——遇见星星的孩子顾吉文
最近在同学的推广下,知道了“共同托起星星未来”这个活动,4月10日上午7点,我们开始前往“共同托起星星未来”活动现场。
当我们到达之后志愿者带领我们登记,领衣服,签名。
9:30 终于进入会场,现场人很多,放眼望去,一片橙色的海洋,大多数都是大连工业学校的学生志愿者。 在志愿者的组织下,我们先是进行动感的热身运动,然后分组。
10点左右,我们心心念念的孩子们终于来了。我们站成两列,互相手搭着手形成一条长长的“山洞”,孩子和家长们从下面钻过,现场充满了欢声笑语。
就在我跟着音乐摇摆的时候,转头看到了一个孩子,他没有穿孤独症儿童的蓝色衣服,但一眼就能看出他有着孤独症孩子的神情。
他在冲我笑。
那一刻,我感觉到他的温度,感受到他温柔的内心。 我不由自主地靠近他,陪他一遍又一遍地玩拼图,以此来获得他的信任,获得他的笑容。
孤独症的孩子喜欢机械性地重复一些行为,所以我觉得应该一遍遍陪他做他喜欢的事,这样比较有效果。 看得出来他很开心,再后来当他玩手机,玩气球的时候,他也非常高兴。
<比孩子更孤独的,是他们的家人>
在我和这个孩子玩的过程中,一直有一双慈祥但紧张的眼睛注视着,那就是他的妈妈。
他只要稍微超出视线范围,他的妈妈就会小心翼翼地把他拽回来。
我问他叫什么名字,顾吉友,他妈妈说。
我问多少岁了,她说14岁。
我很惊讶,也很难过地问她,那这十四年都是这么过的吗。
她平静地点头。
我问是多久发现他这个病的呢,她说两岁的时候,他还不会说话,现在也还是不会说,他有严重的语言障碍。
我心情很沉重,想到这十四年,他们面对的是一个不会说话,不会表达的孩子,他们要照顾的是一个连拥抱都无法接受的孩子,他们真的很孤独,比孩子还要孤独百倍。
“吉文有上过学吗?”
“现在在一个福利院里上,我们家里是农村的,他爸要种地,我要去打工,他奶奶身体不好,没有人照顾他。”
听到着,我心里更难过了,一个天生的孤独患者面对着孤独,那么他会不会一直这么孤独下去呢。
转念一想,我既然能在这个活动现场看到他们,就说明吉文的家里人在努力的找治疗的办法,在尽全力陪伴着他。
“为什么他没有穿其他小朋友的蓝色衣服呢?”
“这是我第一次带他来,蓝色衣服必须要经过三个月的适应期以后才能有。”
看来妈妈也是下了长期治疗的决心。
这是一个治愈的自闭症儿童的妈妈所做的努力。
这个世界上还有千千万万自闭症儿童的父母这样努力着。
<写字、画画>
探访孤独症孩子内心的有效方法,就是让他们画出来,写出来,唱出来……通过他们的作品,我们可以洞悉他们内心的一些想法,像是在他们心房上的一声轻叩。
志愿者组织了长卷画画活动,小朋友在志愿者带领下画下心里的世界。
我带着吉友画我手机上的一个表情。
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然后教他写他的名字,因为据他妈妈说他一个字都不会写。
我说我写一笔你写一笔,他答应了。然后我说横——,他模仿着我的语气边写边说“横——”,撇、竖也是如此。
看得出来,吉友是很感兴趣的,只是由于环境的束缚,爸爸妈妈文化水平不高,所以无法系统的教给他
我和吉友的妈妈互换了手机号,也加了微信,我承诺会去他们家里看吉友,教他写字。
面对这样一份承诺到来的责任,我有些惴惴不安,但吉友妈妈眼神里的坚定和喜悦给了我力量。
我相信,我能够不断地靠近吉友一点点。
<自闭症是一个怎么样的群体呢?>
人们这样形容:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们活在自己的世界里,像一个外星人,天外来客。
在我国,儿童自闭症的发病率由过去的千分之二变为了千分之七。
他们主要表现为智力低下,语言障碍,社交障碍等,少部分人智商正常,极少部分人拥有过人天分。
自闭症无法轻言治愈,主要以逐步融入社会为渐愈标志。
自闭症是典型的现代病,在现代这个信息爆炸的社会中不断加重,目前仍然没有研究出自闭症患者的头脑和神经系统的发育,也就是说,还没有解决办法,但许多案例表明,玩游戏和培养兴趣是极有效的办法。
<如何做好“星星”的守护者>
自闭症的治疗是一个长期、重复、坚持、见效慢的过程。
如果我们决定投入到里面去,那么就要像“星星”之家的创办人一样有着过人的毅力。
我们对于自我封闭的人往往失去耐性,
避而远之。
相比于孩子的孤独,家长要孤独百倍。
我们能够理解孤独症的内心吗,当我们都是社会性动物的时候。
他们的世界应该很轻松吧。
但也失去了享受很多乐趣的可能。