重生手记(2021)
凌志军
44个笔记
前言
对于很多这样的家庭,这是无比沉重的一个事情。听到了这样的消息,晴天霹雳,亦可以说是灭顶之灾。
>> 癌症患者用自己的希望和金钱催生了当今中国最繁荣最赚钱的一个医疗部门,可他们的发病率和死亡率每年都在增加,中晚期患者的“五年存活率”在过去30年几乎没有提高。
科学的尽头是神学,医学的尽头会不会就是这个古老的,传承了几千年的中医。?
>> 医学越是发达,越是剥夺患者的主动性和判断力,越是造成病人的恐惧和错误。
前段时间,我也有这样的想法。
>> 事实上,医生不仅会犯专业性的错误,还经常会犯常识性的错误。然而他们最大的错误,是从来不会把自己的错误告诉患者,只一味地对患者讲述自己的成功病例。
第一章 别让医生吓死你
他们,拥有着老百姓没有的势。
>> 中国的老百姓在官员和医生面前是最没有尊严的。我了解平民百姓在官员面前的低三下四和逆来顺受,但我始终不能想象,病人在医生面前也会如此这般。
医学上,就比如现在去医院看病,哪里有什么准确的,甚至说是百分之百的论断?都是可能,或者是中性的一种肯定。
>> 这种“模棱两可”比一个最糟糕的诊断结论还要糟。
有多少家庭在这样的一个事情到来的时候是这样的。
不由得想到我们的曾经,我们面对着同样的问题。
那时候,在异国他乡,难道就没有祈祷过吗?难道心里就没有说,异国他乡的神明,也要帮忙听听祈祷呀。
>> 夜深人静,长跪不起,双手合十向苍天祈祷,她在医学的殿堂里感觉不到希望,只能从神灵的声音中得到慰藉。
当被告知有这样的一个病症的时候,再坚强的人都会有这样的想法。
>> 我满脑子都是一个念头:这是最后一个春节了!
巨大的绝望面前,人应该都有侥幸心理,而且,尤其是在那个绝望的时候,都相信,会有奇迹的发生。
>> 我们都抱着一点侥幸心理
如果是普通人,能够有这么多的专家,有这么多的资源去帮助普通人吗?普通人没有那么多的资源和人脉。
往深度一些来说,同样的病症,普通人完全是没有对等的医疗条件的。
这里不是去说作者如何如何,如果说真的要去羡慕的,并不是他有良好的医疗条件,而是,他能够继续活下去。
不要去说只有有了好的医疗条件,才能让他活下来。
即便有了好的医疗条件,没有幸运的活下来的,也是有很多人的。
>> 晓东到达上海那天是大年初四。走进华山医院会诊室的时候,屋里已经有一群人,围着大会议桌坐了满满一圈,都是上海脑癌和肺癌治疗领域里最好的专家。大家彼此拜年,互道珍重。可惜这种轻松气氛很快就被我的胶片给打断了。
步步为营,如履薄冰,脚踏实地,
说起来容易,坚持下去很难。
>> 轻率、傲慢和自以为是,是导致一个成功者犯错误最重要的原因。
当年,湘雅医院的医生或许不是什么最大的那个专家。说的话,大概真不是这个样子。
>> 医生对病人的影响是迅速和压倒性的,特别是那些拥有专家头衔、每次收取高额门诊挂号费的医生。病人本能地想从他们那里得到希望或者至少是安慰,可他们的话总是让病人感到绝望,好像经历了一次粗鲁的精神鞭挞。更值得回味的是,在遭受了这一切之后,病人和他们的家人依然把自己的信任、希望和金钱倾注在这些专家身上。
时间过去了很久了,也许这么耳熟的一句话,也是事过境迁。
>> 我记得,那时候国内的医生不是这样啊
作者还是很清醒的。当然,也是幸运的
>> 一个没有任何权力、金钱或者特殊因缘的病人,在大多数情形下都会有类似遭遇。如果真像医生们说的,乐观积极的精神是战胜癌症的重要力量,那么我可以肯定,很多医生的表现甚至比疾病本身更加让病人绝望。
的确,这样的一个轻率的人,不应该被信任。
>> 自从我知道此人是如此轻率和如此自以为是地面对病人的那一刻,我就不再信任他。
普通的人,也会有这样的心思或者状态。对于自己不懂的东西,没有人愿意真正的去承认自己的不足。或者说大一些,就是没有人愿意真心的承认自己的无知。
但是,作为一个站在顶端的人,他多少应该知道,站得越高,他应该更加注重自己的言行。可能他的一句话,就会对很多事情有不一样的影响。
德以配位是多么的重要。
可是,有时候,某些人,大概也只是会做一些单一的事情。比如只会考试。
>> 大多数医生竟是以一种居高临下的态度来对待自己不懂的东西。
就是这样的一些词语,普通人,甚至更加底层的人,怕是很难看懂。
>> 报告上要是像先前那样写个“占位”“结节”或者“增厚”,我还能明白其中含义,可现在这一串字符太深奥,我怎么也搞不懂
德行太重要了。
警醒自己,不论做什么事情,在什么时候,谦虚,并且大胆的承认自己的不足。承认有自己不懂的东西。的确是一个优秀的习惯和品质。
再说,即便是自己的已经知道的东西,也需要用一个新的眼光和谦虚的态度来面对。
这大概才是真正的空杯状态。
>> 。他们不能持续地学习新知识,以弥补自己的不足,甚至不愿承认自己也有不懂的东西。他们也许觉得,对病人承认自己不懂,是一件丢脸的事!
有态度的,有责任心的。
警醒自己吧。对待工作,需要这样。对待生活,期望一直坚持。优秀的品质,请多多的重复。培养成习惯。
>> 她在这件事上投入的不仅是智慧和专业学识,还有感情和责任心。那些专家行医只不过投入了他们的时间——短暂的、以金钱来计算的时间,而妹妹投入的是全部心血。她也有可能犯错误,但她犯错误的概率一定要比那些专家小得多。
并不是非要因为我自己的某些想法和作者一样,就一定是非常赞同这样的话。
虽然有时候也是特别的相信,比如,每个人都是不一样的体质,每个人对待某些疾病的生理状况也是不一样的。
所以说,这也是我曾经总结出来的。
可是,曾经我也与医生沟通过这样的问题,他们也是用他们的权威,来看待我这个外行人提出的一些看法。
然后,直接不肯定我的一些想法。
>> 一个简单的事实是,人的生理状况千差万别,疾病也是五花八门。即使是同一种病,比如癌症,也是形形色色。千
这也可能是癌症很难被用一个统一的治疗方案来治疗的可能吧。
或者说,真正能够治疗癌症的,就只有中医了。但是,这个阶段,还没有那个条件。
>> 更没有任何一台机器,能够精确地分辨出每一种情况。真正能够最准确、最精微地感受到病人身体变化的,不是机器,不是医生,而是病人自己。
姑奶奶当时说的,可能也是对的。
>> 他这是在开导我们,不要急于使用破坏性的手段。
无话可说
>> 西医是让人明明白白地死去,中医是让人稀里糊涂地活着。
生活中,也喜欢这样的人
>> 说实话,有才华的医生当然可敬可佩,但我更相信富有同情心、敢于担当而又不那么自以为是的人。
第二章 癌症不是绝症
我不知道,当我走近那张诊断报告。我打算拿出手机,只是把当时的那些数据告诉给我学医的朋友。可能也有想拍照的冲动。可是为什么医生会有那么大的反应?第一反应就是把他的报告给拿回去。然后告诉我这个东西是不能拍照的。
我不是医生。我也没有去拿着这个报告耀武扬威或者去威胁某人的这个想法。
可是这样的一个经历。让我去怎么相信这些人。
这让我很费解。当然,我也能够理解。
可是对于我们来说,我们在医院治病也好,或者说是调理身体也罢。
这所有的一切从市场交易的角度上来说。难道不是我们花钱买到的一些结果吗?
换个角度来看这个问题。这难道不是我们应该知道的,有关于我们身体的一切吗?
也许是我多虑了。但我更希望中国的医疗环境会越来越好。
>> 在欧洲,你随便在哪一家医院做了透视扫描,医生都会把电子文本备份储存在电脑里,此后你到别的医院会诊——任何一家,都可以通过互联网调取过来供你使用,这叫资源共享。
无纸化办公的今天。我们也多希望中国的医院可以做到这一点。
可就当我生小孩的时候。想去看一看医院开出的诊断证明。想去拍一张照片。都是那么的艰难。
>> 在欧洲,你随便在哪一家医院做了透视扫描,医生都会把电子文本备份储存在电脑里,此后你到别的医院会诊——任何一家,都可以通过互联网调取过来供你使用,这叫资源共享。
我不明白同样的设备,只不过是时间不同。为什么同样的一个东西在另外一家医院就不会被认可?
就好比我的妻子生小孩的时候。如果想换一家医院去生小孩。所有的生化指标就需要重新检验一遍。
难道是几天前上一个医院的一些验血验尿的那些化验结果?在这极短的一天内就会变得,变得那么不属于这个人吗?
当然。我们不排除在一天内有什么样的变化。
我只是想说。
现在的医生太看重的只是那个他们看到的那个化验结果。只是他们看到的在他们医院拍出来的那个影像资料。
这妥妥的是舍我其谁,唯我独尊呢。
>> 然而医生们还不只是忠实于胶片。我们沮丧地发现,他们其实只忠实于自己医院里扫描的胶片。
这是不是把人的人性写的特别的好了?
我们总觉得自己是无所不能的。东北人提出一些跟我们一直相左的东西的时候。我们总想去贬低别人。用贬低别人来抬高自己。用贬低别人来告诉那个听众。我们才是最权威的。
固步自封的不敢往前走一步。走一步那边是万劫不复的地方。
医学本质是向前发展的。医学上有些不治之症,为什么不去尝试呢?
尝试不成功,只可能认为是方法错了。尝试成功了,这难道不是一个奇迹吗?
>> 大多数医生——不论西医还是中医——除了让你感到他们自己无所不能,以及别人什么都不能之外,几乎不能给你提供任何禁得起挑战的意见。
这当然有关系。头痛医头,脚痛医脚。这不就是现在医院干的事儿吗。
是因为一个高血压。他们都没有办法给你一个正确的方向。就别说这个基本上被宣告于死刑的癌症了。
反正我现在的那家医院是没有啥好感。
>> 一个高墙林立、壁垒森严、充斥着门户之见、连最基本的信息共享都做不到的医疗环境,与医生的误诊率、病人的治愈率之间,有没有关系?
看到这个又想到了曾经自己下了一些结论。
我曾经说。
医生一定是医学专业毕业的,一定是受过科班教育出身的。可是。并不是所有的医生都是一个真正的人。这并不是去否认他们作为人的资格。只是他们在现在的这个情况下。他们有他们所谓的追求。这也并不是说所有的医生都是这样。会有这样的好医生。那是结合了医生和人性。而有些则不是。
我很赞同作者的观点。医生真的是等于医学加上人。
只有受过科班训练的。只有一个真正成为人的。那才能真的算是一个合格的医生。
>> 请记住,医生不等于医学。
医生=医学+人。
人与人之间。其实更应该是动物与动物之间的那种关系。这里所说的更应该是保持生物原本的特性。而我们之所以为人。只是有了人性的光辉。人性的光辉区别于其他动物。我们有爱有相互帮助。当然了,这不能说动物就没有爱,就没有相互帮助。只是说。因为我们的灵魂。因为我们是万物之长。所以我们就要有区别于动物的那些。所以我们就必须。显示出更加富有人性的光辉的一面。这才是生而为人。我们是同类。我们应该相互扶持,相互帮助。不应该仅从表面去判断我们的同类是如何如何。这好像马丁路德金曾经说过的一样。希望黑人和白人孩子能够在一起。
>> 从医学的立场上看,医生是权威。从人性的角度来度量,医生和他们面前的病人没有什么不同。
这样的医疗顾问在现行的环境下是非常难的。
上游都是为了利益。下游怎么可能只为了吃饭。
>> 此人不仅医术精湛,经验丰富,而且还具有很高的做人水准。善解人意,对病人有足够的耐心,可以回答病人遇到的所有问题,帮助病人选择最好的治疗方向。他并不直接为病人治病,但知道哪里有最好的医生,哪里可以提供最好的治疗。在他心里,“最好的”不是“最昂贵的”,而是“最合适的”;不是“最有名的”,而是“最有效的”。最重要的是,他与任何医疗机构和医学门派都没有瓜葛,因此在向病人提供建议时绝不夹杂任何功利动机。
别人说的话随便听一听,自己做决定。
>> 我想说的是,对于医生的话,一定要搞清楚什么是该听的,什么是不该听的。我希望能从医生那里学到尽可能多的对自己有用的东西,同时排除那些会诱使自己犯错误的东西。
之前我一直是这样想的
>> ①不让医生的话左右自己的心情——不论是乐观的话还是悲观的话。
②尽可能仔细、客观地体会自己身体的变化。有没有新的不良感觉?老症状是更严重了,还是减轻了?通过医生的临床检查来验证自己的感觉是否准确,并把自己的感觉与医生的诊断加以对照。
③记住每个医生都有犯错误的可能,也会有失败的病例。了解他犯错误的概率和了解他的成功概率同样重要。通过直接观察和间接调查,对其医术和医德做出评估,以确定医生的可信度。
④尽可能全面地收集与自己疾病有关的信息。
⑤把所有信息综合在一起,判断哪些是无关紧要的,哪些有可能是错误的,哪些是正确的。哪些事应当尽快去做,哪些事应当暂缓和等待,哪些事根本不能做。
⑥对那些正面作用很小、副作用却很大的治疗措施,特别慎重。
⑦对那些不能肯定有正面效果、却肯定会带来副作用的治疗措施,更要慎重。
⑧对那些有明显或潜在利害关联的医生提出的治疗建议,保持警惕。
⑨对那些特别关心你的身份和钱包的医生提出的治疗建议,冷静面对。
⑩对那些名气虽大却过于自信轻率的医生,切不可盲目追随。
到现在,我也不知道,父亲当年是不是过度的治疗了
>> 其实,过度治疗正是目前癌症治疗领域里最严重的弊端之一。有无数证据证明,过度治疗会破坏人的基本生理平衡,颠覆人体的免疫系统,致使患者更快更痛苦地死亡(这一点我在后面还要详细说明)。
合适的,才是最好的。
>> 同时我们还必须记住,最激进、最先进、最昂贵的,不一定是最好的,只有最适合你的才是最好的。
时刻我自己的身体还有内心对话。发现自己的身体需要什么。不喜欢什么。
>> 结果呢?药停了,烧退了,我也很快恢复了。
第三章 做一个聪明的患者
坦诚的公开,并且接受自己的错误。这才是进步的可贵机会。
>> 所以,如果有哪一位医生坦率地告诉我,他有哪一次错误地估计了病人的病情,或者告诉我,他没有治好的病人占有多大比例,那么我对他的信任就会大大增加。
大概作者,也只能顺着原话说到这里了。
>> “不要被那些表面的光环蒙蔽了。”
父亲当年做手术,前一夜把我安排回家,那一夜,不知道父亲是如何度过的。而对于我,时至今日,看到这段话,想想,父亲未读过很多书,大概也许,写不出这样跟作者一样有水平的话。但是!我相信,朴素的,属于生命的话,他也会说。
>> 我躺在病床上冥想静思,看着窗前云聚云散,目睹身边的病友在垂死中挣扎,一分一秒地争夺生命的活力,默想自己也将经历完全一样的过程,忐忑不安而又满怀期待。整个天地仿佛与世隔绝,又好像把灵魂抛在地狱中修炼,对于穿门而入的嘈杂、叫嚷和呻吟,充耳不闻。
父亲当年,一句不坚强的话也没说过,没有任何一点点动静是因为疼痛发出来的。那时候医生都说,从没见过在这样的时候,还能如此坚强的病人。父亲走了,但是,作为父亲,需要给儿子的教育,没有缺失。
>> 看得出来,他正强忍着撕心裂肺般的疼痛,只是在实在忍不住的时候,才把嘴唇松开一下,吐出一声轻轻的呻吟。他的家人围在病床边,满脸的焦虑和无奈。
第四章 康复九策
当时父亲被诊断有癌症的时候。对于我而言。很相信这句话。
并不是因为他,是我的父亲。
而是因为很多东西。
尤其是周易得到我的启示。
你中有我,我中有你。大家和谐共处。
>> 癌症只是慢性病”的说法
得不到的永远在骚动,被偏爱的都有恃无恐。
>> 有些东西,你总是要到失去时,才会知道它的珍贵。
这样的事情应该可以多做。
我们为啥总想着这个是事情没啥好处,可是,我们为什么不去想想,如果这是一个没有什么坏处的事情,那就是可以去做的。
没错,做了么?可以嘛?做一做没有坏处的事情,不是挺好。
>> 至少没什么坏处
普通人的情况可能就不一样了。不过,也应该能够找到平替的。比如说远离城市的地方。
>> 朋友把我安顿在苏州郊外金鸡湖畔的一处宅子里。这里远离城市中心,远离交通干道。房子被一片宽阔的草坪和鲜花簇拥着,郁郁葱葱,风景宜人。