今天是二零二三年十月六日,也是一年一度的世界脑瘫日。 世界脑瘫日(World Cerebral Palsy Day)活动发起于2012年,它是一项由世界脑瘫联盟联合组织发起的,由全球各地超过75个国家的脑瘫患者和脑瘫组织所支持和参与的活动。旨在呼吁全社会关注脑瘫群体,共同努力消除对“脑瘫”的误解,助力脑瘫患者获得更好功能,更好地融入社会。
今天是第十二个世界脑瘫日,我作为一个脑瘫女孩,想在这样的日子,想为全国的同伴发声,也想为成年后依然在努力生活,努力康复的我们点赞。
作为一个脑瘫女孩,我自己的社交圈是比较小的。从小我接触的大部分的朋友都是脑瘫孩子,或者是康复师。近年来也在网上认识很多脑瘫网友,我们也像好朋友一样打的火热。
从小因为认知的完整,我就认识了很多不同的脑瘫类型。身边也有很多一起长大的小伙伴,我们在康复中心相遇,也因为同学的关系相识相知。
小时候我们以为坚持就是,在爸妈的鼓励下假装努力。我们不懂什么叫坚持,什么叫努力,只知道每天像动物园里的猴子按部就班的训练康复。以为这样真能够好起来,像别的小朋友一样,放风筝,跳舞弹琴,玩游戏。平常的快乐成了我们遥远的目标,而我们一路向前,想要触摸那个目的地。
别人的青春是热血的青春,而我们的童年本身就很热血,同时也是苦哈哈。我们一路向前一路拼搏,不敢佛系也不能佛系,因为我们是为了我们的健康努力。
可年幼的我们不懂坚持的真谛,把那些拼搏的日子,随着自我的强大我们把那些拼搏看成了牢笼枷锁。只想放弃,我的身边就有一些朋友,因为家庭,因为自己,因为父母放弃了康复的机会。
而我,看着身边的朋友,一个个的像漂浮的思绪来来去去,一个一个的退出了这场永无尽头的坚持之战。而我却一直坚守着,模糊的念头加上长年累月的坚持,变成了我永恒的信念,我想好。
我也经常听母亲提起小伙伴们的近况,但无一例外,都是越来越差。无法行走,甚至是无法自己如厕比比皆是。每每听到这里,我很庆幸我可以坚持下来,可以明白康复和坚持的真谛,可以在医学断定,不能再变好的年龄有所进步。
在我的微信里有一批全是脑瘫姐妹的群,其中有一个群就是运动打卡。里面有七八个人,每个人都是自发的每天运动的打卡,积极发着自己的康复日常。
我们自觉的自我康复,不曾被谁逼迫,只因为我们知道坚持的意义。
大家都在用自己的方式积极的变好,偶尔也会讨论着最新的技术。我们可能没有办法准确的知道还要等多久才会好,有可能有些人只是在保持当下的状态,原地踏步。但是这种精神,值得我在今天这样特别的日子为我们点赞。
未来很远,希望就在远方。愿我们用笑脸去追逐,用残缺的翅膀去拥抱那个遥远的希望。在特别的日子,我想说:朋友们,请不要放弃,不管多大也要相信,未来我们会更好。永远抱着希望的,坚定不移的在康复路上奔跑吧。
节日快乐,朋友们。