【01】命悬一线——《一个“白血”公主的真实故事》

文/阿唐胞苷

在讲述我个人真实的故事前,我和大家说说我说所了解的有关白血病的大概情况:

对于一个白血病患者来说,从发病到第一次化疗结束,是最关键的。换句话说,如果第一次能挺过去,患者可以争取更多的生存时间。

我从发病到第一次化疗结束,收到了3张病危通知书。可谓,命悬一线。

图片来自网络  侵删

1.

2013年的十·一真是噩梦般的假期。

当时我在读博三,怀孕5个多月。在9月底的时候,因为大便干结,引发肛裂出血。虽不严重,但有些感染造成肛周脓肿,并引发高烧。直到10月4日,发烧还没退,阿廉(老公)就带我去长海医院看外科急诊(正值假期,有些科室不上班)。验血报告迟迟出不来,我俩也没感觉到有啥不正常(很多人都想不到会这么严重),在第二次人工复查后才出了结果,医生看到验血报告后,又把我叫过去看看我,说“你脸色一直这么白啊?”我说,“不知道啊?没什么感觉。”

现在回想起来,我当时是血红蛋白(即我们常说的红血,体内血少了就没有力气,贫血就是血红蛋白低)低引起的无力、头晕和脸色苍白。那时候哪知道那些啊。

医生还说我的白细胞太高了,需要会诊,正常的白细胞在4-10之间,我的有120几,高出10几倍,这也是医生怀疑是白血病的关键指标。

后来,医生让阿廉拿着验血报告去找血液科和妇产科医生,我在椅子上坐着。等着的时候,自己也没多想,心想“不就是发个烧吗”,退烧就好了。期间,因担心服药影响胎儿,我就一直没吃任何药。

阿廉跑了一圈后,回来告诉我说,“医生怀疑是白血病”。

我说,“怎么可能,不可能!”这是不相信、不敢相信,更不愿相信的否定。

在空旷的急诊大厅,外面的太阳虽然很大,阳光充足,但我们觉得却是灰暗阴沉,里面更是寒气逼人。

医生要我马上住院,说8号医生上班做骨穿。

我俩忍受着痛苦,决定先回家。那时候,想找个安全的地方去排解心中悲伤,而家是最好的选择。

我俩回到租住的家后,坐在床上放声大哭,这是我们在一起19年里(我们是高中同学,1998年相识,2008年结婚)第一次这样绝望的哭诉。

为了迎接我们的第一个宝宝,我们特意租住稍微贵些的两室户,以方便家里老人来帮忙照看孩子,我们正满心喜悦地期待宝宝的降生,怎么会这样?!生好宝宝,明年我就博士毕业,也找到了意向单位,美好的日子马上来了,为什么是这样?!

此时的阿廉承受着巨大压力,他可能失去老婆和孩子,而我可能失去孩子和生命,这样的“失去”一时间让人无法承受,又恐惧,又愤怒,恐惧这样的“失去”成为现实,愤怒老天为什么这样对我们……

冷静后,我俩决定要勇敢面对。我先打电话把这个噩耗告诉了我的姐姐(我担心父母难以承受这样的打击,暂时没告诉)和导师,阿廉告诉了他的父母和领导。

2.

我第一次坐上了急救车。

因是假期,具体检查和治疗我只能等到医生上班。现在只能用头孢消炎退烧。

6号白天打好消炎针回家,一切都很正常。但是到了晚上8点多,我还是在高烧,而且出现呼吸急促的症状。和导师商量后,决定叫救护车去瑞金医院。

在举目无亲的上海,我们身边最近的,而且能给我直接帮助的人就是导师夫妻。

导师家在闵行,我住在浦东,我们联系好在瑞金医院碰面。

当我们到达瑞金医院急诊后,急救人员把我从担架上抬来。随后,急诊的接诊医生来询问病情,在得知我怀孕后,他们拒绝接收,说上海市有规定,怀孕中的危重病人一定要到仁济医院。这样,我又被抬上救护车,去仁济医院急诊。

路上,我们接到仁济医院急诊那边的电话,说他们急诊没有床位和氧气等设备,不愿接收。

我躺在救护车上,说“难道要我死在救护车喽!”

当时心里很气愤,医院不是救死扶伤的地方吗,医生不就是治病救人的吗?怎么能不收呢?

其实,从医院和医生的角度来说,医院可以以设备不全、医生资质不够为由,拒绝接收病人。我这种情况,医院是担心医治无效引起医患矛盾。现在的我,可以理解。

等我们赶到仁济医院时,导师和爱人也赶到了。

急诊大厅里,虽已是晚上9点多,但还是人头攒动。忙碌的医生和护士,焦急等待的家属,还有疼痛的病人们把整个大厅塞得满满的。

最后,急诊医生把我安排在一个床位的旁边,简称“某床旁”,可见床位的紧张了。

阿廉(老公)和导师爱人在护士台那边讨论我的病情和治疗情况,导师陪着我。

3.

急诊的时候,我就收到了1张病危通知书。

当时的情况已经非常危急,高烧不退会使各器官衰竭;孩子肯定保不住,但什么时候引产也是问题,因为血小板太低(血小板主要是凝血功能,太低容易出血,特别是颅内出血,非常危险),容易引发大出血;各血项指标都出现异常,体内的坏细胞繁殖得很快。

但这一切,我都不知道。

我还和导师说呢,“如果再晚一个月发病,孩子没准可以活下来呢?”因为那时候孩子就是7个月了,7个月可以剖腹产,可惜现在太小了。

导师说,“不要想那些了,身体好了,以后可以再生啊”。

天真的我还和导师说,“刚好得了个国家奖学金,3万块钱,够治病了”。其实,阿廉事后告诉我,当时的医生告诉他,“准备50万,5年存活的只有10%”。再说,当时我属于危重病人:肛周脓肿、怀孕、发烧、疑似白血病,这些标签证明了我病情的严重性,医生早已下了病危通知书。

无奈,阿廉通知了远在辽宁老家的父母,这是医院的规定,病危患者一定通知本人父母到场。

幸运的是,我到急诊后,挂上盐水,高烧就退下去了。但小便出了问题,因肛周脓肿已经发炎增大,使我小便无法排出,没办法,只能上导尿管,而这一上就是一个月。

阿廉后来和我说,当他帮我去倒小便时,不敢相信这是真的。因为我的身体一直很好,直到生病前,从没输过液。没想到,一病竟是这么大的病。

经过急诊两天两夜的治疗,我的高烧退了,肛周脓肿有好转了,身体机能慢慢恢复中。

4.

在妇产科,我收到了第2张病危通知书。

在确诊为白血病后,我和别人不一样,需要先引产才能治疗,而引产在当时又是一道关。

急诊的时候,妇产科的医生去帮我检查过,看看孩子的胎心,说都很正常。

现在想想,近6个月的胎儿,我能感受到ta在动,很想看看ta的样子,很想,舍不得。但残酷的现实摆在眼前,只能接受。

引产当天,医生找到阿廉,说明了我的各种潜在风险,并签了病危通知书。

妇产科的护士帮着家人送我到产房的时候,把我接下来要打的盐水全部带上,因为谁也不知道要生多久,而且只能顺产。因为剖腹产有刀口,易感染不易愈合,对于白血病的治疗非常不利。

引产和其他孕妇生产是一样的程序。当我被推进产房时,里面都是待产的孕妇,一会儿听到几声产妇的疼痛声(那里面不像电视演的那样,产妇可以肆无忌惮的喊叫以缓解疼痛),一会儿听到出生宝宝的大哭声,但这些都是一种“生”的喜悦。

对于我,在那个充满冷气的房间,我只能无助地躺在床上待产,没有“痛并快乐”的感觉,反而是死亡的逼近。而对于即将出生的宝宝,ta还来不及认识自己的父母,感受人间的美好,就要走进另一个世界,这种出生即死亡让人心痛不已。

幸运的是,我的生产很顺利,孩子出生后,我在产房观察了1个多小时,并且输了1袋血小板,以防止出血过多。

当孩子出来后,ta就在我的大腿下面,我能感受到ta的呼吸,我央求里面的医生帮我看看是男孩还是女孩,医生不耐烦的说,“看啥看,保命要紧”。她可能觉得我心还挺大,还管男孩女孩呢,自己生死都是未知。

其实,我只想知道ta存在过,我的儿子或女儿。看着医生随便地把ta放到一个黄色的方便袋中,带去火化;望着那第一面也是最后一面,乌黑的头发和白白的脸蛋,这个场景时常在我脑中闪回,终生忘不掉。

5.

第一次化疗,我收到了第3张病危通知书。

引产结束后的第二天,我就到了血液科接受化疗治疗。对于一个刚刚引产的病人,大剂量的化疗很难承受,所以,在化疗第六天的时候,我就再次出现高烧的症状,没办法,本来7天的化疗药剂量只能用到6天。

因为肛周脓肿还没完全好,导尿管还在身上,加上刚刚引产结束,我只能躺在床上,后续高烧的日子,更是难熬。

正常人每天早上的体温是最低的,而我早上最低的时候体温都有38.6,到了下午和晚上会更高些,39度多都是家常便饭。衣服每天都会湿透,鼻子因鼻窦炎呼吸不畅,化疗引起的恶心,高烧影响的睡眠,而且又不能洗澡,不能走路,整个人感觉真是度日如年。

那时候的盐水基本是24小时不间断,高烧几天后,医生把能用的药都用了,还是不见热度下来,如果再这样烧下去,人肯定坚持不了多久。

阿廉当时最怕的就是医生找他,因为医生找他肯定没有好事。

这天,被医生找去谈话的阿廉回来了,到病房,不做声,看着我一直流眼泪。

姐姐问他“怎么了?”沉默,眼泪止不住。

我问,“医生怎么说的?”

阿廉说,“你老婆现在这个情况,不治的话3个月,治,6个月。”

这是2013年11月初,我刚在医院过好33岁生日,医生给我的生命期限:最多半年,而这时,我收到了第3张病危通知。

再后来,医生说要退烧,只能用一种自费的药试试看,1支1千多,每天2支。幸运的是,这种药用到第3天,热度慢慢退下了了。与此同时,我第一次化疗也即将结束。

6.

都说大难不死,必有后福,而大难不死的人能有多少呢?只有先活下来,才能活下去。

我经历了命悬一线,与死神擦肩而过,我庆幸自己现在还活着,而且活得还不错。不要被病危通知书吓倒,在生死关头,我们内心得有坚定的信念—“我不会死”。我觉得,这也是我能活着的内在力量的来源。

命悬一线时,我们要有精神依托,哪怕是菩萨、神父,亦或是已故的父母,而这个精神支柱可以给予我们力量—活下去的力量。

我经常和自己说,那么难的时候都过去了,现在的难关也会过去,一定会好起来的;我还会安慰自己,既然我与宝宝无缘,那ta的离开就是为了我的存在,我一定好好活下去;我更会告诫自己,有那么多人的关心和鼓励,我要活下去才能不辜负他们对我的爱。

命悬一线时,需要信念;

经历了命悬一线,懂得珍惜;

感受过命悬一线,见证奇迹。

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写作初衷

本节完

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