坚不可摧——写在重生一年之日

3月24日是我接受干细胞移植一年之后。

在这一年的过程中,我在曲折缓慢的恢复。一年以来,经历了两次皮肤排异,一次肠道排异,漫长的眼睛排异,以及危险的肺排,肝脏排异。肠道排异让我在4周的时间不能正常饮食,每天只能喝40ml的米汤,体重降低20公斤,身体严重营养不足,眉毛,睫毛全白。皮排的时候,我的皮肤替换速度以60天替换外层表皮的速度演进,是正常人皮肤替换速度的3000倍,每天在燕郊照顾我的老妈扫我的房间,能够打扫出来半撮箕的皮屑。也在我的脸上留下了深浅不一的色斑。让我的唾液腺和口腔内壁受到了严重的破坏。几乎不能吃辣的食物。 

肺部排异,肺部纤维化,不可逆的变化,其实这是最危险的排异,很多移植后的病人因为发现时血氧已经到90以下了,走路就哮喘,只能直接拉到ICU抢救。而我在发现起床血氧在93的时候,当天就入院治疗,及时的阻止了肺部排异恶化。 除了吃防止肺部纤维化的药物,从1个月之前开始在室内骑车训练,每天骑车80分钟,让自己的肺部排异逐步减轻,直到停止。

眼睛排异,几乎完全破坏了我的板腺和泪腺,让我终生患上了干眼症,医生说并且不可复原。只能缓解。目前的情况下无法长时间使用电脑,每30分钟就需要滴一次眼药水,并且畏光。这意味着我赖以生存的职业技能,网络规划设计,网络维护,培训授课,编码等等都无法继续。我需要找到新的社会定位了,或是找到新的谋生的途径。但好消息是,我的视力本身并没有下降太多,目前可以画画,短时间的看书,用pad。

这一年就是在钢丝上的马拉松,说是钢丝上的,是因为照顾我的人如果在食物上有任何的马虎大意,我就会感染,导致肠排,感染,住院,甚至死亡。我如果是自己不注意感冒了,也是这样的后果。家里为我准备了消毒灯,每天每一个角落都消毒,为我准备了工业除湿机以防止真菌感染。  说它是马拉松,时间跨度长,是1年到几年都需要坚持这样谨慎。 

而在重生一年的今天,我的内心中,感到的是九死一生的幸运,对帮助过我的人的感恩,特别是我的女儿和妻子,还有对生命价值的重新认识。 

还有对未来生活的未知和恐惧:

我应该怎么在社会上生存?

我的归宿是什么?

如何保证我的女儿能够受到良好的教育?

家庭的生活质量如何保证?

答案不仅仅是我的态度,更决定于我的眼睛。

新生的变化:

1. 一年前,我在所有的生命指数最低的时候,列了一个单子<康复后要和女儿一起做的26件事情>, 我已经开始做第一件事,拿起画笔,从零开始学习绘画,素描,水彩,卡通都在尝试。

2.学习一个乐器,非洲鼓。 五音不全的我,曾经尝试过吉他,但是失败了。  希望对非洲鼓的学习能够成功。

3. 在视力情况很糟糕的情况下,听书。 能够开始看书的时候,看书。

4.在视力恢复到一定程度后,恢复对树莓派,python的学习。

5.写2本书《华为十年》,《人生之超级大铁—我的抗白生涯》

我不是坚不可摧,而是无可选择。为了我爱的人只能选择坚强。

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