轩轩成长日记|疣状痣我恨你(一)

2018年6月2日,一个普通而特殊的日子。


1

我家轩轩从出生大脚趾头上面就有一条小黑线,不仔细看是根本看不到的,后来慢慢的不知道从哪天开始就一点点发生变化,到一岁半的时候从一小块慢慢的右侧大脚趾靠近二脚趾的那一侧都出现了黄褐色的东西,跑了几家医院,所有医生的结论都是一样的,疣状痣,刚开始我以为没什么,不就是个痣吗?可经过多家医院询问以及网络上的资料我才发现,原来,疣状痣并非我想的那么简单,他不会让你危机生命,但是它给患者和家属心里带来的创伤是所有不曾跟他打交道的人所不能理解的。

疣状痣

疣状痣(Verrucous nevus)也称表皮痣、线状表皮痣等,一般多发生在初生时或幼儿期,但也有10~20岁才出现,男女均可发病。通常表现为淡黄色至棕黑色疣体损害。其大小、形态及分布各有不同,大多呈乳头状隆起,排列成带状或线状或斑片状,全身各处均可发生,通常呈线状排列。

属于先天性表皮疣状增生,自幼发病。

目前对于这个病的治疗方法并不多,最常见的就是手术切除,激光,冷冻,但这些治疗方法医生也不能百分百的保证你不会再复发,只能平淡的跟你说,这本来就是一种顽固的皮肤病,没什么办法,既然得了,先治疗,多观察,除了难看点,也没别的影响,目前药物方面没什么好办法。

是啊,除了难看没别的影响,可是人天生都爱漂亮不管男孩女孩遇上这恼人的家伙,哪个又能心静如水,毫无波澜。对,比起一些要命的病,我们是万幸的,但有时候别人的异样眼光一样会杀死人。如果幸运的人可能会在比较隐蔽的地方生长,但有些人可能长在比较明显的地方,内心要足够的豁达和足够的强大才能不被别人的眼光杀死。

据资料称,该病的发病率大概在一千个孩子里就会出现一个,难道这样的概率还不够大,难道就因为它不会直接夺人性命,就不能足够引起重视,为什么医界不能想办法应对它呢?

2

2017年5月我们到北京儿研所第一次挂专家号,他建议我们一岁以后做病理检查看看是怎么回事,当时孩子太小做不了,我信了,拿着医生开的维生素a软膏,就回家了。

2018年3月孩子一岁多了,我又带着孩子来到了儿研所,这次没有挂上专家的号,挂了个50元的普通号,心想做个病理应该都可以,结果说明来意以后医生看了两眼说是疣状痣,还说目前没什么治疗方案,这回医生甚至连药都不打算给我们开了,我焦急的问大夫,难道没别的办法治了吗?医生说,在脚趾头上,没什么影响。看我依然不甘心的样子。只好说,要不给你约个刘晓燕工作室,我们这有名的皮肤大牌大夫,让她看看,就是挂号费贵,她属于特需号300一次。

平时买东西为一块两块犹豫不决的我,连想都没想就同意了。原本以为特需号应该人不多,谁知道门口的病人一样是多的不行,甚至比那些70元的专家号人都多的要命,刘大夫看了我家儿子的脚结论也是疣状痣,建议局部麻醉切除,后期激光打,谈了谈大概情况,并且问我们为什么不早看,越早看越好治,我说之前专家让我一岁以后再来做病理的,医生说既然这样了,那现在就早点做然后就约了6月2号的手术,随口问了句是不是太热了,大夫说,我们的手术每天很多,已经排到那没办法,如果要提前做就要交800元,最后我们还是决定6月份手术。

宝妈们,小编觉的疣状痣越小越要早治,总得来说这个刘大夫人还是挺好挺专业也很亲切。后来进了病友群才知道北京治这个病目前儿研所的她,还有北一大杨淑霞在这方面都是不错的。

3

6月2号,我内心紧张又害怕的跟孩子他爸带着他再次走进了儿研所,约的下午3点手术,我们害怕去晚了,12点多吃完饭打车就去了医院,结果快两点到医院让排了个号,医生给拍了张宝宝脚趾的照片,就让我们先去周边玩,大概两个小时以后再回来,结果两个小时后我们回来,又打发我们出去玩了一个多小时,结果看刘大夫门口的门诊病人还是那么多,大概七点多的时候才开始给手术病人进行手术,看着门口一个个最小几个月,最大也不过5,6岁的孩子们,对将要面临的手术他们还浑然不知是什么,开心的在父母身边淘气。

手术正式开始,看着他们笑嘻嘻的被护士抱进手术室,因为是局部麻醉,站在门口你能听到里面的孩子声嘶力竭的哭泣声和绝望的叫嗓声“爸爸,妈妈”听的人心里酸酸的,一号,二号,三号,眼看就要到我家六号轩轩了,我的心一下子提到了嗓子眼里,但是我不能在孩子面前表现的太焦虑,有人说孩子的洞察力很敏感,感觉妈妈焦虑他也会跟着焦虑,所以我只能故作镇定,抱着孩子在手术室外陪他继续疯。

当护士投过手术门超外面喊了一句6号,我一下子不能平静了,但又怕孩子察觉,强忍眼中的泪水将孩子送到了护士手里,护士抱过孩子对他说“轩轩对吧,一会跟阿姨玩,阿姨给你糖吃”我家儿子性格很好,一点不认生,高兴的就被抱了进去,看着手术室一点点被关上眼泪已经忍不住的往下流,刚才听见孩子在里面咯咯的笑声,突然就变成了撕心裂肺的哭声,和他稚嫩的声音喊着妈妈,妈妈,我焦急而又心疼的对他爸说,宝宝哭了,宝宝哭了。旁边的人说,你们别听了,越听越糟心,出去转一圈一会再回来吧,他爸可能看出了我的脆弱,便塞给我两块钱,出去买瓶矿泉水给我,刚才那瓶喝完了,我知道他爸的意思,他并非真的要喝水,于是我失了魂的攥着两块钱到医院大门口买了一瓶两块钱的水,到了手术室门口,就看见孩子爸和几个其他患者的家属站在激光室门口,他们你一嘴我一嘴的说,你儿子去做激光了,什么?我的脑袋嗡嗡嗡,难道刚手术就激光,那得多疼,我看了看 他爸,他说医生打完麻药后临时觉得宝宝目前的情况激光治疗更合适,切除的话,创面并不容易缝合,而且可能效果没有激光好,已经到这个时候了,我们又能犹豫什么,对疣状痣我们真的不太了解,医生说什么我们也只能答应,原本我以为做激光应该不会很疼,可当我站在激光室外面,听到里面宝宝声嘶力竭的哭喊,我知道激光应该不是我想像的那样,过了一会只见激光室的门打开了一道缝,一位白大褂的医生探了脑袋喊了句,进来一位家长,我离门近想都没想就懵逼的走了进去,当我看到宝宝被四五个医生抓手的抓手,抓脚的抓脚的按在手术手术室的时候,我被那阵势吓到了,想大声的喊点什么,可我没喊出来,宝宝看到我进去,哭的更厉害,一个劲想要挣脱医生们的手跑到我的怀里,看着他的样子我的眼泪也吧嗒吧嗒的在心里流,眼睛里打转的泪水还是被我强憋了回去。我不想让宝宝看到妈妈哭,这个时候我更要坚强的面对宝宝,医生问“妈妈,看看孩子的脚,看看范围是不是都打到了”这个时候我才注意到那只被激光打的血肉模糊显出红肉的大脚趾,我最后的防线差点就崩溃了,我仔细的看了看那只小脚,故作镇定的跟医生说应该都打到了,医生说,脚趾缝也有,也都给你打到了,我机械般的说了句好。然后医生把爸爸叫了进来,让爸爸抱着孩子,这个时候我才发现宝宝手里一直攥着一颗不二家的棒棒糖,每个手术或者激光的孩子,医生都会给一个作为安慰。

随后我们跟着一名护士进了一间小屋,她一步步示范给我们讲解如何给孩子换药的过程,这个过程宝宝也几乎是从头哭到尾。爸爸问“麻药劲还没过吗?”护士说“还没过,他应该是吓得害怕,没事,包扎完就好了”要不都说做医生护士都得有那么点冷血劲,不然真不行,任凭孩子如何哭泣,医生都很平静的一边包扎一边给我们讲解,大概五分钟左右宝宝的伤口包扎好了,给我们讲解了一些有关术后的护理,说大概一个月以后再来复查,现在可以回家了。到家已经晚上11点多了。

那一夜孩子睡得并不踏实,可能因为疼,睡觉的时候腿偶尔还会颤一下,嗯嗯啊啊的哭闹两句,然后就这么过了第一天,第二天一早起来不知道是不是孩子动的厉害,缠着纱布的脚开始往外渗血水,给护士拍了照发了微信,要我们回医院看看,结果,我和他爸吃了饭就抱着孩子打车从昌平到雅宝路一个多小时到了刘晓燕工作室旁边的309室,护士把缠在宝宝脚上的纱布一层层剥开然后看着伤口说,挺好的,有点渗血也正常,一会从新给你们包扎,然后上个什么泡沫敷药,说是可以吸收渗血有止疼的效果143元左右一贴进口药,我说可以,只要孩子少受罪就行。从新包扎好以后我们又打车回家了,可能因为包扎位置的问题,半天功夫就被宝宝一点点蹭下来了,给护士发消息,她说你们自己从新打开包扎一下,只要不碰水就可以。

开始我们谁也不敢换,就想着在附近的小诊所找医生包扎一下,人家说包扎一下要20元诊疗费,我说可以。然后医生在我们的讲述下一层一层的给孩子包着,在包扎一半时孩子哭的厉害,医生说算了,你们自己会包扎自己回家包吧,我不包了,然后就把我们往外哄,还说我们做家长的真狠心,孩子这么小就给做手术,多遭罪呀,至少也要等成年了在说,我心想,作为医生你知道疣状痣吗?想必你一定也不了解,如果可以我何尝不愿意,如果可以我又何必让孩子遭这罪。当父母的哪个又会不心疼自己的孩子呢!回到家我和爸爸还有孩子的奶奶七手八脚的给孩子重新包扎了一下,孩子最后哭累了,自己就睡着了。第三天孩子的脚可能好点了,奶奶一个没看住,他就自己一瘸一拐的垫着脚往门口走,想要出去玩。

接下来的几天,希望宝宝快点恢复吧!还是习惯了你满院子,床上地上乱窜的调皮样子。

轩轩成长日记|疣状痣我恨你(二)

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