有解决办法吗?
为老人和患者提供善终服务的思想挑战了现代医学的权威,目前的医疗观念中,大多数医生认为,讨论病情的主要目的是决定病人想要什么——要不要化疗,是否希望心脏复苏。而善终服务的思想则是考虑让他们好好的活到生命的尽头。
它帮助老人和患者们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑,清楚医学的局限性和可能性,接受个人的必死性,并尊重他们的选择和决定。
我们如何做出选择取决于我们是否认识到生命的局限以及当我们在面对一系列的丧失并有可能更加艰难的生活时我们是否有理由说服我们自己接受并继续活着。
作出善终服务的决定并不容易。我们必须考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。
在生命的这个时刻,要回答以下4个问题:
* 如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
* 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
* 你愿意使用抗生素吗?
* 如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?
生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
研究揭示,与经济发展相适应,一个国家的医疗发展会经历三个阶段:第一个阶段,国家极度贫困,因为得不到专业诊断和治疗,大多数人在家中亡故。第二个阶段,随着国家经济发展,人民收入水平提高,更多的资源使得医疗得到更广泛的提供,患病的时候,人们求助于卫生保健系统。在生命行将结束的时候,他们往往在医院逝世,而不是在家中终了。第三个阶段,国家的收入攀升到最高的水平,即便罹患疾病,人们也有能力关心生命质量,居家离世的比例又增加了。
撇开国家经济和医疗保健,当我们只聚焦在对生命的尊重时,对我们的亲人而言或许“少做一点才是帮助”。我自己也经历过亲人的离世,的确在最后的时光里,我的爷爷大部分的时间都是在病床上度过的,他经历了标准的“中国式”辞世,从救治到医生宣布“无计可施”,到被送回家,最后被宋去养老院,我看着他一步步丧失生活能力,每一天的生活都在遭罪,每一次去探望他,我都很难过,很揪心。真的,我们确实没有剥夺人生命的权利,我们负担不起生命的责任,但这就真的会我们尊重他人的选择矛盾吗?难道我们有了子女、父母、家庭、社会的牵绊后我们的生命就不属于我们了吗?我们真的不能选择有尊严的离开吗?当下的社会缺乏对老人及患者生命意义上的尊重,疗养机构的创办不是为了帮助他们面对高龄的依赖问题,而是为了给医院腾床位。
多么希望有一天,当我们的亲人老去,面对生命的尽头,他们能享受到田园牧歌式的老年生活,我们不要求他们与我们相伴的时间能更长,我们单单的希望他们能享受他们剩下来的时间,他们可以吃自己喜欢吃的东西,醒来有植物等着他们浇水、动物等他们喂食、夕阳西下能看到幼儿园的孩子放学,在他们身边嬉闹,能有自己的一间房、一张床。而不是躺在冰冷的病床上,看着不同颜色的药片听着“陌生人”的建议,最后带着氧气罩离开。
幸福关乎一个人希望活着的理由。那些理由不仅仅是在生命的尽头或者是身体衰弱时才变得紧要,而是在人的整个生命过程中都紧要。或许最好的告别就是让即将离开我们的亲人对我们说告别,而不是我们去跟他们说告别。生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。
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