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自我介绍一下：笔名葵恩，90后未婚姑娘，曾患有先天性心脏病，术后10年恢复良好。

作为“先心之爱”的创办者，今天开始和大家分享自己的经历。鉴于描述可能不准确，我会尽量避免涉及医学术语。今天的篇幅有些长，请耐心看完。

（1）

我出生在山西一个普通农村家庭里。

出生后的我白白胖胖，很惹人喜欢，家里的爷爷奶奶、爸爸妈妈和亲戚长辈们都很疼爱我。没有重男轻女，没有鸡飞狗跳，虽然并不富裕，但小小的我依然被家人捧在手心里，呵护着，照料着。

这种平静的幸福持续到我两岁的时候。

因为我渐渐地不爱吃饭，很挑食，睡觉也不好，身体消瘦，经常感冒咳嗽。那会儿农村里面生病都是找村里开诊所的医生看的，我成了三天两头吃药打针的孩子，身体总是不好。有一次病的严重了，家里决定带我去大医院看看怎么回事。爸爸妈妈带着我直接到了省城儿童医院，经过一系列检查，医生告诉了一个让他们痛心不已的结果。

我被诊断为先天性心脏病，房间隔缺损，说的通俗点，心脏上有个小洞，这也是我身体不好的根本原因。父母惊慌不已，家族里没有人得过这个病，甚至老家农村里周边得这个病的孩子也很少听说，原本白白胖胖的孩子，居然得了这么严重的病，儿女的所有苦痛和不幸在父母那里都是成倍的，只恨不能自己代替。我的爸爸妈妈，艰难地接受着这样的结果。

当时是大概是94年吧，心脏外科手术不像现在这么普遍，尤其是在经济并不发达的山西，手术也存在一定风险。当时我的情况是暂时不会危及生命，只是会体弱多病，不能做剧烈运动，需要格外小心。医生建议先回家好生照料，等我长大一点了，再找机会动手术。

（2）

从那以后我就被贴上了一个有先天性心脏病的孩子标签，家人听取医生的建议，对我更加精心照料。衣服总是要多穿一点，宁可热点也不能受一点冻，因为着点凉就容易感冒，从来不让我吃冷的东西，因为怕引起咳嗽。我依然是体质不好，特别容易出汗，睡觉也不稳，我稍微有点突然的不适，都会让大人们紧张不已。

村里有幼儿园，但是父母怕我去了幼儿园更容易生病不适，所以我是迟一年上学的。我第一次走出家里的那个小天地，要跟别的孩子相处，但是我怯生生地并不知道怎么融入。那时村里的孩子刚上幼儿园父母会接送，过一段时间孩子情绪稳定了就大部分自己上下学了，大人们打发他们跟附近的其他孩子一起上下学，边走边玩，蹦蹦跳跳的。不过，我家住的有些远，而且没有可以和我一条街顺路的孩子，我上下学都是妈妈接送的。每次跟小朋友排队走出校园，我的妈妈都在等我，我坐在自行车后座上，看别的孩子在我身后远去，他们总是很活泼，而我，总是很安静。

妈妈找了几个熟人家的孩子，有比我大的，有跟我同班的，让他们在幼儿园玩的时候带着我。不知道是天生性格如此，还是因为家里大人总是告诉我不可以太疯玩，不可以上蹿下跳等的缘故，时间长了，我还是喜欢一个人呆着。我看着他们一个个在校园里你追我赶欢声笑语，或者是跳绳、跳格子等各种孩子喜欢的游戏，玩的不亦乐乎，那个时候我心里想过，即使加入他们，我也玩得很差吧，所以很多时候我在教室自己独自玩。妈妈私下也跟老师打了招呼，请老师多照顾我一些，不要和别的孩子起冲突，不要让我参与剧烈运动。班上孩子们渐渐都知道我跟别人不太一样，虽然不明白为什么。

在我7岁的时候，邻村有一个孩子也是先心病在北京一个医院做好了，爸妈听说后很高兴，想着带我也去北京大医院看看。正好在北京有亲戚，打了长途电话说明意图后便带着我去了北京。亲戚给找的医院是叫什么解放医院（具体我记不清了），在那个医院住了两个星期，医生说这个要手术的话风险蛮大的，要家属考虑好。爸妈斟酌后决定不冒险手术，毕竟一旦手术失败是他们不能承受的痛。爸妈带我去了天安门和故宫，亲戚热情地给我买了衣服和玩具，然后我们就回家了。后来才听父母说，那次没去对医院，那个医院不擅长做这个手术。

（3）

三年幼儿园过后便是小学，我开始自己上下学了，偶尔身体不好的时候是爸妈接送我。因为是农村，小学班里的同学还是幼儿园的那群孩子。不管上几年级，只要换了老师，妈妈都会私下找老师说明我的身体情况，我的成绩一直非常好，老师们也都很照顾我。体育课不多，我想上的话就出去跟大家站队，做做操什么的，跑步的时候，我就走出来站在一边。如果不想出去，我就一个人呆在教室里，自己看书或者提前写作业。我喜欢看书，爸妈小时候给我买了挺多课外书。

偶尔我也不听话，对于家人尤其是奶奶对我的过度保护，我会有情绪，跟父母抱怨为什么我总要比别的同学穿的厚，为什么从来不让吃冷的东西等，大人们耐心地哄着我，说体质不好咱就得这样，不然生病了就又要打针了。他们从来没有对我说过心脏的问题，但是我不知道什么时候起，就知道自己跟别的孩子不一样，是因为身体有一种病，后来知道了是心脏病。

虽然我不跟同学们打闹着玩，偶尔也会跟几个要好一些的朋友在校园里看看花、捡捡叶子，或者是在教室里讨论电视剧，用买的彩线编织手链、换着看课外书、讨论怎么扎辫子好看等，班里同学们慢慢都知道我有先心病这个事，但是并没有人说出来让我难堪，从幼儿园到小学，也没有同学和我吵过架什么的，偶尔有调皮的男同学用了我好看的自动笔之类的，老师知道了都会批评他们不可以惹我生气。换教室的时候，有男同学帮过我搬桌凳；因为我的写字和画画比较好，老师让我出黑板报，会有同学帮我一起擦黑板，找彩色粉笔，提醒我踩凳子小心等。现在想起来，我真的感谢这些老师和同学，他们默契地宽容着我，允许我的不入流，允许我的“另类”，对我来说这是一种莫大的善良和保护。

（4）

尽管受到精心呵护，我的身体还是不好，每年冬天会咳嗽，吃药打针是家常便饭，后来因为屁股上吸收不了针头有了硬核，改成了扎液体。只要生病我就得请假在家输液，村里的医生到家里给我扎上吊瓶，液体滴完了爸妈给我拔掉。我靠在床头上，支个小桌子自己预习课本，补作业，我妈把我的作业练习题交给别的同学帮我带去学校让老师批改。自从知道了脚上也可以扎针头，我就尽量每次让那位医生给我扎脚上的血管，这样手就可以自由看书写作业或者吃东西。那个时候我好像真的喜欢学习，一点不想落下，尽管每学期都会请病假，但是我的成绩一直很好，个别时候考的不好了会很难受，要强敏感的性格，很小的时候就形成了。

我的生长发育明显比同龄孩子差很多，又矮又瘦，上学从来都是第一排或者第二排。只要跑几步心就跳的特别快，所以很快就停下来不跑了。有时候突然间心就跳得特别剧烈，上课的时候，走路的时候、吃饭的时候，别人看不出我的异样，心跳又重又急，整个人都觉得慌慌的，一般这种情况持续几分钟就好了，我也基本不会告诉大人。

（5）

村里不大，几乎认识的大人们都知道我有病的事，见到爸妈带着我的寒暄基本就是“孩子最近没感冒吧”“期末考试又是前三名吧”、“这两年长高一点了”这种客套话。村子里的妇女们没事的时候会三三两两坐在街上聊天打发时间，我清楚地记得有一次放学回家路过一个巷子口时坐着四五个中年妇女，她们看到我走过后窃窃私语：“这是XX家的姑娘，身子还是又小又瘦”、“嘴唇有点发紫，能看出来”、“不能剧烈跑”、“但是人家学习一直好，老师也喜欢”……这些话语并没有恶意，只是出于妇女的一种八卦心理，只是她们大概不会知道，还是个孩子的我已经听到了这些话，心里不开心，但是自己很无奈。

那个时候村里孩子打各类预防针是在学校里进行的，老师会在班里提前告知要打什么针了，放学后孩子们转告家长并拿上钱，然后村里负责打预防针的那个大妈会在学校里挨个班级给打。每次我妈妈都会到学校问那位大妈我要不要打，有些时候我是不能打的。有一次大概是上四年级的时候，中午放学前老师在讲台上给大家念一份关于打预防针的文件通知，我一边整理书包，一边心里有异样的敏感，果然，老师念到什么人群不能打的时候，“有先天性心脏病的的孩子”这几个字眼像针尖一样刺入我的耳朵中，而且那一刻，全班同学的目光齐聚到了我身上。因为我在右侧第一排坐着，稍稍侧目，就能看到全班人的视线。我知道他们也并非恶意，只是出于本能的一种认知反应，我很难受。

那个时候的我对心脏这两个字眼很敏感，偶尔在课本里或者课外书上看到，心里都微微一慌，这是我的小秘密之一，别人都不知道。

每年六一儿童节学校都要组织表演节目或去乡里参加比赛，老师组织班里的同学排练的大部分是舞蹈节目。从幼儿园到小学，我都没有参加过表演，有几次老师选人的时候是想让我上的，只是考虑到一遍遍排练怕我身体吃不消，便作罢。一年又一年，看着别人穿着好看的表演服装，动作统一，在台上尽情地表演，活泼欢乐，我坐在下面心生羡慕，但是那些动作看起来好难，我觉得我即使去学也可能做不到那么好。从小很少运动，导致我的肢体协调性差，课间操的时候我混在班级队伍里基本是插科打诨，跳跃运动的时候我是从来不做的。

（6）

现在想来，幼儿园和小学这段时间其实是我性格形成的重要时期，我的父母听取医生建议，小心翼翼地照顾着我的身体，但是没有人告诉他们怎样有效地对我进行心理疏导，我形成了安静内敛、敏感要强的性格。

有时候我觉得自己是活在两个世界里的：外在的世界里，我是大人们眼中的的懂事女儿，成绩优异，乖巧听话，作文写得好，画画和手工能力很棒，只是身体不像别的孩子那么好；我是老师同学眼中的安静女同学，话不多，不跟别人玩闹，学习很好。那个世界里我是一名普普通通的农村小女孩，会挑食，会不想开学，会盼望假期，会问父母很多为什么，会跟家里养的小狗感情很要好。而在自己的世界里，我只是一个人，安安静静，但是也丰富多彩，自己看书，自己画画，自己写日记，脑袋里有很多奇思怪想，一个人跟布娃娃玩过家家，不懂别的孩子为什么那么喜欢疯玩。偶尔有郁闷，但是没有抱怨过，仿佛自己应该就是这样，我很享受沉迷在自己世界中的那种无拘无束，没有人打扰。像一座封闭的小城堡，我走不出去，别人进不来，一个人在里面独舞。

以上就是我的故事第一篇内容了，从2岁查出病情到上幼儿园再到上小学，幼年时光就是这么曲折又安静地度过的，带着心脏上那个宣判我病情的缺损，我长成了一个要强敏感的小姑娘。直到15岁那年，我的生活发生了重大转折，经过手术治愈，健康重生，具体过程我会在下一篇里讲到。

感谢父母和所有长辈们对我的精心呵护，感谢老师同学们对我的宽容和关爱，是他们的爱，让幼小的我过得顺遂无波澜，有一个善意温暖的成长环境。

（7）

这是我第一次用文字的方式回忆自己作为一个先心孩子的幼年时光，写的时候我内心比较复杂，有些沉重，也有些释然。当然，这只是我的个人经历，并不代表先心孩子都会这样，有很多早早手术或者病情轻微的孩子，他们活泼开朗，度过了快乐的童年。写这些文字是希望各位先心宝宝的家长们，从我经历中得到一些借鉴作用，除了精心照顾孩子的身体，也要从小对孩子有心理上的引导，把先心造成的影响降到最低。

祝愿每个先心孩子都能早日康复，快乐成长。

以下是我个人给先心宝宝家长们的一些建议，仅供参考。

● 发现先心后如果可以手术就尽早治疗！大夫可能会告诉你年龄越大越影响发育，我想补充一点的是，年龄越小，记忆越少甚至没有。不要让经济、情绪等原因耽误孩子手术治疗。

● 不要把孩子当个瓷娃娃养，让他们适当有一些户外活动，培养孩子几个兴趣爱好。

● 有意识地让孩子多接触同龄人玩耍，培养孩子正常的沟通和交际能力，不要封闭起来。

● 如果孩子问起病情，用轻松一点的方式耐心告知，给孩子积极向上的心理引导，不要觉得自己跟别的小朋友不一样。