葵恩：90后姑娘，曾患先天性心脏病心内膜垫缺损、肺动脉高压，15岁病重住院接受开胸手术，术后第10年创办“先心之爱”，写下自己完整的先心之路
今天是我的先心之路第四篇，讲述术后10年里的康复情况和成长经历。
（1）
2007年1月末，15岁的我做完手术回家调养。
过了正月，爸妈见我身体恢复得不错，就回去县城继续做小买卖了。住院手术总共花了六万五，后来农合报了两万，虽然没有借外债，但是这么大一笔开销，家里经济还是变得非常紧张，爸妈在县城做点小生意，农忙的时候还要抽空回去种地保收成。
奶奶在家里照顾我，那时候已经70多岁的她，尽量变着花样做利于我身体恢复的饭菜，小心翼翼地看护着我。早上，我们祖孙两个人散步走在乡间路上，呼吸着新鲜的空气，活动筋骨锻炼身体。几个月后我偶尔会慢跑一小会，虽然并不剧烈，但还是觉得累，可能跟我从小不运动有关吧。
从冬天到春天再到初夏，我在家里过得惬意舒坦，不用上学，不用做题，一直没有什么不舒服，心跳不再急促剧烈，而且趋于平缓正常，原来消瘦的身体终于长匀称了些，胸前的一条红红的手术伤疤，我从不敢看，到慢慢接受了它的存在，疤痕微微凸起，手指触摸上去是柔软的，似乎没有什么异样。奶奶说阴雨天气身上的伤口可能会提前痒，不过事实证明我并没有这样，刚开始的两年里确实有过几次突然觉得痒，那种突然流窜出来的痒痒的感觉，我隔着衣服用手从上往下顺着，一般只是一两分钟就过去了。后来就没有出现过了。
5月初的时候，学校班主任给爸妈打电话，问我身体恢复得怎么样，回不回学校。爸妈商量后，决定让我回学校参加中考，其实当时是做好了再复读一年初三准备的。
当初知道我住院手术后，班里每位同学和代课老师都为我捐了款，其他班里的也有一些认识我主动捐款的，班主任老师让班里同学每人为我写了一封信鼓励，住院期间爸爸回去了一次，老师把捐款和信都托爸爸为我带到了医院里。老师和同学们的行为让我很感动，他们用这样的方式，为当初在医院里挣扎的我带去了温暖和慰藉。
出院后我在家写了一封长长的感谢信，爸妈特意去做了一面锦旗，连带着我的信，一起送去了学校里。收拾好心情，休学将近半年的我重新回到学校，教室墙上还挂着爸妈送去的锦旗，同学们对我都很友好，寝室的舍友们对我更是照顾。由于落了不少课程，有些题我不会做，尤其是数理化，老师和同学也会帮我讲题，这让我中考前的一个月里恶补了不少。中考有体育成绩30分，说来惭愧，我不会连续跳绳，仰卧起坐一个也起不来，握力和吹肺活量都是勉强，不过当时体育考核不是很严格，班主任老师跟现场考官特意说了下我的情况，后来得知体育成绩给了我满分。
一个月后我顺利参加中考，成绩出来后还不错，但是离县里的重点高中线差了几分，最后放弃了复读一年的想法，去了另一所非重点的高中。
（2）
高中开学的时候，距离我做完手术仅仅过去八个月，考虑到有军训、晨跑之类的，爸妈跟我的班主任说了我的情况，请老师体谅我手术完还在恢复中。开学第一周是军训，我没有参加，当大家在操场上各种站军姿踢正步喊口号齐跑步的时候，我坐在教室里提前做做题，预习课本。一星期后军训结束正式开始上课，但是早上有晨跑，我当时的身体情况肯定是不能跑的。
上了高中的我已经变得开朗很多，愿意主动地和别人交流沟通做朋友，和宿舍的姐妹们相处得也还不错，大多时候，她们并没有把我当作一个身体不好的人来看待。
高二分理分科，我自然是选择了擅长而且喜欢的文科。高一的暑期里我终于学会了骑自行车，从此每周末往返县城学校和家里15公里多的路程，我都是骑着爸妈给我买的粉丝自行车。上了高二，我决定早上跟班里同学一起去晨跑。学校的操场不算太大，晨跑需要绕四圈。由于是十几个班级一起跑，所以并不快，算是慢跑吧。基本上到第三圈的时候我就觉得吃力了，跑的时候心跳会加速很多，跑完之后需要几分钟才能缓和平静下来，好在我都那么坚持下来了。
文理分科后重新组班，我在自己喜欢的文科世界里游刃有余地学习着，成绩一直保持着班里前三，高三一年基本一直是班里第一，全校前三的水平。优秀的成绩除了能检验我的学习水平，也是我在学校里自信的来源。因为正常参加晨跑和上体育课，我不再是处处显得跟别人不一样，心理上的负担一直在褪减着，仿佛一步一步迈入了正常人的行列并融入其中，不再独自站队。
手术完的一年多里，我的身高和体重都长了很多，虽然不是高个子，但跟同龄人已经看不出什么差别。手术完唇色恢复正常，不像之前冬天或者是活动后有点淡淡的发青。体质变好很多，没有动不动就咳嗽感冒。后来，17岁的我在学校第一次来了生理期，这让我欣喜不已，赶紧告诉了妈妈。同龄的女孩子大部分在初中期间甚至更早都陆陆续续来了例假，曾经以为也许因为自己的身体原因会一直不来。手术完的两年里，爸爸前后三次带我回医院复查，原来的主治医生看完每次的彩超检查说恢复得不错，爸妈和我的心里也更踏实了。
高考体检，班里所有同学统一到县医院做各项检查。听心跳和做胸透这两项，医生好像给我花了比别人更长的时间，我并没有意识到有什么不对。体检结束后班里同学拿到自己的单子陆续回学校了，一直没有念到我，最后出来一个医生跟我确认名字，她说你的体检有点问题，再等一会儿。那一刻我整个人懵了，然后哭了出来，不知道医生到底检查出了什么，是我的手术没做好还是又得什么病了，各种胡思乱想，两个等我一起走的朋友上前安慰我。后来医生把我叫进去，问我是不是做过手术，什么类型的，在哪里做的等，我老老实实地回答着他们的问题。心里翻江倒海，我暗暗自嘲着自己此前的天真，曾以为手术做好就一切都过去，跟别人没有什么不一样了。回了学校，班主任老师和系主任知道了我体检的事，私下都找我谈话开导。体检的事就这么过去了，但也在我心里留下了一个小小的疙瘩。
六月高考后，我还算顺利地考进了大学，选择的专业是经贸英语。离开生活了很多年的老家，提着行李迈进了大学的校门。
（3）
大学是真正意义上一个全新的开始，那些陌生的面孔，他们并不知道我的过去，所以我有机会让别人认识一个更好的自己。我把那些小秘密安放在心底，享受着大学生活。
我正常参加了为期两周的军训，虽然体力消耗大，身体挺累的，但幸好没有什么太剧烈的运动，还是坚持下来了。不过由于我第一次军训，之前连体育课都没怎么上过，有些动作我做的很不好，好几次被指出来有错，好在班里大多都是女生，教官也不是特别严格，总算是顺利蒙混下来了。此后的体育课我也是正常去上的，大一两学期的体育课学的是太极、足球投篮，大二是健美操，之后就是选修，我报了不剧烈的瑜伽。虽然跟别人相比每一项我都做的不太好，但内心里一直在给自己加油点赞。
学校统一做入学体检的时候，我已经心里有数，只是希望不公开就好，我看着体检单上心脏修补手术那几个字，把单子收好，最后交了上去。在寝室换衣服的时候有个舍友看到了我胸前的疤痕，我平静地告诉了她们做过手术，因为平时一起上课吃饭逛街，我跟她们是一样的，所以大家没有把这放在心上，大学四年我们都相处的不错。
知道大一大二每学期都有体测的时候，我满心的焦虑。据说体测过不了很麻烦。800米跑步，4分20秒及格，只想呐喊一句本姑娘做不到啊。我提前试了一下，早上起来一个人去了操场在晨风中奔跑，气喘吁吁地跑了一半就不行了……体测那天我基本是以班里垫底的成绩完成了跳远、肺活量、仰卧起坐等几项。我们班的800米是分两节课测的，我混在人堆里，想着尽力跑吧，听说只要跑完了，即使不及格，老师也会酌情给个分数。哨声响起，我拔腿开始跑，很累很累，其他人一个个从我旁边冲过去，我被远远地落在后面。我最好的朋友，已经测试完的舍友，她从操场中间穿过来，拉着我往前跑。我呼呼地换着气，体力一点点消耗殆尽，心跳像是要从身体里蹦出来，觉得自己随时会扑通一声倒在地上，真的真的撑不下去了……我对舍友说不跑了，我会死过去的。然后一个踉跄停下来蹲在地上，他们说跑完不能蹲，可是我真的起不来，腿脚都在哆嗦，紧紧用手护着心脏，过了好久好久才平复下来。我走到负责体测的老师面前跟他说了做过心脏手术的事，老师听完说你别跑了，他的神色好像是表达你要是有个好歹就麻烦了，我向老师表示感谢，他用笔在我的名字后面标注了一下。我看着别人跑完一个个花容失色，疲倦不已，突然就释怀了，我不该逼迫自己去面对这样的危险。大学里后来的几次跑步测试我都是直接跟老师说明情况没有跑的，并没有影响学分和毕业。
我的专业课比较多，大多时候在教室，宿舍，图书馆，食堂这些地方轮转，没课的时候跟舍友们出去逛街，或者去周边城市游玩，倒也过得不错。大学期间通过做家教和兼职写作，赚了些零花钱，我喜欢上了自己赚钱的感觉。四年的时光也让我从青涩清纯的学生样一点点蜕变，慢慢摸索着自己的风格和气质类型，化妆穿高跟鞋什么的都不在话下。
大学毕业后我偶然进入了新媒体行业，从一个青涩毛躁的小编到能够做选题、写文案、搞运营独挡一面的人，最重要的这是一个我喜欢的行业，在这个过程中有过委屈，有过迷茫，有过收获，终究是一路在成长，在进步。
（4）
这几年身体状况一直都很好，除了不能做剧烈刺激的运动，除了胸前那道早已长平成正常肤色的手术伤疤，我与别人并没有什么不同。手术完的10年里，我再没有打过针输过液，偶尔冬天感冒都是抗几天就好了，很少吃药。小时候被奶奶和妈妈护着，总是给我穿得比别人厚，怕我受一点凉。可是后来的我好像并不怕冷，挺抗冻。相比于热闹喧嚣，我还是喜欢安静，独处的时候我沉浸在自己喜欢的世界里，看书写字，学习外语，研究理财投资，打理几个自媒体号……工作使我经济独立，学习使我思想独立，兴趣爱好让我的内心丰盈而充实。
说说我单调的情感经历吧。如今回想，其实从小到大伴随着我成长发育的迟缓，心理年龄也一直比别人小。别人成群结队疯玩的时候，我躲在自己的世界里；别人青春发育情感懵懂的时候，我还瘦弱地像个孩子；别人已经大方早恋的时候，我终于幸运地健康重生；别人已经在分享恋爱经历的时候，我好像才长成一个青春期女孩。虽然一直在掉队，可是我的内心已经足够淡定，每个人都有不同的生命轨迹，就按着自己的节奏来吧，所有的美好和烦恼会姗姗来迟，但不会无故缺席。有过那么一个人，我和他，故事的开头，两心欢喜，相知相恋；故事的结局，泣不成声，分道扬镳。我们都个性鲜明，却不懂得相守包容，也许是不够深爱，也许是不够成熟，但我依然感谢他出现在了我的生命里，甜蜜而遗憾。
有时候回想从前，会恍惚间觉得是很久远的事了。从小到大，我常常做一些相似的梦。梦中，我莫名地被困顿到不同的地方，或是一座残垣断壁的院落，或是一隅蜿蜒无际的乡路，亦或是一间复古迂回的阁楼。我不停地奔走不停地寻找，却始终发现不了出口，于是挣扎其中，难以解脱。在这个过程中，我始终是一个人，面对那深深笼罩的孤寂和无可诉说的苍白。这个梦断断续续扰了我很多年，但每一次都没能找寻到那个可以自我救赎的出口。15岁那年经历了手术，我做这个梦的次数就很少了，直到这几年再也没梦到过。
手术于我而言像是一场重生，不仅身体恢复健康，心理上，思想上，那个束缚了我很多年的一个厚茧，被层层剥开打破，我看到了外面斑斓的世界鸟语花香，小心翼翼了走出来，自己一点一点去适应这样的开阔舒畅，融入其中。心上曾经的那个缺口，被医生修补，被亲人呵护，被命运眷顾，结成一个柔软的伤疤，我在那里放了一颗种子，阳光灿烂，雨露清甜，经年累月，心上逐渐开出一朵花，明媚而温暖。
（5）
这两年，我会有意识地想了解关于先心病的一些东西，自己在网上查阅了很多。一直以来我都对这个病没有多少深入了解。即使当年住院手术，我也是懵懵懂懂的状态，只在脑海里留下了一些记忆。因为对这个病有了比较全面的认识，也大概知道了手术的过程，有什么样的风险等，我愈加庆幸自己在15岁的时候接受了手术治愈，也庆幸在手术后能够一路成长进步，过着不一样的生活。心上的修补，胸骨上的钢丝，胸前的疤痕，都是命运的“馈赠”，也是我重生的见证。
这些年，我很少跟爸妈谈论起以前生病的事，他们看着我的变化，心里也是满满欣慰。前两天跟爸妈视频聊天的时候，我问了他们一个问题。10年前给我主刀做手术的那个专家，是北京哪个医院的。其实这个问题我早就想问了。爸爸说，阜外医院，这俩字他一辈子也忘不了。那一刻我几乎要流出眼泪。
当年我在山西省城的医院里，恰好有北京来的专家主刀另一台复杂手术，在主治医生的询问中，爸妈毫不犹豫地选择了多出两万（之前写的是一万，在此更正）请这位专家为我手术。我何其幸运，在山西的一个医院里有阜外的专家为我做了房缺手术；而我的爸妈，虽然他们文化水平不高，虽然我们那时候家境并不富裕，却依然要拼尽他们所能，给我最好的，从小到大，都是如此。
我心疼爸爸妈妈曾经的殚精竭虑，永远感激他们的呵护疼爱，如今他们的女儿已经健康成人，作为父母生命的延续，我希望自己能努力成为他们的羽翼和铠甲，有更好的能力去照顾他们，直到有一天陪他们悠然地老去。而除了父母家人，生命中还有太多需要铭记的人。那些治愈过我身体和生命的医者，那些善意包容过我的老师同学，那些所有带给我感动和温暖的人儿，还有那个最最亲爱的自己，谢谢你们，永远感恩在心。
现在的我，25岁，未婚单身。因为身体的原因其实也有一些隐隐的不自信，但是逃避不是办法，在憧憬幸福之前，首先要摆正自己的心。我想这个世界上一定有那么一个人，他和我磁场相同，三观一致，我们在各自的世界里忙忙碌碌地活着，然后于某天某地，找到对方。在缘分到来之前，成为更加优秀的自己吧！ 有一天我遇到了生命里对的那个人，与他相爱结婚，我会如实地告诉他这段先心之路；甚至当我孕育生命，抚养孩子长大懂事的时候，如果Ta指着胸前伤疤问，我想我会说里面曾经有个小洞，是很多很多的爱与温暖，治愈了我，成全了我。
当然，对于此后的人生经历，我也很乐于及时与大家分享，希望有你们一直同在。生命还有很多时光，我会带着曾经的坚强勇敢，重生后的乐观积极，继续憧憬继续攀爬，活成自己喜欢的模样。
（6）
亲爱的，感谢你耐心看完。到这里，我的先心之路就全部讲完啦。
2017年是我手术完第十年，心里一直有个隐隐的渴望，想做点什么。终于在这一年的最后一个月里，我注册了这样一个公众号，并把自己的故事完完整整地写下来，我想记录这段已经镶嵌在生命里的心路历程，也想分享给同样被命运“特殊关照”了的心友们以及各位的家人亲友们。愿我们都以一颗慈悲之心，正视不幸和伤痛，坚强地跨越过去，与自己和解，与生命握手。
最后，请允许葵恩和大家说点心里话。
先心宝宝的爸爸妈妈们，谢谢你们带Ta来到这个美丽的世界，孩子的健康一定让你们操碎了心，煎熬过，焦虑过。如果可以，请听取医生的建议尽早让孩子得到妥善的治疗。心脏不完美的宝宝也是天使，他们会牙牙学语，蹒跚学步，有一天也将长大成人，承欢膝下。感谢你们的爱与付出，保全了孩子的健康。
已经得到了相应治疗的先心朋友们，先为自己点个赞吧！你是坚强的，也是幸运的，虽然有过悲伤，但也过去了不是吗。不管你选择铭记还是淡忘，都要在未来的日子里活出自己的精彩和美好，去实现梦想，去邂逅风景，去找寻伴侣，当然了，也记得珍重自己，珍惜生命里的每一个爱你和你爱的人。
那些还没有治疗的心友们，请日常生活里务必照顾好自己，及时了解身体情况。如果条件允许，就早点勇敢去接受手术吧！请相信医学技术，相信你的医生，相信你身边的人，也给自己一次重生的机会。跨过疾病迎来健康，生命里还有更多美妙等待着你去拥抱迎接。
因为病情复杂，医学暂时难以治疗的，或者是由于各种原因失去了治愈机会的先心朋友们，我不知道该怎样开口，你们已经足够坚强和乐观，珍惜着生命里的每一天和每一个人，像个小太阳，自己发光取暖。心若向阳，无畏悲伤，微笑向暖，安之若素。
那些心友的爱人、伴侣、家人、朋友们，谢谢你们出现在了Ta的生命里并选择陪伴Ta、呵护Ta，对于Ta曾经经历或依然在经历的苦痛，请你们以包容的、积极的、温暖的立场去看待，去鼓励，谢谢你们用真挚的爱，填补了那颗心上的不完整。
这个星球上熙熙攘攘的人群里，一不小心就错过了，一声唏嘘就相遇了。未来的日子里，我会继续用这个平台，分享更多正能量。你来，我满心欢喜；你走，我真诚祝福。如果愿意，我们一起约定，即使有一颗不完美的心脏，也要努力过得温暖灿烂。可好？
