2017-12-03

无所畏惧,不是面对危险和困难一时的勇敢和坚强,而是在历经苦难和病痛后坦然的面对,诚心的接受,向阳花一样积极乐观面对生活里的方方面面。

1.冰火两重天

2005年的四月,连日来身体呕吐嗜睡的反应让小雪心生怀疑,不会吧,难道又怀孕了?小雪已经有一个十岁大乖巧伶俐的女儿,如果再次怀孕就意味着要多付出一倍的精力和资金养育第二个孩子,她把这件事情告诉了丈夫刘杰 。刘杰听到后很兴奋,周一大早就陪着小雪去医院做检查。

“恭喜你,要做妈妈了。这是一胎还是二胎?”医生一边做记录一边温和的问着。“第二胎”刘杰笑嘻嘻的回答。“第二个宝宝呀, 要做一些常规的检查,先抽个血化验一下。”等待结果的时间,刘杰温柔的看着妻子:“雪,咱们留下这个孩子吧,独生子女太孤单了。”“你真想要?”小雪看着刘杰期待的眼神,一种母爱的欲望被刘杰渐渐勾起,她似乎感觉到了肚子里的小生命此刻正在欢快的游动,一定是个可爱的调皮蛋,伏在刘杰宽阔的肩膀上,小雪的心底柔软又甜蜜,泛着一圈一圈的波澜。

化验单拿到手里的一刻,HIV阳性。小雪一下子被吓蒙了,看着医生凝重的表情说着艾滋病的症状和后期需要如何治疗,小雪不敢相信这样荒唐又可悲的事情会发生在自己身上。这是老天爷在给我开了一个大玩笑吗?小雪不敢也不愿相信这样的结果,再次化验,再次确诊,随后丈夫刘杰也被确诊为HIV阳性。小雪彻底崩溃了,她无法承受这种人人谈之色变的疾病一天之内会同时出现在自己和丈夫身上,一瞬间从天堂摔倒地狱,还有什么比这更可怜可悲的笑话?站在医院的走廊里,小雪感觉整个身体都被抽空了,大脑里混沌一片,白色的天花板在她的头顶上快速的旋转,一阵晕眩,小雪瘫软在刘杰的怀里。她无法相信,也无法判断,脑海里只有“艾滋”两个大字在不断的围绕盘旋。此时的小雪,只觉得身体被两只无形的手死死的拽着,拽着她到不可知的地方去。

经过医生细致耐心的劝慰,小雪讲了十年前在老家生女儿剖腹产大出血有过输血的经历,正是那一次的失误让小雪染上了艾滋病毒,面对一个家庭两个艾滋病携带者,小雪终于扛不住了,她不敢想今后的日子要怎样过,趴在刘杰的身上放声大哭。

生活给了我们磨难,是需要我们变得更加乐观,更加坚强。事情既然不能挽回,小雪和刘杰决定从正面正式积极的对待艾滋。小雪说:“很多年前的肝病,曾被误认为是肝癌,医生预言我只能再活3年。走到今天,自己已经是超额完成了任务。现在,我还要再争取活到2010年!”经过医生和小雪的共同努力,2005年11月24日,小雪的第二个宝宝,一个可爱健康的小男孩通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

2.艾滋路上的美好

2006年小雪一家乔迁之喜,喜悦之余小雪又背上新一层哀伤,丈夫最新的检查结果确诊患上了卡波西瘤,这是一种恶性肿瘤,意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者,这是艾滋病晚期的表现。虽然她和刘杰一开始就做好了心理准备,但是面对如此快速恶化的病情,小雪还是有点受不了。刘杰接受了肿瘤切除手术,但打算放弃化疗。面对生命再一次的威逼,他选择不妥协,而是平静从容的过好每一天。

因为身体的原因小雪放弃了原来的工作,经历了这么多事情,小雪和刘杰想为艾滋病友们做一些事情,夫妇俩注册了一个名为“刘杰小雪艾滋临终日记”的微博,记录当下生活中每一刻美好的感悟。也许我们的力量不大,但是我想通过我们的微博能让病友们感受到一种正能量的存在,艾滋病人的生活中不仅仅有黑暗,它更应该有温暖,有明亮。

天气晴好的周末,小雪夫妇会带着一双儿女奔赴公园,小雪坐在草地上一字一句的教儿子背唐诗:两只黄鹂鸣翠柳,一行白鹭上青天。刘杰被女儿拉着去放风筝,手中的线越放越长,风筝也越飞越高,彩色的图案最终定格成蓝色天空下的一个黑点,儿子稚嫩的童声还在继续念着唐诗。小雪仰望着天空下飘荡的五彩风筝,心思也随着风筝拉的老远……她多想这一双儿女早日长大,像白鹭一样早日飞上青天,可以独立生活,独立思想。小雪把这一日家人在一起玩耍的画面都上传到了微博上,并附上了自己的文字:他们(儿女)才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。

2007年,小雪的大女儿以优异的成绩考上重点中学,第一学期三篇作文就在报刊上获了奖,还挣了20元的稿费,虽然不多,但是女儿的优秀让小雪夫妇很是安慰。学校后来得知小雪家里的情况决定中学期间对女儿的学习费用全免,他们夫妇俩在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下,最终也办好了低保证明。面对疾病的折磨,夫妻俩互相打气,互相鼓励;面对苦难的生活,他们学着虔诚的接受,开朗的对待,女儿一天天的长大懂事,儿子变得活泼可爱,生活似乎对他们一家四口露出了一缕曙光。

2009年,女儿上了初二,儿子也去了幼儿园,但是刘杰的身体每况愈下,同时还出现了严重的耐药性,对于儿女的教育他俩觉得愈来力不从心。病痛的刘杰非常清楚自己在这个家的位置,他知道家庭的重担非他莫属,虽然身体很虚弱,他依然履行着“生命不息,战斗不止”的信念,靠着多年的所学与经历,刘杰在电脑上用自己的专业赚取微薄的资金来贴补家用,他小心细致的呵护着妻子和一双可爱的儿女。对于活着的意义,生命的可贵,夫妇俩前所未有的敬畏和尊重。小雪依旧保持着每天对生活的热爱,每一天她都当做一次新生,她在微博里记下:生活依然在继续,我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我依然每天步行去上班;依然爱美爱时尚爱自我欣赏;闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙;依然可以去享受旅游休闲(虽然体力大不如从前);依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。

3.好好活着,好好爱。

2011年,夫妻俩把病情如实的告诉了上高中的大女儿,他们希望女儿了解家中的苦难与不幸,懂得生活里的坎坷与担当,以平常和科学的心态看待艾滋病人,看待生老病死。小雪又一次微博里记下:我们内心始终坚信我们可以走得更远,虽然我们知道生命最后的日子终将要来到,但我仍然以乐观积极的心态度过每一天。

  

2012年春节,小雪夫妇带儿子出门旅游,回程途中遭遇车祸,儿子左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断,最终儿子挺了过来,顺利的从幼儿园毕业上了小学。刘杰的身体更加羸弱,行动更加不便,甚至简单的举手抬臂的动作都迟缓艰难,小雪愈发细心的照顾丈夫,一日三餐尽合着刘杰的口味来做,夜晚常常起来为他翻身。 小雪感叹:我们今天还活着,确实是个奇迹。我们会在庆贺儿女生日时,也会为自己活着举杯。

2013年,刘杰得了帕金森症,身高1.75米的他体重仅剩55公斤。在不能够正常行走的日子里,他会在网上采购一些食品和孩子的玩具,这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。小雪在微博里写:杰说穷不可怕,有比金钱更宝贵的,是优良的品质和精神,还有高尚的道德,丢了这些,才最可怕。坚守道德家园,给心灵一片净土,虽然一生会吃很多亏,却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。在给足儿女满满的爱后,刘杰更希望一双儿女一生都拥有着高贵的品格,优良的品质,坚实,稳重的走好未来的每一步路,任何时候,任何苦难,都不能将之丢弃。

2014年,女儿考上了大学,刘杰依旧每天坚持散步锻炼,与帕金森和艾滋病继续做斗争,身体渐好时,他会给孩子们烤面包,做酸奶,看着一双儿女开心的吃着他亲手做的食物,夸着老爸的手艺最好,刘杰可开心了。小雪上班治疗之余,开始学习单反摄影,她想在有限的时间和生命里,拍下家人在一起的温馨画面,多给儿女记录下一些美好的回忆。读书,玩耍,运动,成了夫妻俩日常陪伴孩子们最喜欢做的事情。仅仅活着,感受着孩子们健康快乐地成长,就已经很值得感恩了。小雪说。

2015年,小雪陪着儿子走过了很多地方,体验各地的风俗民情,她希望儿子能在行走中感受到生命的力量和坚定的信念。这一年,小雪不在接送儿子上下学,培养他独立自强的能力。刘杰的身体已经虚弱不堪,像风中摇曳的一根脆竹,一根手指头似乎就能轻易地让他跌倒,小雪不知道他们能够活到哪一天,如果生命真的是一根竹子,我们活的有气有节,有模有型,不畏将来,不惧生死,那么也值了。

2016年夏季,小雪的母亲突然离世,这给了小雪一个沉痛的打击,曾经母亲主心骨一样操持着繁忙的家务,现下只剩下小雪一副柔弱的肩膀去扛,琐碎的家务压榨着小雪仅有的力气,疲累极了她就站在母亲的遗像前偷偷的哭,等情绪发泄的差不多擦干净脸上的泪水她又开始为家人准备午餐。帅气英武的丈夫现在已被疾病折磨的面目全非,但他依然坚持每天早起为家人买上一顿早点。

2017年,儿子上了初中,小雪独自艰苦的撑起这个家,多年病痛的折磨刘杰已经走到了生命的边缘,身体的麻木与疼痛让他无法继续坐在电脑前,关节的肿胀甚至让他无法自由的掌控鼠标,不得已他放弃了多年坚持的工作,眼巴巴的看着家中所有的重担落在了小雪一个人的身上。小雪说,她现在依旧很乐观,虽然生活给了她沙砾与苦难,让她品尝了与别人不一样的味道,但她依旧在这份磨难中寻找到了向阳花的芬芳,用光滑甜蜜的粘液包裹住一颗颗带着棱角的沙砾,用时间把它们打磨成一粒粒璀璨的珍珠。

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