你为台风天小焦急,他们却比神更快乐
16年7月,我们开始了第八家房子的改造了~
乐逍遥之后,一对天使诞生
在广州城中村长大的陈妈妈,在一对龙凤胎天使没出生前,她形容的生活是:经常带着儿子去“东方乐园”,去“惠爱酒楼”开饭,和以前读书的同学聚会,玩乐。
很“广州人”的师奶生活,吃得好、穿得靚,好像是陈妈妈之前的生活写照。
陈妈妈说,自己妈妈家的房子有7层,其中6层都租了出去给别人住,自己家住7楼。“但那是我妈妈的。” 她嫁给陈爸爸的时候,只有现在在住的这一间,政府已经说了这是危楼,也是公屋,只有5个平米。后来,房管局来帮忙加建了一个阁楼,前后这样的落差,不是因为爱情,也难有其他的理由了!
▲小小的家住着一家五口
龙凤胎小锐和小旋出生前,这个5个平米其实还好。而意外有了小锐和小旋,又因为出生时缺氧造成了脑瘫,这日子好像就不能像以前那样过了。
转眼9年,小锐和小旋都在特殊学校上学,陈妈妈全天陪着。小锐是个很话唠的大头胖小子,眼睛转来转去能一个小时不停地问你各种问题,只是下半身动不了;小旋很乖巧,因为身体肌肉萎缩看上去只有两三岁的样子,不会说话,只能通过张开嘴巴和眨眼来表示。
同事保言和lu第一次见到她的时候,问她,你觉得我和lu姐姐谁漂亮呀?她就一直盯着lu姐姐眨眼。
看来,颜值世界真的不分年龄的!
危楼里的左邻右里
在这里生活的人都是善于使用时间和空间的巧人。
一层楼五户,要煮饭都得走到房屋对面的另一栋屋子,两栋楼之间有几条连接的通道,上面有瓦顶也挺好看的。
但陈妈妈说,遇上下大雨,煮了饭还得撑着伞才可以回这一头。这里也没有冲凉房,都是在厨房的地方完成,几家人轮着洗,晚上10点是用水高峰,你如果不是提前洗好,就要等11点以后了。而且洗澡前后都得想清楚拿什么来,拿什么走。否则一走神,另一家人就钻进去继续洗澡,你就得再等了。
▲每次抱着孩子上下楼梯都件体力活
小锐和小旋因为动不了,所以每天下课回来第一时间妈妈就是准备他们洗澡,每一个都得花一小时来弄。小锐这个胖儿子很沉,妈妈已经没有力气把他在阁楼抬上抬下了。所以蚊哥哥就必须在不上学的其他时间,都得帮忙抱弟弟妹妹上下楼,以及承担一些照顾的工作。爸爸是个司机,一年到晚也没多少时间在家,能帮上忙的,就是早上帮妈妈把一对子女抱到楼下的自行车去上学。
目前我们要解决几个问题
01.如果他有抱负,可以怎样让他看得更远?
如今陈妈妈一家五口每晚都并列睡在阁楼大通铺上,爸爸睡最里头,妈妈陪着弟弟妹妹睡最外面,哥哥在中间。平时大家都是盘膝坐着在上面聊天,休息。哥哥的书桌就在一个墙角,因为哥哥也不喜欢运动,盘着腿做作业复习,坐久了也脚麻。
妈妈心痛这个儿子,初中时候蚊哥哥的成绩也不好,想过读职中就算了。妈妈让社工和舅舅鼓励蚊哥哥考高中,结果曾经试过模拟考两科交白卷的他,最后用670考到市内一家很不错的学校。
▲一家人就睡在大通铺上
我们跟他聊天,他很喜欢罗马帝国,我问他为什么?他说喜欢他们的制度,跟我们说起同时期的汉朝,彼此在做的事情的差别。他也研究希特勒,这些知识都是他自己关注的,而不只是学校学到的。男孩子总喜欢玩游戏,蚊哥哥自己的箱子里就有一整套的pokemon宝典,他可以说出每一只小精灵的属性,我们听他说的时候,简直就是兴奋崇拜!
▲哥哥的宝典们
但目前,因为走读每天他都得搭上6点45分的地铁赶回去学校早读,等到上高二的时候,学校要求晚自修,那么再回到家的时候就已经很晚了,还得照顾一下弟妹。陈妈妈说家里环境不好,他没有一个独立的空间,也没有获得很好的休息,总想让他有一个自己的空间。
而我们看到他心里是有抱负的,但妈妈一些爱子心切的行为让他最近很抵触上大学。我们希望透过一些空间设计让他有一些自己的空间,也在过程里让他知道知识体系的建立,有很多的途径可以选,不需要抵触。反过来让妈妈获得更多的认知。
02.如果天使飞不动,沉默的世界如何与外界连接?
一对脑瘫的子女,在生活行动上非常依赖妈妈。而爬楼梯对他们一家人来说都是吃力的事情,妈妈很希望在楼下做一个榻榻米,这样可以改变原来上下楼的方式。
与大家普遍理解的不一样,脑瘫的孩子不一定就是脑部智力受损,你看,其实小锐就是个好奇宝宝,而小旋也很爱玩,懂颜值。谁说他们将来不会是科技界的厉害人物呢?
而这一刻,如何让他们获得更好的照顾,小锐可以获得更多的认知多方式,小旋也可以在家有更多表达自己的机会,我们都希望在空间设计里想想是否做得到?
▲妈妈从启智学校拿回来的座椅
这一家,比神更快乐。
那天上午,我们跟妈妈一起收拾杂物。过程里才发现这真是个很爱美的女人,有一箱箱很时尚很美的衣服,她乐观、豁达也坚韧。每天都穿着整齐,涂着好看的指甲油,到学校陪子女。中途偷走出来去买菜,周六日在超市做兼职,趁那里有wifi就下载好电视剧在平板电脑上,带回家看。她还有一份卖保险的兼职,要学习要出外销售保险,但她依旧乐在其中。
楼下有家饭店,后厨就住附近是邻居,逢年过节,他们一家人就会在饭店吃上一顿。我们团队几个虽然都是本地人,但是经陈妈妈一介绍附近的饭馆,我们几乎想天天去她家做房子改造,顺便光顾那边的美食了!
他们家并不富贵,陈妈妈自己都没有买社保医保,但会舍得给哥哥买好保险,而可爱的双胞胎因为脑瘫的原因而不能够投保;哥哥上高中其实用低保证明减免杂费,但妈妈也尊重蚊哥哥的意愿,为了让儿子被同学一视同仁,咬咬牙把学杂费扛了下来。这里没什么对错,就是看自己一家人对生活怎么过。
▲松动的木柜里放着一家人的衣服
我们说,他们其实比神更快乐。
生活总有失意,但我们相信折翼天使仍会飞
不知不觉,从最初的探访到改造完成日,已经经历了整整三个月。
我们总说,在这个拥有折翼天使的家庭里,
看到的不是沉重、悲伤,而是一个比神更快乐的家,
就像坐着云霄飞车一样,他们是怎样在大起大落中走过的呢?
在小小的家里,踏入了设计师、志愿者和我们的痕迹后,这一家又有了什么新变化?
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折翼天使的降临,是祸是福?
在双胞胎出生之前,陈爸是开汽车维修的,拥有自己的一个小铺子,十几年前,也算是一个小开了。陈妈本是广州三元里村那边的大家族女儿。认识了陈爸以后,两人谈恋爱一年,决定结婚。家里人亲戚多,都快50人,见家长时就像面试一样,排着好几轮!
过五关斩六将之后,陈妈说,“鸽子蛋”就不要了,但想和丈夫一起拍一辑婚纱照,“一世人一次,这笔钱要舍得花!”于是在民政局登记之后,俩人咬咬牙,在98年花了6888去当时一家很有名的影楼拍了婚纱照。
那个年代,那阵子的青春,彼此一切都是富足美好的。所以爱情单纯,即使双双搬进去陈爸的父亲留下来的一套公房,狭小破旧也不介意。
十多年过后,她在跟我们整理东西的时候,拿出了那套照片,依然保存得好好,照片上面那时年轻俊美的两个人仿若昨天。
▲陈妈妈依然把婚纱照保存得很好
有了大儿子后,觉得那个房子不够住了。他们想攒60万买一套新房子。那时候的他们,不求富裕,但也殷实。用我们广东人的话说:我们是可以天天在外面开饭的人。(意思是可以下下馆子。)
这个时候,陈妈意外又再次怀孕,她本也不想要的,但丈夫说再等等,再等等吧!后来产检知道是一对龙凤胎,才感知这是天赐的礼物!
后来这两小家伙早产了,出生后要在保温箱里,三天花了九万元,账单好像天文数字一样一张张过来,“如果不是我老公耳朵软,当时我就想拔管不要女儿了”,陈妈赌气说。
▲堆积的袋子里装着大部分的都是双胞胎就医的病历
小女儿出生后,一直都不会说话,脖子支撑不起头部一直瘫着,陈妈急忙带着她四处求医。
直到小儿子一岁的时候,妈妈才发现他是交叉脚的,但当时自己已经把大部分的积蓄在小女儿上面,已经错失了医治的最好时间。
花光了所有积蓄、双胞胎又患了脑瘫、生活基础成为了难题,突如其来的所有风波让一家五口好像从天堂跌入了谷底......
▲阁楼不仅是杂物放置的地方,也是一家人的休息地
楼上与楼下,不止是一条长梯的距离
他们依旧在这座旧楼里住着。我们爬上两条接驳的窄长昏暗的“天梯”,来到陈妈家。这栋楼的构造几乎可以“申遗”了。三层的砖木结构房子,用钢架联通整个空间,每家人的家都是后期间隔而成的。而在房子的另一头,走过一条联通桥能到对面烧菜、洗澡,但没有厕所。
▲漆黑的楼道没有灯,得摸黑上下
他们一家子都在阁楼上以大通铺的形式睡。楼层很高,所以阁楼也可以站在,大柜小柜、两弟弟妹妹用以锻炼的垫子,繁繁杂杂地堆放着。留出最中间的空间,是日常休息,睡觉用。
弟弟妹妹因为不能走,甚至不能动,都需要妈妈每日地来回抱上抱下。今年弟弟已经八岁,肉肉的身体让陈妈不堪重荷。这八年下来,她也犯了肩周炎。她说,能帮我改一下梯子,和让我大儿子有一个自己的读书空间吗?
▲妈妈去看肩周炎回来时挂在墙上的病历
两地设计师组成本次设计方案
我们发起了网上设计师征集,一直支持我们的志愿者,来自杭州的室内设计师李萍萍马上报了名。而在广州,曾经帮过我们第二家给受助户做后期收纳教育的Icy、还有青年设计师阿杰都报了名。我们根据过往经验,让其三者和我们一起形成组合,来完成本次的改造。
▲设计师阿杰带着讨论的改造方案向陈妈妈解释
得知了这个家情况的三位设计师萍萍姐、icy、阿杰跟我们在线上讨论之后,阿杰带着第一稿方案给妈妈看,妈妈很详细询问了设计图的内容,也很有自己的想法,对于她来说,为的就是给这个家里的每一个人都生活得舒适,在她有限的认知里,她曾经想过无数个方案。
由于萍萍姐远在杭州,主要提供经验上的指导,第二次,我们再和阿杰和icy协调时间,带着第二稿方案,和水电师傅阿辉去探访陈妈妈。
▲设计师阿杰和icy一起商量墙体渗水的问题
家庭需求点:1.减轻陈妈妈上下楼的负担;2.有独立的空间能够让大儿子专注学业;3.双胞胎能有相对舒适的空间活动。
在与妈妈沟通后,阿杰和icy提出的第三稿改造方案是:
一楼订做能够提供大储物空间的床给大儿子休息,平日白天双胞胎也能在床上玩,陈妈妈就不用经常抱她们上楼,吃饭的时候,开一张小桌子也能就着床边坐。
原来在用的竹梯子裁短了之后跟柜子组合,有了缓冲的地方,上下楼就没有那么吃力,小儿子也能锻炼攀爬。
二楼更换掉潮湿、烂掉的阁楼层板,墙体漏水的问题在向居委提出申请的同时,用加厚防水的板材隔离。换上新书桌和柜子之后,大儿子能够有自己的阅读空间,一家人睡觉的地方也比以往宽敞了。
陈妈的“民间智慧”
在改造这些日子里,陈妈一直让团队惊叹不已。她人很聪明,知情识趣。别看自己是一个需要接受帮助的家庭,她还是会带着我们找好吃的、告诉我们各种超市打折信息,利用各种闲置时间做兼职、下载好喜欢的电视,回家干活、追剧、打扮一样不落下。
她看到邻居有闲置柜子,也不介意放进房子里试试。她知道哪里买地板胶便宜,给我们不少的意见。
那天她发现订做床的板子多了被截出来之后,她捣鼓着那几块木板拼来拼去,跟我们说:“这些板子很坚实呀,之前家里的茶几玻璃打破了,不如把它钉成一张茶几用吧!”于是,她自己画了图,让我们师傅帮忙弄了一张!还有模有样的!
▲用剩余木板做成的新茶几
楼梯做好了,但母亲心细,知道哪些盲点会撞到孩子的头,她又自个去买了一些海绵胶铺在楼梯口边;
临近改造完成时,她买了两三个小花瓶,把附近捡的绿萝插上,因为小儿子喜欢有小鱼游来游去,她准备还打算养几条泥鳅里面,金鱼容易死,但泥鳅不会~
▲小绿植给家里增添了温馨
生活不尽如人意,但我们有选择的权利,是乐观、接纳?还是消极、抵抗?陈妈妈让我们看到的是前者。如同当初通过社工知道我们之后,她就马上主动跟我们联系,“机会总是自己争取的嘛”,中间多少生活的磨练,让这样一个从前安逸的女人,转变到为这个家的每一处都精打细算。
▲陈妈妈在跟我们一起收拾物品
改造完成之后的一个星期,同事保言把妈妈原来交给我们的家里钥匙还给她,到家里面看见闲不下来的陈妈又找来了一些木板钉成一张搁脚凳。这张凳子是有来头的:小儿子因为脑瘫下肢不能行走,医生说要多运动内侧肌肉,但儿子不太动。陈妈做这张凳子就是特意弄得很狭窄,让儿子夹着凳子坐练习肌肉的。看着这些我们无法代替做的细活,心里有着一种说不出的感触和感动。
▲妈妈给小儿子做的凳子
“我准备请家人去一次茶楼吃顿饭,当是新家入伙咯,顺便带个自拍杆去拍照吧”,妈妈笑着跟我们说,那个刹那,我们都感觉到,这个家的乐观快乐,在这个空间里会一如既往地延续。
鸣谢
公益支持
广东省方圆公益基金会
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臧切儿
提供脑瘫病症意见
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李萍萍、马文杰、张玉梅
摄影
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