(一)发现病症:如果有后悔药,我会提早关注爸爸的健康,尤其是关注有家族阿尔兹海默症患者的爸爸的退行性病症
经验提醒:绝大多数情况下,阿尔兹海默病症的早期症状是短时记忆出现问题。随着时间的推移,疾病逐渐进展到情绪波动、定向障碍、语言困难以及无法进行基本的活动。在老人出现忘记吃药、经常认错人、经常遗忘钥匙钱包、不断重复平生重要事情、不停念叨过世亲人或者年轻时亲友、情绪波动明显或者性格发生明显变化时要及时带老人检查就医,早发现早治疗。阿尔兹海默症潜伏期可能存在20年或者更久,在潜伏期或者轻度衰退期的及时药物干预、合理饮食、健康锻炼和适度营养是有助于减缓阿尔兹海默症的发展的。
2012年6月的时候,已经68岁的退休返聘在原单位上班的爸爸走路摔了一跤,一直腿疼,他却没有告诉家里任何人。后来疼到走不动路了,妈妈发现问他他才说不小心摔了,贴了止疼药膏。妈妈打电话给我和弟弟,在我俩的强烈要求下才将爸爸连拉带拽送到市一医院,一检查发现是右腿膝盖半月板断裂,需要住院手术。爸爸的膝盖半月板手术做得很顺利,可是我们发现他在住院恢复期间常常说一些奇怪的话,而且会非常焦虑,固执地要下床活动,后来医院医生考虑到手术恢复就用了一些镇静类的药让好好休息,并建议我们等膝盖恢复差不多带爸爸做做其他检查。到9月份,爸爸膝盖恢复得基本正常了,他见到我就会一遍又一遍说:“我要回老家,我要去你爷爷奶奶坟前上柱香。”那时候,爸爸不再上班了,他也不出门,一个人要么看书看报,要么看影碟,来人打个招呼就回自己房间坐着了,一句话也不说,总是寂寞寥落的样子。想着爸爸几十年离家在外异乡漂泊,也许回到故乡见到家乡的亲人会开心快乐点,我带着爸妈回了老家,在老家的十来天里,爸爸一路上心情极好,见到了他的姐姐和弟弟以及所有的亲人,他还是不说话只是笑。在只有我、妈妈和爸爸在的时候,爸爸就会莫名其妙发脾气,说一些听不懂的话。在那段时间里,爸爸好像变成两面人,一会儿笑容可掬,一会儿阴郁焦躁。从老家回来后,我们带爸爸去市一医院老年科做了一系列身体检查,等到脑CT、脑部核磁共振检查结果出来后,大夫告诉我们爸爸已经是中重度阿尔兹海默症,让我们再带到专科医院市第三人民医院去看看。我们又马不停蹄地去了第三人民医院挂了老年精神病科,经确诊是中重度阿尔兹海默症,并有由此引发的躁郁症精神病症状,医院建议住院,考虑到爸爸封闭式住院女儿不能陪护,我们请教了医生后决定开药在家治疗,早期每周复查每月开药,看治疗情况再定治疗方案。医生告诉我们,爸爸已经是中重度阿尔兹海默症,他的语言功能明显有障碍,属于名词命名性障碍,思维能力也很差,简单的数学题已不能运算,记忆力衰退,近期记忆已经很模糊,只有残存的远期记忆,自我认知也有问题。今后要全天候的护理和照顾,家人要特别关注,谨防发生意外。妈妈、我和弟弟一时间面面相觑不敢相信,看看身体健朗面色红润不说话只是笑的爸爸不知如何是好。开好药,我们回家路上,妈妈说我们按照大夫说的按时吃药、按时吃饭、按时锻炼身体、多出门多转转,不要紧的,人都要老的,你爸就是老了的症状,只要不是要命的病就行。听了妈妈的话我们心里宽慰了很多。回到家,妈妈安排我们放好药品后叮嘱我们,你们放心回家去,安心上班,你爸爸身体挺好,我们俩能吃能动的,可以自理的,你们以后多回来几趟就行了。爸爸也安慰我们:“好着呢,没事。我没事,好着呢。”一而再再而三地交代了吃什么药怎么吃后,我们各自回家了。
后来的一年多时间,我们隔三差五回家去,爸爸还是那样不怎么说话却笑模笑样的,妈妈会讲一些爸爸闹的笑话,认错老同事了,讲错话了,出去买烟给钱忘找钱了,衣服挂到厨房了,喝水杯总也找不见,天天翻老照片还念念叨叨的,垃圾扔进下水道堵了,吃东西不合口发脾气了……我们周末会带爸爸妈妈转转,出去吃饭,聊聊天,爸爸不爱说话,看着我们笑,我们都没有感觉爸爸有什么变化,直到有一天,妈妈打来电话:“你爸爸找不到了。”
(二)爸爸丢了:原来强大的爸爸越来越衰弱了,原来能干的妈妈也越来越退缩了。他们老了,而我们,还需要工作养家。太难了。
经验提醒:当阿尔兹海默症病人出现了认知障碍,就是语言功能衰退、思维能力下降,生活能力衰退、专注力迟钝、行动能力不协调时,需要家人悉心照顾,注意防止走失、摔跤、磕碰,特别提醒不能老人照顾老人,老人因缺乏体力精力,缺乏科学照料常识,缺乏沟通及压力排解,容易互相影响,健康老人也会出现相关认知障碍症状。
那是2014年年底的一天,早上十点多我正上班,老妈打来电话:“你爸爸走着走着找不到了。”我们家里亲戚们都赶回家,问妈妈怎么回事,在哪里丢的。妈妈说早上去买菜带着爸爸坐车,到站她下车了,下车时看爸爸跟着的,到了站台上还看见爸爸,走了几步就发现爸爸不在身边了,等了好久没见,坐车前后几站找了也不见的,就打电话给我们了。我们家人分几路赶紧去找,我负责去公交车总站调监控,弟弟沿途车站去找,我爱人去对向总站找人,亲戚们开车路上寻找。我从车站上调取监控看到爸爸下了车到处找妈妈,没看到妈妈后就上了后面来的另一路公交车。我急忙通知帮忙寻找的亲戚朋友们,换路线去找,五六个小时过去了爸爸一直不见踪影。想到爸爸越来越模糊的记忆力,越来越困难的表达,我们都担心得很。下午五点多,我回到家中和大家商量是不是报警求助时,爸爸的老同事和爸爸敲门进来了,我和弟弟快哭了,问他怎么回事,能听懂断断续续的说出的情况,爸爸不知坐到了哪一站,下车后问路人知道是黄河北(爸妈家也在黄河北岸的西区),他按照路人的指引沿着黄河岸边往西走,路上渴极了还问路边修路的工人要了水喝,凭着模糊的记忆爸爸找到了他工作了四十年的厂子。他的老同事看到他坐在厂门口的雕塑前就问他怎么回事,他说:“我找不到家了。”老同事就领着他送回了家。这次爸爸走丢我们很焦虑,难免责怪妈妈,妈妈很委屈,她说你们不知道啊,你爸爸现在出门跟着很麻烦,他上厕所出来就乱跑,我总要找他,我要上厕所他就在门口一直喊我。不带他出门他在家摔东西砸门的,他一个人出门又不放心,动不动犯糊涂的。晚上不好好睡觉起来转,刚吃完饭又要吃饭,不给吃就骂人,怼他几句他还追过来要动手的样子,暴躁的这辈子我也没见过你爸这样的。我老了精力有限了,想着带他转转,心情好这病不容易发展,可是又不小心丢了。我们只好安慰妈妈,我们隔天就回来照顾爸爸,平常白天我们要上班,妈妈就多操心。爸爸这时候也很清醒,一个劲陪情道歉说以后听话不乱跑,不发脾气。
这样比较稳定的日子过了小半年,2015年5月的一天,大清早8点多妈妈打来电话:“你爸爸又丢了。”我们大家又火急火燎赶回家,妈妈说她早上带爸爸出门,爸爸在车上发脾气不让妈妈拽他,后来要下车了,妈妈又拽他,他就火了,妈妈想他自己会跟着的就下了车,下车后发现爸爸根本没下来,妈妈坐下一趟车去找没找到,就这样,爸爸走丢了。我们都很焦虑,知道爸爸比半年前状态差多了,又是发动亲戚朋友去找,又是发微信朋友圈寻找线索,联系了交通广播电台让播报相关走失信息,并到派出所报了案,我们四处寻找一直没有消息。四月北方的天气阴晴不定,天空飘起了小雨,春寒料峭,寒意袭人。走失了十多个小时的爸爸不知在哪里,我和弟弟还有亲戚们都责怪妈妈又带爸爸坐车出门。直到晚上十点多,离我们这里有二十多公里的郊区派出所传来消息,他们那里送来一位老人,名字确认了,让我们去领人。在城市四面八方寻找的亲戚朋友都去了,我看到走了十几个小时面容憔悴的爸爸疲惫地坐在派出所的椅子上,一脸茫然,像个无助的孩子。看到我,爸爸站起来笑了笑,又一幅快哭了的样子。派出所的警察同志告诉我们幸亏一位下晚自习的学生在马路边花园里看到转圈圈的老人,问他情况啥也不会说就送来了派出所,老人饿坏了,吃了泡面。问爸爸情况,他已经焦虑到只会眨着眼睛叨叨着“我,我,我……回,家……回,家”。想起差点找不到爸爸了,我抱着他大哭起来,爸爸拍着我的背:“好着呢,好着呢。”回到家,妈妈看着回来的爸爸却崩溃了,大哭大闹的。我们第二天送妈妈去看病,大夫说妈妈也有些脑萎缩,两个老人在一起一个有阿尔兹海默症,另一个会受影响,妈妈精神受了刺激,是老年性躁郁症。那几天妈妈一看到爸爸就烦躁不安,特别郁闷的样子,一点笑容都没有,还时不时冲着爸爸大喊大叫的。我只好带爸爸回家,让弟弟照顾妈妈。
(三)狂躁怪异的爸爸和抑郁的我:身体力行开始照顾老爸才知道妈妈原来承受了多少,不仅仅是劳累疲惫,更多的是精神上的压力,我使出全力,而爸爸却仍在衰弱,无可奈何花落去!
经验提醒:照顾阿尔兹海默症病人是艰巨而长期的事项,照顾病人的家人需要良好的心态,也需要良好的自我调节的能力,其他辅助照顾的家人应定期不定期替换主力照顾人员,不要造成主力照顾人员身心疲惫和精神损害。主力照顾人员也在照顾老人之余要培养兴趣爱好,畅通沟通渠道,及时休息,及时排解情绪压力。
接爸爸回我的家后,我请了几天假,去找了保姆,准备理顺后再去上班。我家孩子高三要高考了,孩子奶奶心脏病也住在我家,一大家子人的生活,怕没有保姆愿意干,就特意交代保姆只管爸爸和家里卫生。爸爸一阵清醒一阵糊涂的,好像是走失后遗症,只要醒着爸爸就一步不离跟着我,我一忙别的事,爸爸就拖椅子搬桌子、拽衣架踢花盆,叮叮咣咣地吵个不停,保姆根本制止不了也拉不住他,家里人意见很大,没两天保姆就辞职不干了。我有个朋友正好闲着,以前照顾自家老人的,我请她来帮忙,我去上班了。一天接了无数次电话,回到家,朋友就说你爸爸一点不听话,一直站在家门口拉着门把,也不吃饭也不睡觉,更不吃药,就那么站了快一天了,拉也拉不动,说了不听,用劲拉他就发火打人,实在看不了。爸爸见我回来就乖乖地笑,我让他干啥就干啥,特别听话。朋友说你爸爸还有残存的记忆力和意识的,知道要依赖你,你就是他的依靠。听到这里,我心酸不已,离乡在外的爸爸在这座城市除了我们再没有亲人,当年因为家庭出身不好一直处于“夹着尾巴做人”的压抑状态,不擅言语不愿与人交流,干的是技术工作一辈子钻研技术,除了看书读报没有其他爱好,现在知道自己生活能力和意识逐步衰退就只能寄希望于子女,无助得让人心痛。看着离不开人的爸爸,想着一家人要正常生活,我下了狠心辞职了。
阿尔兹海默症到底有多可怕?在我专职照顾老爸后有了深刻的体会,我也体会到了妈妈那种无奈和恐惧。尽管按时按点地吃药,爸爸的状态却不稳定。常常是一夜一夜不睡觉,起来满屋子转圈,拉门把手,推桌子,开水龙头,敲窗户,拔电插头,拽电器……嘴里还会嘟嘟囔囔地说着话,起来哄爸爸上床看着他迷糊了,只要你往床上一躺就听见爸爸又起来了,连续几天不睡觉,咨询大夫说加大镇静药剂量,好不容易睡了又睡不醒,更担心了。几天恢复药量,爸爸症状似乎更严重了,还是不睡觉闹人,一件事一直干,比如转门把手一直转,咯噔咯噔……你不让他转他就火了,直到他忘了在干啥的时候才走开。白天不睡,晚上还不睡,害怕影响高考复习的女儿和心脏不好的老太太休息,我就一直跟着爸爸和他说话,分散他的注意力,让他无暇捣乱。常常连轴转两天我瞌睡得路都走不动了,爸爸不知为何还是精神得很,毫无困意。为了让爸爸调整生物钟,就按照医生说的办法调整用药时间,增强爸爸的运动量,早上按时叫爸爸起床,吃了饭拉他出门去菜市场买菜或者散步,中午吃完饭接着拉他出门走路,晚上吃完饭还是拉着爸爸出门散步。这么大的运动量我觉得都有点累,爸爸还是非常亢奋,越累越不睡觉,强行让他上床,爸爸就一直发出“嗤嗤啦啦”的声音,一直用手扣床单,不停坐起来躺下去地折腾。和爸爸几个回合的较量下来,我快崩溃了。放弃了心仪的工作,每天陪着不说话只捣乱还发脾气的爸爸,出门生怕爸爸走丢,进门时刻关注爸爸不要动电动水动刀剪开窗出门摔跤碰头……每次带着爸爸回家看妈妈,妈妈又漠不关心且无比烦心的样子,我觉得我心累,长期睡眠不足的我身体也是危机信号频发,不是头疼脑热就是心抖胃疼,困倦疲乏到怀疑人生,思想上也是障碍多多,总是想为什么呢,为什么爸妈得这样的病?为什么命运要惩罚我们一家人?究竟要怎么做才能好起来?我抑郁了,那段时间我没有了快乐,心里满满的怨怼满满的纠葛满满的愤懑。2016年夏天的一天下午,我带着爸爸出门买瓜,一手拉着爸爸,一手拉着购物双轮车,天突然刮起大风,乌云聚集,眼看着要下暴雨,离家不远也还有不到千米的距离,我快步走着,拖着不愿快走的爸爸,拉着十几斤重的车子。爸爸走累了,不愿走了,雨点砸下来,爸爸就和我那样拉锯式的站在马路上,我说也不听喊也不听,爸爸就像任性的孩子拖着我,任雨点越来越大。我怕爸爸淋感冒了,就把车子扔在马路边,两手拽着爸爸往树下走,那样拉拉扯扯的惹得马路上的行人投来奇怪的目光。这时来了小区的邻居帮我撑了把伞,一起拉着爸爸回家了,我一进家门就嚎啕大哭,那种委屈从心底蹦出来的,眼泪止不住流。爸爸知道错了似的,一个人悄悄坐在沙发上,我哭够了,愣愣地站在客厅中间。爸爸走过来,指着我身上的湿衣服说:“你呀,你呀”,突然我醒悟了,爸爸返老还童了,他变回了孩子,越来越任性也越来越不懂事了,他的不懂事是因为阿尔兹海默症的原因,我怎么能和爸爸计较呢,我小时候不懂事爸爸和我也没有计较过啊。通过不断的调整心态和生活习惯,我们慢慢相互适应了。