内容:自闭症员工例子,第一个被诊断的自闭症人士
观点:认识特殊人士(自闭症)价值和状况-我们的社会责任
我们每个人出生的DNA和细胞都带有缺陷(例如携带癌细胞),只是运气降临到每个人身上都各有不同,有的DNA和细胞就显性出“正常人”,但有些就显性出“特殊人士”。虽然大自然和社会都有物竞天择的效应,但在当今发展的科技社会和较健全的社会制度下,“特殊人士”得以医学识别和社会关助下,有了夹缝生存的机会。说不定夹缝生存的就是我们身边的人,或者我们之间的其中一个下一代。
什么是自闭症
自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发展障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。——国家卫健委权威医学科普项目传播
自闭症员工在大公司解决些什么问题
Chargeback是一家位于美国犹他州的信用卡纠纷处理公司,他们钟情于雇佣那些有一点强迫症倾向的员工。每当有人声称信用卡未经授权被他人挪用,Chargeback的公司分析员就必须睁大眼睛不断寻找,找出一般人发现不了的问题。这也是为什么他们的总裁招入了36岁的分析员卡丽·蒂尔尼。她只花了平常人一半的时间就轻松通过了训练,并能胜任技术数据处理、电脑操作、以及重复单调的工作。“我们完完全全被她的表现折服了。”总裁哈立德·阿瓦迪说道。这样的经历让他考虑招募更多像蒂尔尼一样有才能的人——或者用医学教科书上的话说,有“残疾”的人。
蒂尔尼这样的自闭症人士受到企业青睐已经不是新鲜事了。她算是人才抢夺战的先锋。在这场人才大战中,美国大公司为首,开始扩招所谓的“神经多样性”员工。越来越多的特殊员工开始展现他们善于创新、仔细,以及技术精湛的一面。“未来的潜力很大。”苏珊·布吕耶尔说道--她来自康奈尔大学残疾人就业研究中心。
哪些公司正在这样做
发现了自闭症员工的价值后,许多企业都开始改革自己的招聘制度。截至本文发表时,迈克尔·伯尼克介绍说,美国大约50家公司都拥有一支以自闭症人士为主力的员工队伍。迈克尔之前是美国加州劳动局的局长,后来成为赛奇维克法律公司的顾问,并为神经多样性写作。
软件巨头SAP计划将其百分之一的工作岗位(约650个)提供给有自闭症症状的人。SAP公司自闭症招聘项目的主管何塞·韦拉斯科认为这些员工“还有很多价值值得充分挖掘”,并且认为他们“能通过多元视角激发创新”。
微软在过去两年内已经招募了31名全职自闭症职工。微软认为,自闭症员工是“一个未开发的人才库”。
安永已在费城办公室进行试点,招聘了几个自闭症员工,了解如何与他们合作。试点工作十分顺利,并扩展到了达拉斯。安永已经有了14名神经多样的员工在不同部门工作,比如网络安全、自动化、数据分析。“我们并没有为他们去创造这些岗位,只是把他们招到了已有的职位上”,舒克拉说,“我们认为这是个十分新颖的人才招募途径,更重要的是,招募到创新型人才。我们并不是在试图增加公司员工的多样性,而是有针对性地在满足企业需求。”希伦 ·舒克拉是安永(会计与专业服务公司)的全国企业流程优化的主管。
Adobe公司的用户体验研究员,大卫·普拉策(也是约翰霍普金斯大学的博士在读生。)如是说,大型科技公司的自闭症招聘项目竞争非常激烈,应聘成功的人凤毛麟角——在仔细研究了这个领域之后。当然,这些公司也在努力调整他们的招聘方式。
卓越思想工作室,好莱坞后期电脑特效 家长心声:让他们正式成为美国的劳动力!工作室里的年轻人越来越多,他们的作品也受到编剧们的欣赏。于是,“卓越思想”终于被好莱坞的各个剧组垂青,参与制作了多部知名大片的特效制作。 目前,这家工作室已经参与了《蚁人》、《权力的游戏》、《猩球崛起:黎明之战》、《海绵宝宝》《复仇者联盟:奥创时代》、《鼠来宝:萌在囧途》等一系列热门电影的特效工作。
摩根大通也有类似的自闭症招聘项目,项目负责人也表示,自闭症的某些特点对于工作来说“是理想的财富,特别是对科技和工程行业来说”。
包括SAP、微软、DXC 在内的科技巨头都在峰会上分享了招聘神经多样性员工的最佳实践方法。这些企业强调说,进行这些招聘工作是出于他们卓越的能力。
大公司为什么这样做
《SAP 自闭症人才项目白皮书》中提到,谱系障碍所表现出的特性,其中一些恰恰被社会分工所需要,并带来全新的视野:
1·超长的专注时间;
2·IT 和软件业很看重的对模型的识别能力,通过视觉学习的技巧;
3·对细节的关注,在数据,系统和信息中识别偏差的能力;
4·勤奋,对重复劳动不厌其烦;
5·对错误的低容忍度,喜欢可预知,结构化,流程导向的环境,有较强的优化流程的能力。
《财富》曾报道,摩根大通公司招聘了70余名自闭症员工,这些员工的工作业绩令人惊叹:
“平均而言,我们的自闭症员工取得的成绩比其同事高出48%~140%,具体情况取决于他们扮演的角色。”执行董事兼摩根大通公司自闭症员工计划负责人詹姆斯·马奥尼说。“他们的专注度非常高,很少受到社交活动的打扰。这些埋没的人才还没有被大家发现。”
而自闭症患者的个性特点决定,这个群体反而更能胜任一些重复性、枯燥的工作——比如图书整理员、校对员、数据处理等,这已经成为了这个群体一项特殊的天赋。吸纳一定的自闭症患者,甚至已经成了“人才争夺战”。
【题内话】—— 第一个自闭症人
早在一战之前,“自闭的” 这个形容词就已经被德国的精神病医生厄根·布洛伊勒(Eugen Bleuler)发明出来,但是在很长一段时间里,这个形容词仅用来描述严重精神分裂症患者的症状之一。而且,在二十世纪的前半叶,主流的儿童精神科诊断都是建立在弗洛伊德的精神分析理论框架之上。他们认为“儿童精神分裂症”的原因是由于婴幼儿病态地沉浸在幻想当中,丧失与了与现实世界的关系。
与当时的主流不同的是,里奥· 康纳在他1943年的那篇文章中,呈现了一种新的描述儿童精神疾病的研究方法:将重点放在这些孩子们可观察到的行为上的异常。
而这篇论文里记录的第一个案例唐纳德·T, 就是后来的唐纳德·格雷·特里普雷特(Donald Grey Triplett)。在那篇题被盛赞为奠定了当代自闭症研究基础的论文里,里奥·康纳通过对11个年龄不同、症状各异的小病人的了解观察,得出结论:这些小病人所呈现的极端自闭,强迫,刻板,回声性言语等症状,应该被总结归纳成一个新的发育障碍——自闭症。
唐纳德后来回到了家,去上了高中。在那个小城市的高中里,大家很快就接受了这个稍微有点古怪的小男孩。再后来,他考取了大学,在大学里主修法语,加入了兄弟会,是合唱团的成员。大学毕业后,他在当地的一家小银行里做柜员,算是有了一份比较稳定的工作。
但是和他同时出现在一篇论文里的其他孩子们就没有那么幸运了。
在这11个孩子里,除去有两个失去音讯,有两个孩子发展出了较严重的癫痫,其中一个在1966年不幸去世,另一个常年住院。有四个孩子被送进精神病院。在无效的治疗与更严重的社会隔绝作用下,他们的状况不断恶化,智商测试的结果愈来愈糟。在住院之前本来还聪慧,在某些方面有着过人才能的他们, 后来的智商测试都坠落到了低能弱智或者无能的水平。剩下的两个孩子情况稍好一些:一个始终没有学会说话,被寄养在农场,但平常能稍稍帮上忙。另外一个在特殊教育学校学习了音乐和摄影,毕业之后在父母的照顾下学会了用复印机,找到了一份稳定的工作,不过仍然需要父母的照顾。
尽管使用“幸运”这样的词来形容自闭谱系症障碍人群带有一种极为残酷的讽刺感,但这当时11个一起确诊的孩子在之后人生的大相径庭,也总让人忍不住想感慨命运之戏谑。
在这11个孩子中,只有唐纳德,仍然生活在密西西比州森林市。他在父母把他养大的老房子里,过着平静、充实、独立的晚年生活。他现在八十七岁了,身体还算硬朗,经常出门兜风。他还是个旅行达人——很有可能是当地旅行经历最丰富的人。国内国外的旅游景点几乎全去了个遍,坐过好几次游轮,甚至还参加过一次非洲的游猎旅行。
在1971年的那篇跟踪报道里,里奥医生把唐纳德的成功归功于他童年时曾临时照顾他的一对农场夫妇。里奥后来写道,他们很有智慧地“利用”了唐纳德身上由自闭症带来的刻板行为。既然唐纳德喜欢做重复单调的事情,还喜欢数数,那就让唐纳德去耕地,一垄一垄地耕,耕完再数,这样一来,小唐纳德至少仍然与社会保持着一定的接触,避免了过早就与社会脱节的不幸。
可是唐纳德的幸运仅此而已吗?
在大西洋报2010年对唐纳德的采访里,记者们转述了当地一位居民这样的评价:“在这个南方小城里,如果你又穷又古怪,那你就个疯子;但如果你又有钱又古怪的话,那你充其量就是有点儿奇怪。”唐纳德出生于一个富足的律师家庭。他所就职的银行,就是由他家管理经营的家庭银行。他父母在去世之前,已为唐纳德设下一笔丰厚的信托基金,足以支持唐纳德衣食无忧地度过晚年。
他有一个无比支持他、帮助他的家庭。他的父亲在第一次会见里奥康纳之前,就寄去了一封长达三十页、密密麻麻的信,以律师职业的一丝不苟记述了唐纳德生活中的各式各样的细节。他的母亲,一位在上世纪三十年代极为罕见的拥有大学文凭的女性,也带着唐纳德四处奔波求医,试图寻找可能的解药。他现在的监护人,唐纳德的弟弟,在大半个世纪之后的今天,每周日都会腾出时间和唐纳德一起共进晚餐,来陪陪这个自闭症的老人。
森林市的友好的环境也起到功不可没的作用。不置可否,唐纳德家丰厚的家底与在当地德高望重的地位,在一定程度上给唐纳德的生活环境减去了不少困难。但我们不能因此而忽略当地人包容善良,他们的体谅与理解,给唐纳德的生活里增加了无数闪光点。
自闭症真实现状
尽管员工的来历五花八门,自闭症员工的支持者告诫人们不要过分迷信自闭症人士的能力。有专家认为,自闭症员工的优势有些被夸大了,让人忽略了自闭症症状的严重程度其实是大不相同的。在能够取得高中文凭的自闭症人士中,仅有58%能够取得有稳定收入的工作。与其他智力或学习障碍的人士相比,这个数字非常低。
有些自闭症员工虽然能出色地完成高难度工作,但他们仍然缺乏必必需的生活技能,比如如何保持条理,或是与同事融洽相处。因此,许多公司都在为他们创造更好的工作条件。例如,安永雇佣了职业规划师帮助费城的职工。这些规划师能为他们提供咨询,并帮助他们适应工作和生活环境。比如有员工从外州搬入费城工作,是他人生中第一次独立生活。这样的人就能从中受益。在澳大利亚的DXC科技公司(前HPE公司),大约有58名自闭症员工得到了理财和营养方面的指导。这些指导能确保他们能合理安排自己辛苦赚到的收入,购买健康的生活食杂。“有些人很聪明,但会在一周内花光所有的钱,完全不知道怎么合理健康消费”。
2014年,在一篇英美两国合作的一篇论文里,研究人员估算了自闭症患者一生的总体花销。数据表明,一个同时具有自闭症和智力障碍的人在美国或者英国生活一辈子的花销分别为240万美元和150万英镑。而对于那些像唐纳德这样没有智力障碍的高功能自闭症来说,他们一生的花销也至少要在140万美元和92万美元以上。这些费用中的很大一部分都源于童年时期的特殊教育支出,其次是这些孩子成年之后雇佣的护工、创造适宜的生活环境等等。
除了这些显性花销之外,在对自闭症患者一生的花销估算中,研究人员还囊括了隐形花销:对于父母生产力的负面影响。很多家长为了照顾自己的自闭症孩子,不得不放弃自己的工作,将生活的重心转移到照顾孩子上来。
几年前,来自台湾的研究人员曾走访调查了当地151个至少拥有一名自闭症患儿的家庭。他们发现,自闭症患者的母亲受到的负面影响非常显著,更甚于父亲。 与健康家庭中母亲78.3%的就业率相比,自闭症患者家庭的母亲中有稳定工作的只有30.2%。除此之外,这些患儿的母亲们不仅表露出更低的婚姻满意度,而且还更容易出现抑郁、焦虑、强迫、人际敏感等心理病症。
近来,国际环境研究与公共健康期刊上发表了一篇针对自闭症患儿监护人的精神健康问题的研究综述。作者们在筛选了包括Medline、PubMed、PsycINFO与Social Science Data等各大文献资料库之后,一共找到了23项符合标准的研究。这23个研究项目的作者们分散在世界各地,但不约而同地都提出对于自闭症患儿父母寻找“社会支持组织”的益处。他们发现,自闭症患儿家长成立的支持组织,不仅能给新确诊的家庭带来很多知识与资源上的帮助,同时,与拥有相似挣扎经历的人交流,也能给这些家长带来许多情感上的慰藉。
近年来,随着诊断标准的不断完善,社会对于自闭症的认识不断增强,自闭症的确诊率越来越高。根据最新估算,至少在北美地区,自闭症的流行程度已经从2003年提出的千分之三变成了2014年估算的每59个孩子中就有1个。这样高的确诊率意味着在自然情况下,我们每个人从小到大都有很大几率已经接触过自闭症的患者。他可能是当年班里那个最奇怪的同学,上课的时候总是缩在墙角,从来不和别的小朋友一起玩儿;他们还有可能是你老家的那个“傻子表姐”“天才书呆子表哥”,有可能是你邻居家那个总躲躲闪闪、很少出门的大男孩儿,还有可能是你最亲的人,或者就是你自己。
只是在这么多年来,我们都没有意识到“自闭症”的存在。
在现有的讨论残障问题的模型之中,受众最广的两种是医疗模型(medical model)与社会模型(social model)。其中医疗模型认为需要被“解决”“修正”的是残障人士,而社会模型则认为问题个根源在于社会:社会中的资源分配、环境设施与态度认知,才是真正需要解决的问题。
对于包括在自闭症谱系上的很多残障人士和他们的家庭来说,社会模型要远比医疗模型更要建设性与参考性。
虽然在过去的几十年里,科学家们已经提出了许许多多与自闭症有关的风险因子,但我们仍然不知道究竟什么才是造成自闭症谱系障碍的原因。可是发病原因的迷雾,不应该同时笼罩在“自闭症谱系障碍人群究竟如何享受充实人生机会”这个问题上空。
现在,国外有越来越多的剧院、电影等公共设施开始设立“感官友好”的专场,尊重自闭谱系障碍的大人与小孩;也有越来越多的世界级大公司开始有计划地雇佣自闭谱系障碍的员工,为自闭谱系障碍人群的就业与独立生活提供更多的机会。我们也可以从自己做起:多一些善意,多一些理解,多一些尊重。
中国国内情况
公开资料显示,2019年截止12月,中国已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万。一批批被确诊的孩子逐渐成人,而父母逐渐老去。他们未来的生活,成为父母焦灼的事。
英国有不到 25% 的成年自闭症患者能够成功就业,在美国这一数据是 30%,而在中国,据 2016 年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》数据,中国成年孤独症就业率不到 10%。
华中师范大学教育学院特殊教育系副教授徐添喜认为,即便正常的成年人,在一个竞争性且不稳定的环境中也需要经历适应期。自闭症群体更是要面对异于常人的困难和挑战:“这不仅体现在就业率低,即使就业后,也存在薪资水平偏低、工作类型单一、职能匹配不符、稳定性不足等诸多问题。”
北京市残疾人社会保障和就业服务中心主任顾锦荣说,2017年,《北京市残疾人支持性就业服务办法》正式颁布,截止到目前,经过北京残联报备的23家机构、144名持证的就业辅导员正在把这项工作落地。融爱融乐正是这23家中的一员。顾锦荣认为,支持性就业不同于以往将残疾人集中安置,符合新的融合、共享的残疾人观:“残疾人需要融入社会,应该与他人之间相互交流、感染,他们身上有很多闪光点。
2017 年在北京发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》显示,我国的自闭症发病率保守估计约为 1%,总人数可能超过1000万,0~14 岁的儿童超过200万,并且以每年十几万的速度增长。
“目前来讲,自闭症群体就业现状不乐观。”。2019年3月,王欣会在全国liang会的“代表通道”上,呼吁社会各界给予自闭症儿童更多关注,帮助他们融入社会生活。在和普通人一起工作的非庇护性岗位上,她所了解到的签订正式劳动合同、且有工资收入的自闭症就业者全国范围内不超过10人。
据2017年由五彩鹿儿童行为矫正中心、北京朝阳区残疾人联合会等方面发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》推算的数据,中国自闭症人群已超1000万,0-14岁自闭症儿童的数量可能超过200万。那么,数百万成年自闭症患者去哪儿了?由于缺乏职业培训、就业和托养安置等方面的支持,多数成年自闭症患者最终只能被“圈养”在家中或是进入精神病院。为数不多的公益机构为一些自闭症患者提供了少量的工作岗位,真正就业的自闭症患者微乎其微。
现在南京、广州、成都、杭州等全国各地陆续有烘培作坊招聘自闭症人士作为员工,这是社会的关怀和接纳,也是自闭症人士为自己的社会价值继续迈进一步。
宇航3岁时被诊断为自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病,也是儿童精神疾病中最主要的一种,发病率已居我国各类精神残疾之首,且没有治愈方法。
相较于在办公室,流水线工作或是服务制造业的工作更适合他们,“一些重复性高、职业发展空间有限、甚至有些枯燥的工作岗位往往人员流动性大,老板棘手,而这些岗位恰恰是他们需要的。”
2017年末,腾讯公益推出的“一元购画”活动刷爆了朋友圈,也牵出了一个特殊群体——自闭症患儿。自闭症群体看似小众,其实在我国的发病率已经达到1%,自闭症人群超1000万,自闭症儿童超200万,并仍以每年近20万的速度增长。如果按照一个患者家庭每年为自闭症治疗支出5 万元计算,国内自闭症市场规模已达千亿级。
全球最大的自闭症科学与宣传机构 Autism Speaks的全年收入超过1.2亿美元。国内有大米和小米、星星雨、北大医疗儿童发展中心、以及在线平台暖星社区等都在从事自闭症儿童的康复培训工作。
推荐知乎“媒体人-微笑的大米” ,是autism自闭症谱系知识传播爱好者,网址里面有相关的知识和案例:https://www.zhihu.com/people/wei-xiao-de-da-mi-4
部分文字涞源:Neil Parmar (译者:王波小)、曹安洁、《新京报》、澎湃新闻。
后记from曹安洁:部分文字特别感谢Professor Marcel Just,Just教授本人是功能性核磁共振的世界级专家,结合机器学习的算法做过很多复杂思维所对应脑活动的研究,同时也是研究自闭症领域的超级大牛。但Just教授对于自闭症的原理经常摇摇头:“我们仍然一无所知。” 。我们给予自闭症患者关怀和尊重,并且不放弃一些机会。
思考:合适的社会机构能培育自闭症患者适应社会生活(包括辅助自理和就业),从以上文章例子看到,自闭症患者在童年时候如果接受不当对待,在成长后智力、自理能力、社会适应会急剧反转,甚至早年逝世;同理,若在适当的照顾之下,能把自闭症的一些先天过人能力发挥在就业/企业中,能把个人价值贡献于企业和社会,这是非常值得社会各界人士知晓。因为这价值让普通人不敢忽视并加以尊重。
当然,知晓是不足以的,未来更多科技行业的岗位相信需要这些特殊能力的人,期待更多政策和康复机构出现帮助他们,也期待他们在未来社会发挥更重要的作用。
自闭症和企业家精神有什么关联:1大企业在招聘自闭症人士(企业能产生价值,社会就能获益),2人类医学发展的社会关系,3社会福利对健全社会的影响有哪些;企业家精神并不仅仅创业做生意,而是作为一个社会上的“人”可以拥有的社会发展观念和品质。