“医生治病,是把病人一个个背过河”。——裘法祖
从前,以为自己是特别的,至少疾病不会在我年轻的时候就找到我,可是,2020年用五次手术的代价证明了我的错误,给我的人生上了沉重的一课。
为何在这个时候提笔写这篇文章呢,因为今天是11月22日,在三个月前,8月21日的时候,我接受了第五次手术,今天才算正式进入稳定期,目前视力达到0.3,应该还能再恢复一部分。
接下来,我将会以时间顺序,记录我所有的身体变化及就医过程,希望能以此感谢所有在我治疗过程中提供帮助的人,特别感谢我的主刀医生汤瑞方主任,也希望本文能成为罹患视网膜脱落病友的一点参考。
第一次手术
2020年1月4日
晚上吃饭时候,突然发现飞蚊症情况比较严重,没有多想,以为是累了。睡觉之前,发现右眼有点的看不清楚,还以为是眼镜没有擦干净,我拿下来擦了一次,戴上发现还是有点问题,没有多想。但是,当我把大灯关了,准备睡觉的时候,就发现了问题,我突然发现右眼的左下方(余光部分)看不到手机屏幕了,当时心里咯噔一下,因为以前知道视网膜脱落这个病,已经想到可能是这个问题了,决定先休息一晚上,第二天去检查。
视网膜及视觉细胞
2020年1月5日
早上六点就醒来了,睁开眼睛再试了一下,完了,没有一点点恢复,心想可能完了……7点多自己开车去了一家常去的私立医院(整个的设施和服务比较好),经过了一系列的检查,就已经确诊了是右眼右上方视网膜脱落。虽然心里已经知道是这个结果,但是最终被确认,还是难受了一下。问治疗方法,医生告诉我,这在眼科里不是一个小手术,得重视,而自己医院的医生还做不了这个手术,得请附二院的大夫来做,我听完说这个我得考虑一下,然后就回车上去和朋友家人打了电话,说了情况。
中午自己开车回去,因为右眼被散瞳了,所以看得非常模糊,小心翼翼的把车先开了回去。下午联系到了现在的主治医师,电话约好了第二天见面的时间地点。
2020年1月6日
早上见到了主治医师,把之前的检查报告给他看了一眼,告诉我,这个情况发现得早,不能拖,越早治疗越好,今天下午加一台手术,给我做掉。我也不敢马虎,一系列的准备工作,还有很多项检查,整个做下来也差不多到下午了,等着医生叫我术前签字,术前签字的时候,医生说根据我的术前检查结果及出问题的位置,我是有可能直接打惰性气体恢复的,如果打气能一次性成功,那我就只用做一次手术,但是如果打气手术失败,就得做三次手术。
我当时果断选择了打气。下午四点,洗眼睛,剪睫毛,换手术服……一系列准备工作完成之后,我就很紧张地走向了手术室。躺在手术台上的时候,真的怂了,我不停在做深呼吸,主治医师边准备边和我聊聊天,帮我缓解了一些。然后就是正常程序了,消毒、麻药……一系列过程,终于,随着滋滋声音,我感觉我自己脑补眼睛被一层层打开了(实际上是在巩膜上开了三个微创刀口)。修复视网膜的时候,还是比较麻烦的,我听到有显微镜下换镜片的声音,还有各种激光的修复,我的眼前就一片白光,意识在这个时候其实已经有点飘忽了。主治医师不停在修复,研究着怎么能补洞,可是,最后的最后……还是出了问题,我听到他和无奈地说,有个地方的情况不好,如果打气的话,失败可能性太高了,建议我还是打油吧。这句话终于把我清晰的意识唤了回来,我能听出来他言语中的无奈感,现实就是这样,没有办法,幸运的概率本来就不大,更何况已经躺在手术台上了。我因为鼻腔被进入了一些药水,所以可能声音也比较沙哑,就回答了一句:“好的,我听医生的。”4.5ml硅油,慢慢地在我眼前出现,这时候的感觉,就像我躺在了水底,看着水面上一圈圈的涟漪一样……手术结束,被医生扶起来,让我眼睛平行与地面,我弯着腰,向几位医生道谢之后,慢慢走出了手术室。回到病房,就是挂水,趴着不能动,
视网膜脱离
2020年1月7日
除了医生换药检查的时间以外,我趴了一天
2020年1月8日
除了医生换药检查的时间以外,我趴了又一天
2020年1月9日
医生换药检查时候,说我已经可以适当地直立起来身子了,我很高兴,回病房后,我把病床摇了起来,坐着睡着了,醒来一身汗,护士过来点眼药水的时候,说:“你怎么还冒汗了?”我回答:“吓得,做梦吓得。”她说:“那可能也不是什么好梦吧……”我笑了笑没有再说什么了,那时候尾椎被坐得很痛。
2020年1月10日
出院了,开了一堆药,还有眼药水,回去还是要求得直立睡,自己的枕头,靠着还好一些。
2020年1月11日
我去剪了个头发,头发一周没有洗,油腻腻的。今天可以把纱布拿掉了,我刻意没有拿,防止在洗头时候溅水,或者头发渣子掉到头发里,一切很顺利,给剪头发的小哥多付了点钱,以示感谢。
2020年1月12日
继续吃药,点眼药水,右眼现在变成远视眼了一样,近的东西看不到,远的东西反而能看清。
2020年1月13日
因为带着之前的400度的近视眼镜,现在左眼能看到,但是右眼透过镜片连一米以外都看不清楚了,我把右眼镜片给卸了,结果发现空间感上出了问题,拿东西都瞄不准了,晚上发微信给当时的护士问了一下情况,回复我说,还是把眼睛带上吧。
2020年1月16日(打油手术第十天)
昨天突发了情况,我以为是天气阴暗造成的视力下降,但是到了下午5点时候,眼前已经感觉有一层淡蓝色的烟雾了,而到了晚上7点,我发现整个右眼视觉已经模糊,从坐姿到站姿这个高度,就已经让右眼完全看不到了,对,是完全看不到,黑的!
我赶紧趴着休息了一会儿,有一点点缓解,到了晚上十点的时候,头痛恶心的症状出现了,急忙联系医院,说是得等到第二天早上了。
今天早上感觉好了很多,视线又再度清晰了起来,等到下午去见了主治医师,查了一下眼底,说恢复的还可以。我把昨晚的情况描述了一下,医生让我去测眼压,发现术眼44的眼压,比左眼高出了一倍,重新开了降低眼压的眼药水,回来的路上就用上了。
2020年1月20日
今天去复查,眼底正常,医生让再去查一下眼压,也已经降下来了,但是为了稳定,让不能停药,下次复查就要年后了。
2020年3月4日
医院已经可以复诊了,去检查了一下,拍了眼底照片,一切正常,现在就等着得先做一次激光,疫情结束后就打油3个月了,希望能按时取油。
2020年4月11日
今天去打了激光,早上八点到医院的,先滴了散瞳,然后在裂隙灯面前检查了大概十多分钟,过程比较难受,我带着口罩的,检查完后,口罩都有一部分被眼泪打湿了,不疼,但是比较刺激,所以一直掉眼泪。医生比较细心,把需要打激光的位置都记录了下来,我的位置还是相对比较多的。
等到做激光的时候,和前期检查差不多的感觉,还点了麻药,能感觉到的激光就是眼前被绿色的强光不停的射,眼睛有一种胀痛感,特别连着打的时候,胀痛感还是比较明显的,这个时候眼泪更容易流,我打激光的时间比较长,断断续续大概持续了有40分钟吧,我口罩的下巴部分都湿透了,最后还有一个很小的地方激光打不到,需要在取油的时候,躺在手术台上再补。
另外,在打完激光半个月之后,就可以取油了,但是这个需要排队呢,据说人不少。
2020年4月16日
今天去把左眼的激光也打了,因为怕以后左眼的视网膜也掉,所以把有病变可能的地方也做了提前处理,求个心安。
在我做激光的时候,有位女士,3年前视网膜脱落了,另外一只眼睛没有检查,这次那只原本好的眼睛视网膜也掉了,很懊悔……
作为视网膜脱落过的患者,真的得非常小心,同时也得定期复查,我的主治医师说,我这辈子差不多离不开眼科医生了……
眼部手术 图源:网络
第二次手术
2020年5月6日
终于通知可以取油了,今天办了入院手续,做了各种检查,在详细做眼底检查的时候,发现有一点没有结痂,又补打了一次激光,后天取油,希望一切顺利!
2020年5月8日
早上八点半就到医院了,没有太多检查,就是术前签字、血压之类的,术前医生给讲了很多,把好的情况,风险都说了一遍。下午手术,今天一共八台手术,我是第五台。
这次进手术室之前没有之前紧张,不过我还是带着鞋套去了一趟洗手间,护士让我换了新的一双。
和上次很相似,医生也是上次的医生,我看到他,反而平静了很多。消毒之后打麻药,然后开始手术,我隐约能感觉到有个小东西伸到眼睛里了,医生说油有一点乳化了。之后就可能是在冲油,因为有液体从脸旁流过,流了好几次,之后医生又检查了眼底结疤的情况,评估之后,说结疤还可以,应该没有问题了。我听到机器在语音油气转化(大概是,记不清楚了),听到医生说4毫升气体,之后很快,就结束了。医生嘱咐我回病床后,可以卧可以扒,不要多说话,尽量不说话,我回答:“好的,明白了”,他们笑着说:“年轻人还是好,一说就能明白。”
下了手术台,和医生道了声谢,就被医护人员扶着出了手术室,外边我同事说,这次这么快,就二十来分钟。
趴在床上后,挂水,5瓶,护士把眼药水和口服药也拿过来了,外边下雨了,很热,老出汗,我把窗户全部打开,好多了。
2020年5月9日
早上吃了早饭,把药喝了,点了眼药水,然后等医生换药。
医生让抬起头来,我眼前一片白茫茫的,看不清楚,中间有一道明显的,会晃动的界面,医生告诉我是水油界面。
在裂隙灯下检查了一下,一切正常,让回房休息,然后又是挂水,5瓶。
2020年5月11日
今天早上检查,一切正常,从今天起,挂水减到2瓶了,问了问医生,医生说下午主治医生过来检查,没有问题的话,明天就能出院了。
下午主治医生来检查,轮到我的时候,和助手说:他应该没有问题吧。检查之后,同意明天能出院了!也不用趴了,可以坐着或者躺着了。
现在眼睛里边能明显感觉到有水有气,趴着的时候,就会有个气水交界的圆圈圈。抬起头时候,就会有个水油的界面,水平线,晃来晃去的,医生说气体的吸收因人而异,有人几天,有人个把月。
2020年5月12日
今天早上例行检查,一切正常,然后去测了一下眼压,10几,也在正常范围内。因为我的左眼也打过激光,因此我早上起来就自己点了散瞳,麻烦医生看了一下左眼结痂的情况,结果也还可以,心里安心了一些。
出院之前还要挂两瓶水,不过这个就很轻松了,然后就去办了出院,然后拿药,回来休息了。
2020年5月18日
今天去复查了,一切正常,视网膜也是平复的,气体吸收的比较慢,可能得个把月才能完全吸收。
调整睡姿为半卧,不然气体一直顶着晶体,容易得白内障。
开了一个月的药,停掉了眼药水中的激素和酵母,只点消炎杀菌的了。
第三次手术(一般人不会遇到)
2020年6月18日
今天距离上次复查满一个月了,我的气体还没有完全吸收完,我的眼前白茫茫的,据说气体没有吸收完,就会模糊,我是这么安慰自己的。
复查的时候,我坐在了裂隙灯前面,主刀医生只看了一眼,脸色就变了,说:“哎呦,你这怎么又掉了啊!”我当时立刻就蒙了,瞬间觉得晴天霹雳,我说:“我眼前一直白茫茫的,还以为是气体没有吸收完呢,怎么就又掉了呢……”
医生回答我:“掉的很厉害,不用裂隙灯,用手电筒都能看得到了。”
我依旧抱着一丝侥幸,问:“那打气还可以吗?”(毕竟打气只用做一次手术)
医生也无奈地摇了摇头,说:“你现在是全脱了,只能打油,打气是不可能让视网膜复位的,尽快手术吧。”
出了诊室,我到了医院外边的停车场,坐在停车场里,我的脑袋依旧是蒙的,对于这个结果很难接受,我打电话给了家里人,说我都不想治疗了,这次伤的很重,我没有信心了,我害怕,害怕再次手术,也害怕漫长的治疗周期。家里人也很痛苦,但是最后还是鼓励我治疗,如果不治疗的话,眼睛就会塌陷,即便是保住外观,也得治疗。
稳定了很久情绪,对于现实也只能接受,只能继续治疗,6月18日,是我人生的至暗时刻……
我又打电话给了在苏州的同事,他很快赶了过来,把我搀扶了起来,我这个时候已经有点崩溃了,他带着我再去办住院手续,做相关的术前检查。
2020年6月19日
一早就来到医院了,本来以为今天就能手术的,但是医生告诉我,我的检查报告显示,我的脉络膜也脱落了(大概这就是我视网膜虽然全脱了,但是只是白茫茫,并没有黑掉的原因吧),得先打激素控制,周一再做手术,这一次为了方便手术,把晶体也直接换掉。
在等待手术的这几天,我一直在调整心态,我了解到有很多中外名人的眼睛都不好,但是依旧取得了非凡的成就,像历史学家陈寅恪、数学家欧拉、画家黄宾虹……我第一次感觉到了在迷茫时候,伟人给自己带来的心灵鼓舞,我决定重拾希望,积极配合医生,渡过这条大河!
2020年6月22日
今天要进行第三次手术了,主刀医生在术前表现的很轻松,让我躺在手术台上的我也没有那么紧张了,他告诉我:“我也没有想到你居然会复脱,按照之前的情况,你是恢复的不错的。”
我也很无奈的回应道:“其实我觉得很惭愧,给大家都添麻烦了,我很怕给大家添麻烦,但是这个事情还是不幸的发生了……”
医生回应说:“谁都怕麻烦的,你别太担心,我做了几十年的手术了,以我的经验判断,还有有复原的希望的,有时候理论上视力不会好的病人,最后的矫正视力却能达到1.0呢,所以,不要心理压力太大。”
其实我听到这种鼓励的时候,内心是非常感动的。原本以为自己最了解自己,其实对自己身体健康都没有什么控制力,这是一种发自内心的无力感,但是能有专业的人给予的专业回复,让我放心地把自己的眼睛就交给了医生,我要做的就是积极配合治疗,听话照做。
手术过程和之前第一次非常相似,这次用到了重水,把高高鼓起来的视网膜压了回去,依旧是打了油,不过这次补了不少激光,在换人工晶体的时候,有一种辅助材料是需要冲出来的,但是很奇怪的是,我的这个材料一冲就把晶体带偏了,最后发现是我的囊袋也有孔,油把晶体推偏了。没有办法,就只能把那种留在眼睛里,等眼睛代谢,不过会引起眼压高,这个不可避免。
2020年6月24日
今天查房的时候,医生问我是不是已经有点视力了,我回答是的,我已经能看到晃动的手指了,这是一个好消息,不过我的晶体还是偏了,医生说等到取油的时候再想办法调整。而因为代谢引起的眼压高也来了,我半夜4点就被痛醒了,一直坚持到第二天早上医生上班,那时候我已经开始出现呕吐的症状了,医生立刻用甘露醇降眼压,到了中午时候得以缓解,可以说眼压高的过程是极为痛苦的。
2020年6月29日
今天出院了,我自知还得再来一次,而后来回顾,我还是把事情想简单了。
2020年7月6日
今天复查,医生看了很久,发现我的下方有一块视网膜不平,问我是怎么休息的,我回答白天是直立的,晚上一直趴着睡的。
医生很生气,说我这种全脱的情况,需要连续趴一个月才行,你这样子就是对自己的不负责,我当时就不敢抬头了,然后问现在趴还来得及不,医生说,回去垂着头趴,利用油的浮力顶住下方的视网膜,半个月之后再复查。
2020年7月20日
今日又复查了,医生告诉我,现在我的下方平复了,我很激动,因为这半个月实在是太难了,因为垂着头趴,整个脸都是肿的,肿的很厉害,头每天都是晕晕的,很煎熬。
医生对于下方能平复也很高兴,给我预约了激光,让下方还得再用激光固定,约在了7月25日。
2020年7月25日
今天的激光做了很长时间,差不多两个小时了,在最初的时候,还能坚持,到最后,每一下激光都能让我出冷汗,回去的时候已经下午四点了,我因为疼痛浑身发冷,一句话都不想说,实在太疼了,继续趴着迷迷糊糊睡了一觉之后,第二天才稍稍有所缓解。
第四次手术(内外路联合)
2020年8月10日
我已经垂着头趴了一个多月了,很痛苦,今天再肿着脸去复查,医生看了看,说可以取油了,我这种情况,再趴着也没有什么意义了。我很激动,因为这次取油时间早点,就意味着我能早点恢复了。而且评估过后,医生说这一次给我做内外路联合手术,在取油的同时再加一道防线,在外部加上外路。
2020年8月13日
我再次躺到了手术台上,这一次手术的时间比较长,我听到医生在计算着捆扎眼球用的硅条长度,能感觉到翻动眼球的肌肉拉扯感,在手术的过程中,又补了激光,整个手术的过程和之前三次区别并不大,最后把我的晶体调整了位置,这一次打了纯净的空气。
2020年8月17日
今天出院了,和之前一样,我很开心的出院了,虽然晶体还有一点偏,但是只要眼底稳定了,一切都还有机会,不过令我没有想到的是,下一次手术来的比我想象中更快……
第五次手术
2020年8月19日
今天下午,我突然发现我眼睛的上方有点飘忽的感觉,是的,这种情况在我上次复脱时候也出现过,我隐隐约约有种不祥的预感,为了保险起见,我准备明天就去复查。
2020年8月20日
早上一早就来到医院了,在裂隙灯下边一看,果然是下方再一次出问题了,反应到视野里,就是眼睛的上方有些飘忽,先让坐诊的医生看过,说这种情况可能还得打油,具体还得等到主刀医生看过之后再做决定,就这样,我在周一出院,周四又办了入院手续,陪我一起的家人情绪很崩溃,但是我反而镇定了很多,也许是因为做了很多次,内心强大了,也许是为了让她们不至于太难过……
2020年8月21日
早上,我见到了主刀医生,他仔细检查了我的情况,对目前的情况也觉得非常无奈,是的,我也很难过,我知道即便是同一种病,在不同人身上,可能就有不同的结果,有些人可以痊愈,有些人就很难治好,很遗憾的是,我就是后一种人……
我问他是不是又得打油了,他很镇定的告诉我,根据他的分析,这次不打油,因为我还年轻,一旦再打油,就可能变成硅油依赖,对于我未来的人生而言,这将是一件极为痛苦的事情,因为硅油会乳化,过一定的时间就得换新的,而且还会有很多并发症,这一次依旧打气,用给糖尿病病人的办法治疗,把除了黄斑区以外的位置打满激光。
我听到这个治疗方案,还是很开心的,因为我在前一天的晚上,就已经做好了可能未来一直和硅油战斗的准备,医生给我的专业建议,让我再一次看到了希望!
下午,我再次做了手术,在手术台上观察眼睛内部的时候,主刀医生发现问题还是很严重的,告诉我,还是打油吧,打油更保险,但是在最后就要打油的时刻,他叹了口气,和身边的助手医生说:“我实在不忍心给他打油啊……”
然后转而对我说:“我们挑战一下吧,我认为还是有一定希望的!”
此时的我,想到了之前的种种,也在内心思考,如果这次打气失败,我可能会再次躺到这可怕的手术台上,但是既然经验丰富的医生都有信心挑战,我还犹豫什么,这个时候选择相信医生,是最理智的选择。
“好的,我听您的!”我回答了一句之后,手术继续。
这次手术打了很多激光,因为打了麻药,疼痛感并没有多少,再一次调整了我的晶体位置,最后打了惰性气体,这一次打的比较多,医生说可能会在未来几天有眼压升高的可能,之前就已经经历了一次眼压高的,这次我提前做好心理准备。
2020年8月23日
今天下午眼压高了,医生给我开了止痛片,加了一瓶甘露醇,这次持续的时间不长,大概到了晚上就好多了。
2020年8月26日
今日出院了,在做出院检查的时候,医生问我能不能看到水和气之间的界面,我说看不到,因为这次气打的很多,需要慢慢吸收才可以,顺利出院之后,就回来继续趴着修养了。
2020年9月3日
今天复查一切顺利了,网膜都是平整的,我的气体也开始吸收了一部分,上方出现了一个小小的界面,趴着的时候,就是一个很大的圈圈。
2020年9月21日
再次复查,发现下方极边缘的位置还是有一点不平,原因是视网膜反复的脱落,下方的视网膜就僵硬了,很难平复。
不过医生依旧安慰我,不要心理压力太大,我们可以选择用激光把这个地方围死,防止它进一步扩大,因为它非常靠边,在你的视野范围之内是看不到的,立刻给你安排激光就好。
就这样,我又补了一次激光,和之前一样,疼痛感到了第二天才缓解。
2020年9月28日
这一次复查,医生观察了下方不平位置的情况,发现没有进一步扩大,为了以防万一,让我再补一次激光,把下方再次加固!
2020年10月8日
再次复查,下方已经被围死了,我的气体依旧在慢慢吸收中。
2020年10月22日
这次去复查,气体已经全部吸收完了,我也结束了我一直趴着的姿势,可以正常直立行动了。今天做了一次验光,我的右眼视力有0.2,对于我而言,这已经是一个比较好的结果了,只要稳定,未来就有希望。
2020年11月12日
今天再次去复查,复查了一下视力,视力又恢复了一点可以达到0.3了,这真是一个好消息,因为我还是带着之前的眼镜,右眼现在不戴眼镜比不戴眼镜更清楚一些,所以我就顺便换了眼镜,右眼先换成了平光镜,等未来度数再能提高的话,就换镜片。
用过的眼药水
2020年11月22日
今天满三个月了,我整理了这篇文章,有很多感受,再次回忆依旧很恐惧,还好一起都过去了,经过了五次手术,我改掉了熬夜的坏毛病,对于健康有了全新的认识,同时也不再像从前那样自大,认为年轻就是本钱,可以不断的糟蹋。
现在每天早上,我在用右眼看世界的时候,都会警戒自己,人的身体健康,其实是由短板决定的,任何一个不健康的地方,都会大大影响生活质量,致敬每一个健康的早上,未来可期!
最后,我希望自己的这篇文章,能给所有因视网膜脱落而困扰的病友以希望,同时也希望能给大家一点点处理医患关系的启发,因为这个背你渡河的人,需要你的信任,更需要你的配合。
最后,我想摘录一段《梁世宁医学通识》中的段落作为最后的结尾,希望大家都能身体健康,平平安安!
在疾病面前,在这条湍急的河流面前,医生和病人的关系是联盟。因为这种关系符合联盟的所有属性。
第一:目标一致。都想把病治好,渡过河去。
第二:各具优势,优势互补。病人的优势是了解自己的具体情况和需求,医生的优势是知道怎么过河,“你趴好了,我背你过去”。
第三:阶段性关系。只要有更好的治疗方法,病人可以随时换医院、换医生,而且不论治疗多久,这种医患关系早晚是要终结的。
联盟关系更好地描述了医患关系。
首先,它承认在治病过程中,不仅是医生,患者也是积极主动的,是有贡献的。其次,双方优势互补,共同决策,利益和风险共担。
——《薄世宁医学通识》