当父亲在ICU远去

6月28日晚,我接到哥哥的电话,说父亲病危,医院问家属意见是否要送进ICU病房,他已签名同意。我火速购买了第二天的动车票,带着10个月大的孩子回了老家。

6月30日,哥哥带我去到医院,戴口罩、消毒洗手、戴帽子、穿防护服、换鞋,一系列准备工作完成后,我们进入了父亲所在的ICU病房。父亲的床头立着许多仪器,他的脸庞异常消瘦,身上盖着被子,鼻子插着细管,嘴巴张开,嘴里固定着一根粗管,连着呼吸机,嘴角有一点伤痕,可能是安插呼吸机管时产生的误伤。他闭着眼睛,听到我和哥哥叫他,眼珠转动,但是怎么也睁不开眼睛。护士走来,说父亲的手肿了,需要脱掉手上的戒指。她拿来润滑油,掀开被子,我看到父亲的手被捆绑在床边,肿得像个包子,手臂包着纱布。护士向我们解释因为病人会在无意识的状态下拔掉身上的管子或针头,所以只要进入ICU,都必须把病人的手捆绑起来。父亲开始躁动,被捆绑的双手使劲挣扎,护士问他是不是热,帮他把被子褪到小腿处,他又像冷的样子想把被子拉上来,护士又帮他盖上。护士拿了根管子来说要帮他吸痰,过程会有点痛。我没敢看护士的操作,低头看见父亲的手在挣扎。父亲睁不开眼,说不出话,他无力表达,只有在昏迷状态下的躁动和挣扎。护士涂抹润滑油取下父亲手上的戒指交给哥哥。哥哥拿出手机拍病床上的父亲,被护士制止并要求删除。

值班医生来了,是位女医生,我们向她询问父亲的病情。她说,父亲脏器衰竭,病情很严重,随时可能离去。我问,能否维持一个星期,她说几乎不可能。寂静的病房里,只有仪器冰冷的声音,医生的话像一把冰冷的铁锤一下、一下敲击我的心脏,我感觉我的心在不断下沉。医生转身走后,我所有粉饰的坚强在瞬间崩溃,随着无法抑制的泪水涌上眼眶,我感到心中一阵恐惧,我哽咽着对哥哥说了一句“我好害怕……”,哥哥紧紧握住我的手,把我拉出了ICU病房,身后留下父亲那可怜到令人心酸的模样。

母亲身体也不好,哥哥担心母亲的情绪,没有告诉她父亲病情恶化被送进了ICU病房,她以为父亲还在普通病房。回家的路上,我和哥哥就要不要告诉母亲产生了分歧。哥哥主张不说,我认为应该让母亲知情。当天晚上,我们轻描淡写地向母亲说了去探望父亲的情况。第二天,我小心地向母亲转述医生的判断,告诉她要有心理准备了。母亲一愣,沉默了一会儿,缓缓地说道,“难怪你爸这两天没有给我打电话,你又突然回来了,原来他进了ICU……”我尽量淡化地描述了父亲在ICU的状况,试探着问母亲要不要去见父亲一面,母亲微微颤抖着说:“虽然会害怕,但是最后一面还是要见的。”第二天一早,母亲跟我说她一夜未眠,想来想去,还是没有勇气去ICU见父亲,因为她见到父亲在ICU的情景一定会晕倒。

由于ICU病房每天只有半小时探视时间,每次只允许两位家属进入,而且中途不允许换人,接下来的日子家人轮流去看望父亲。我第二次去的时候,父亲显得很平静,像睡着了一样,静静地躺着。这次是个男医生,他说现在是父亲最好的状态,生命体征平稳。我问这样的状态是否意味着好转,他说只能说明控制在现在的状态,不能说明好转,因为器官衰竭不可逆。我问这样的状态能持续多久,他说不确定,可能很短,也可能很长。

10天过去了,父亲依然保持着生命体征平稳的状态,但是,他一直在昏迷,从未醒来。先生需要回去上班,孩子也要回去打预防针,我们只能先回广州了。

过了一个星期,我又接到哥哥的电话,说父亲的病情再度恶化,医生要求家属决定下一步的方案,切开气管还是放弃。我明确表示反对切开气管,不想父亲再受苦。哥哥叫我买7月17日的车票回家,7月18日和他去见医生商量下一步方案。7月17日,哥哥向单位请好了假,我和先生则带着孩子登上了返回老家的动车。在动车上信号微弱,没有接到哥哥的电话。两个小时后,看见了哥哥发来的信息,父亲于中午12:30安详离世,那是我们刚刚出发的时间。

后来,哥哥说他松了一口气,如果下一步方案让他选择放弃,他是做不到的。他说父亲似乎不想让我们为难,所以自己走了,让我们不用面对那个艰难的抉择。假如我们需要面对那个时刻,哥哥无法选择放弃,我可以做出那个决定吗?

ICU,即重症加强护理病房(Intensive Care Unit),又称为深切治疗部,拥有普通病房所没有的先进医疗设施,收治危重病人。ICU与外界隔绝,不允许家人陪伴。进入ICU的病人,除了大手术术后监护的病人有可能回到普通病房,其他的重症患者多半是九死一生。ICU的医疗费用昂贵,一天的费用大约在6千至1万元。因此,ICU对病人和家属而言,是一个有着最后一线希望,却又冰冷、恐惧的地方。病人要承受治疗的痛苦和刺骨的孤独与无助,家属不仅要承受救治希望的可能破灭,还要承担高昂的医疗费用。

传说中的ICU

知乎上有人问,“我父亲半个月前去世,没送ICU,没上呼吸机,我做得对吗?”题主说,“临终前几个小时,肺部感染,心力衰竭,医院提出进ICU被我拒绝了。当时我父亲呼吸困难,氧气已经开到最大,但他头部仍然左右晃动,很难受的样子。这画面每天都在我眼前出现,我相信在最后关头父亲仍然是希望求生的。”

针对这个问题,知乎上有各种回答,答友都以亲人的经历回答自己在这个问题上同样纠结。有人说,母亲生前明确表示不愿意在ICU浑身插满管子离世,但是他看着母亲因为没有上呼吸机而在临终前大口喘气,活活憋死,那样的画面让他备受折磨,后悔没有给母亲上呼吸机。有人说,爷爷被送进ICU以后,用笔在纸上歪歪扭扭写了个变形的“死”字,一心求死。有人说,奶奶被送进ICU上了呼吸机后痛苦不堪,通过摆手征求老人意愿脱管,出来后奶奶哭着说:“谢谢你们放过我!”还有人回答,“ICU绝对是莫大的煎熬。我家中很多人从医,我自己老了一定会立好遗嘱不进ICU。我没必要为了子女的感受死也死不好,实话实说。”最真切的回答,来自一个万分幸运从ICU活着出来的人,他说,“那种恐惧,无奈和绝望,没到过那里的人是根本体会不到的。清醒过来时我就想:如果以后生病了,就是死,也绝不再进ICU。”

生命是可贵的,对于还有救治希望的疾病,进入ICU抢救也许能赢得生机;对于没有治愈希望的疾病,进入ICU只能暂时延长病人的生命,但这有限的延长需要依赖有创性的治疗措施及机器维持,这样的临终生命对病人有意义吗?对ICU问题的讨论,大概聚焦在是有价值的抢救还是过度医疗。当我们谈起死亡的时候,我们都希望能够没有痛苦、保有尊严地死去。没有治愈希望的病人在ICU的弥留时间到底是为自己活着还是为家属活着?许多人害怕放弃治疗会受到道德谴责或者于心不忍、不舍,可是谁又能顾及病人的感受?如果可以,家属和医生能不能在病人清醒的时候让他自己预先选择,如果病情万一恶化到需要进入ICU的时候,他是否愿意?尊重病人自己的意愿应该成为医院人文关怀的一部分。

父亲生病一年多来,反复住院。有一次,他说他出院后绝不再进医院,谁知才出院一天就又出状况进了医院。他打电话跟我说,他失去了自由。后来,治疗肝病的药物又引发了脑病,他时而清醒时而糊涂。我想起父亲在普通病房的时候给我打电话,他说他没有信心能康复了,他每天看见的天空都是灰暗的,他分不清是白天还是夜晚,他也不知道自己吃过晚饭没有。我不知道能用什么语言安慰他,我深知病痛的折磨最容易使人意志消沉,所谓的“感同身受”根本不存在。只有一个信念能让父亲稍稍振作:明年是父亲和母亲的金婚纪念日,他们约好了要穿上婚纱和孩子们好好庆祝。每每母亲以此来鼓励他时,他们就相对流泪。父亲承受着病情反复及并发症加重病情的痛苦,甚至连吃饭都成了他的负担。每次护工拍的视频,他都在努力而费力地吃饭。最后,他还在ICU里煎熬了20天。

2018年7月17日12:30,当父亲在ICU远去,他终于可以不再受苦,终于可以解脱,终于可以重获自由。愿父亲摆脱身体的束缚,灵魂安息!

我不愿记住父亲在ICU的最后的样子,我想记住那个我从未谋面、英气俊朗的青年,那是我在老相册里看见的,青年时期的父亲。

青年时期的父亲
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