(文 / 徐亨福)
《韩国艺人崔雪莉去世,年仅25岁》的新闻刷爆社交媒体的余热似乎已经散去。
可是,围绕崔雪莉身前作为艺人的风光以及风光背后的无奈与辛酸故事依然是大众茶余饭后热议的话题。
纵观整个事件,抛开作为一名艺人的光鲜亮丽,围绕崔雪莉出名之后因为粉丝所无法包容的一言一行而进行的网络暴力和语言攻击从未停止,也成为压死崔雪莉的最后也是最沉重的一根稻草。
这种暴力和攻击在一次又一次的变本加厉后最终导致不堪重负的崔雪莉患上了严重的抑郁症,随着外界的不理解、不尊重、不重视,崔雪莉的抑郁症也一天天的加重,最终选择以死平息,终是让人唏嘘不已。
作为一个明星,遭遇抑郁症往往成为如今越来越普遍的现象。
而同样作为不被理解、不被重视的自闭症等特需群体,他们的父母已然也承受着来自社会各方面的无形和有形的枷锁,而一旦做了自闭症孩子的父母,在很大程度上就会因为自闭症的不被了解和孩子的不被理解,父母本身也成为了不被理解的对象,从而成为抑郁症高发群体,极易患上抑郁症。
认识一个星妈,性格开朗,热情大方,平时带孩子在机构康复,见人就热情地打招呼,根本看不出有什么不同。
很多星妈也喜欢和她交流孩子的情况,一起探讨各种训练方法,并且还组建了一个微信群,邀请很多志同道合的家长一起互帮互助。
可是,就是这样一个乐观向上的妈妈,却在年后带着孩子离开了机构。问其原因,一位和她熟悉的星妈说,因为其老公不想在为这样一个孩子白白付出和无限期的等下去,所以提出并办理了离婚。
正如这个星妈一样,有一些星妈虽然面对自闭症的孩子和机构老师与家长,表现的很开心乐观,但是她们其实并不快乐。
众多的星爸星妈得不到家人的理解,无法被社会包容,已经成为绝望中的父母频患抑郁症的两道无形枷锁。
大多数得了抑郁症的星儿父母,其实他们有的也表现的很快乐,生活中是一个会“逗乐”的人,和其他家长聊天时,也会开玩笑。然而还是有太多人不了解抑郁症,对抑郁症有误解,从而对周围有抑郁症的爸爸妈妈采取了不正确的应对态度,有时候即便是出于善意,但在某种程度上其实反而会加重对方的苦恼。
在我们接触的众多自闭症家庭的故事中,即使爸爸忍痛和狠心不要孩子提出离婚后,无论今后生活多么苦难,妈妈们都会义无反顾地接受孩子,照看她们一生。
据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示:在76.3%的家庭中,母亲是自闭症孩子的主要照料者。
针对婚姻状况的调查显示:受访家庭在婚的占比82%,离婚的占比16.9%。55.8%的家长认为康复教育费用难以承担,13.8%的家长认为康复教育费用可以承担。
调查结果显示,22.9%的家长认为自己的身心健康状况较差;21.2%的家长自我感觉较好,46.9%的家长认为一般;41.2%的家长认为自己比较悲观。
所以不要对抑郁症患者说“开心一点”、“想开一点”这种话,因为这并没有什么用,导致他们抑郁的并不是心情,而众多的事例也表明,以一个人是否开心来判断他是否抑郁,这两者直接并不能划等号。
在中国家庭关系中,女性的处境本身就更加艰难。如果家庭中有一个自闭症孩子,那么,作为妈妈,不仅要照顾孩子的饮食起居、情绪出行,还要每天马不停蹄地带着孩子去康复机构进行高强度的各种训练,由此,相比普通家庭中的妈妈们,自闭症家庭中的妈妈则要起得比鸡早,睡得比狗晚,吃得比猪差,干得比牛多!
虽然话糙,但是理儿却是颠扑不破而且还要毫无怨言地只付出不求回报。
如果说普通家庭的妈妈是铁人,那么自闭症家庭的妈妈就是变形金刚。
于是,在表面上无怨无悔,不能抱怨的星妈们身上和心理上就积攒了越来越多的藏于内心的怨气和沉重的负担与压力,随着时间的推移和面对孩子带来的各种情绪行为,几乎大多数星妈或多或少都会患有抑郁症。
而据《柳叶刀》公布的数据显示:中国的抑郁人群已达到9000万,平均每11个人中,就有一个人抑郁。世界卫生组织报道称:全球每年超过80万人自杀。
结合2016年12月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》中数据显示,我国现有自闭症人数超过1000万,并以每年十几万的速度递增。依照此数据和两者对比,中国有超过1000万星妈患有不同程度的抑郁症。
虽然这个推测数据有待商榷,但是“有了自闭症孩子就逐渐失去了自我”,这已然成为自闭症家庭星爸星妈(主要是星妈)的普遍现状和认知状况。
更让人担忧的是,抑郁症往往又是隐性的,一个患有抑郁症的的人是不会轻易表现出自己的抑郁倾向,同时,限于社会大众对于抑郁症的不了解或者一知半解,就会把抑郁症表现出的“失眠、快感缺失、兴趣下降、身体不适、大脑迟钝、自责感、焦虑、负性认知、疲乏感”等症状,狭隘地误解和定义为是患者“不开心”“自卑”“内向”“沉闷”,甚至解读为“作”、“没事找事”、“神经质”,从而忽略了抑郁症带给当事人的真正痛苦。
实际上,医学界早就证明,抑郁症是一种病,不是意志不坚强,更不是矫情和作,而是跟感冒一样的病,只是作用部位不同,抑郁症专欺负大脑。
除了身边亲朋好友及陌生人对于自闭症患者的狭隘定义和不理解与不包容,作为患者本身,很多时候并不知道去医院检查应该去精神科,于是,很多我们接触过的自闭症家庭中的一部分爸爸或者长辈就会不明就里的主观地将抑郁症患者片面地定义为“精神病”或“神经病”。
照顾生活难以自理的孩子本已辛苦,更何况还要时常面对孩子突如其来的狂躁、自虐、伤人、极度兴奋等难以控制的情况,多年下来,几乎每一位家长都是身心俱疲,勉力支撑。
相比那些陌生人,身边最亲近的爱人和长辈的这种认知,更容易将一个弱势的星妈推向无助的深渊。由此,导致的星妈精神崩溃、自残、甚至自杀和带孩子一起离开世界的新闻并不少见。
星妈本身会觉得无助、绝望、陷入死循环,严重的时候心里会有个声音催促她们“自杀”。
仔细想想都不寒而栗!
而从更深层面来说,专家学者都在倡议星儿父母的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。但是,现实却又总是在社会支持体系的薄弱及长期承受的压力中,使家长的身心健康面临巨大的挑战,为家长提供心理援助机构和持续的关爱少之又少。家长心理需求方面,希望得到专业的心理辅导往往无法真正实现或者真正大面积实现。
面对自闭症的挑战,自闭症家长长期持续承受巨大的心理压力,成为出现心理疾病的高危群体。
虽然医学界人士在极力科普,得了抑郁症的爸爸妈妈不是一种悲观失落的心情,不是矫情,不是故作姿态,是管理情绪的机能坏掉了,是大脑中无法分泌出有活力的因子。
但是对于绝大多数抑郁症患者,尤其是星爸星妈来说,扛和刻意的隐瞒不去看心理医生不是一个办法,这不是一个用意志就可以与之对抗的疾病。
如何更好地保护自闭症等特需群体父母的心理安全和身心健康,已然成为一个亟待解决和不可回避的话题,也应成为自闭症支持体系的重要组成部分。
一位星妈说,抑郁症并不是一个突发性疾病,它是在日积月累中形成的。对于抑郁症患者来说,悲观低落的心境固然是一种症状,但是很多星儿父母的抑郁症却是无法找到确切病因的,不要问他们“你为什么要抑郁?”他们本身已经承受着照顾孩子康复的经济和精神双重压力,他们其实比谁都需要快乐!
星儿家庭更需要的是全面而持续的心理支持,这种支持表面上是寻求心理医生和医学专家的疏导和治疗,但是深层次来说,他们更需要的则是政策层面的关注与关怀,制度的保障,大众的理解,公平而包容的环境,融合教育的实施,特惠福利的倾斜,这些说了很多遍的保障不能只是停留在表面,需要真正付诸实践。
抑郁症并不是作和没事找事,1000万星爸星妈更经历无法想象的折磨,救救被折磨的1000万自闭症患儿父母刻不容缓!
附:自测你是否患有抑郁症
本测评将根据你在失衡性态度、冗思与反刍、消极认知风格三个方面的情况,综合评估你目前的抑郁思维模式,并针对你的具体情况,帮助你重塑自己的思维模式,体验更多来自生活中的快乐和感动。