这本书基本是在上下班的地铁上看完了,除了最后作者“致谢”部分,其他一点也没有“倍速”阅读或者略过不看的。
这本书是受俞老师和董老师推荐购买的,尤其董老师在访谈过程中都忍不住红了眼眶,俞老师在“序”里也说了看到泪眼模糊了。
我也一样。这是我第一次这么“近距离”的了解渐冻症患者的处境是如此绝望和痛苦,眼睁睁看着自己最简单的抬胳膊,拥抱,系鞋带,洗脸,动动手指这些在我们常人简单的不能再简单的动作都做不了,看着自己一点点被侵蚀被“冻住”,这样的生活太可怕了,而且确诊以后只有2到5年的存活期,很多最后是被痰窒息而死。
这本书让人一边看一边不住感叹,一边感叹蔡磊老师的绝不屈服,奋起反抗,一边感叹平凡岁月本身就是多么珍贵和美好。
蔡老师真是绝无仅有的患者类型,没有一蹶不振,也没有单纯的积极乐观抗击病情,而是有博大的胸怀和大爱的情怀,利用自己超强的学习能力和影响力,去挑战一个人人都说不可能的命题:攻克渐冻症,推动研发治疗渐冻症的有效药物,真的是身体力行把挑战不可能刻在了基因里。
书中有两处细节让我印象深刻,一处是当得知自己有一个肿瘤指标是阳性有可能是癌症时,病友群里炸开锅一般,纷纷真诚热切的祝贺,恭喜是癌症!一处是蔡老师和病友在医院窗户前看到窗外的流浪汉,眼睛里流露出的无尽的羡慕。
是啊,生命本身就已经足够珍贵,健康弥足珍贵,在很多人看来无聊普通的庸常是渐冻症以及很多绝症群体无法拥有的,眼睁睁看着自己的身体一点点被侵蚀,被冻住,连最简单的洗脸吃饭,穿衣服,系鞋带扣扣子,拥抱,抬胳膊抬手指都做不了,到最后很多是被痰窒息而死,听着就很恐怖绝望了。
这本书和“活着”一样让我了解了人生百态,了解了人间疾苦,意识到自己是多么幸运,没有经历这些不幸,这两本书又有不同,“相信”是真实事件,“活着”是小说,虽然我相信“活着”主人公福贵的人生遭遇现实里不排除也会有,但还是有些不一样。
蔡磊老师真的是争分夺秒,向死而生了。书中也有描写他和夫人的相遇,以及他和儿子之间的温情。无不令人感动。
这本书给人力量,推荐大家都来阅读。卖这本书的所得是蔡磊老师用来捐给渐冻症事业的,所以买书就是在做公益了。希望人人献出自己力所能及的一份爱心,买这本书最受益的其实是读者。
最后真诚的希望可以出现奇迹,希望蔡老师可以活的久一点,挺过去,希望咱们的科学和医学可以早一天攻克渐冻症,早一天找到病因,早一天研发出有效药物。希望渐冻症以及罕见症群体被更多权威专家和大众关注,希望大家都健康。