坚强宝宝的痛苦经历

2015年3月,我孩子在福泉二医护士们焦急忙碌的的节奏中诞生了,出生后的一天里除了不爱吃奶也没什么异状,在3月11日早上发现额头上有很多紫色的小点点,我们反应情况后护士说带去给儿科医生看看,结果检查出脑部硬膜下血肿同时伴有黄疸,经过20天的治疗病情好转出院,在家继续给孩子喂退黄药。

      满月复查:脑内血肿消失,但黄疸仍未退。医生定性为病理性黄疸并作相关治疗,50天过去了胆红素不降反升,也达260,紧急转到贵阳儿童医院做核磁共振检查,提示“先天性肝道闭锁”,这是个什么样的病?我们从未听过,在手机上百度了一下,天啊!脑海里全懵了,只知道那天伤心的哭了一场,不理解,不相信。在医生的建议下我们又去了重庆儿童医院,医生看了我们带去的核磁影片,宣判性地说:“确实是胆道闭锁”,如果经济不好建议我们放弃,我们再一次忍不住又痛哭了,哀求医生一定要救救孩子,医生说:“这个只能做葛西手术,能延长存活时间,后期可能还要面临肝移植”,我们根本没有选择的余地,心里只有一个想法:既然生了他就要为他负责,尽力挽救,哪怕是多活一天。

       在重庆儿童医院手术前的检查中发现孩子还有肺炎,暂不能手术,得先治好肺炎才行。那段时间,我们如坐针毡,期盼早点能手术,可是肺炎老不好,心急!记得有一天给他抽痰去化验,要抽5支,是我们亲手按住他,任由那吸管在孩子鼻腔里进进出出,孩子歇斯底里的哭声感觉可以憾动整栋大楼,我们模糊的眼睛看见他鼻子出血了,可痰还没够,是我们强烈要求不抽了,化验不了就算了。我开始寻找更好的医院,用手机一遍又一遍地搜寻,一个胆道闭锁互助群给了我们很大的帮助,在群里我们获得了很多有用的信息,也正因这样我们住进了北京儿科研究所附属儿童医院的新生儿特护病房,那是全程托管的病房,除了抽血和检查是我们带去以外,其余时间都不让看。我们每天都只能在门外守着,偷听他哭了没有,猜想他饿了没有,那种心情很难想象。

       2015年5月22日孩子手术那天,我们抱他进的手术室,麻醉师告诉我们需要全身麻醉和一些相关问题时,我们只能确认签字,因为没有选择,这是他唯一的希望。一个护士接过孩子后,手术室的门就关了,我们的心也好像空了,呆呆地在外面等着,脑子里闪现着各种可能性,他妈妈拽着我的手,瘫软地靠在我身上,竟没有说一句话。……一个多小时过去了,主治医生出来告诉我们:孩子先天没有发育胆囊,胆道畸形全闭,属三型闭锁(最严重那种),还给我们照片看,并紧急着说后面的手术具有很大风险和不确定性,问我们是否继续,我们不加思索地叫她继续做,然后又静静的等着,眼泪止不住地往外流。……三个多小时过去了,手术门开了,护工推着孩子出来,我们迫不及待地跑过去,看着孩子黄黄的小脸毫无表情,眼睛透着一丝求生的欲望,小手想举却没有力气,可怜地微动着,我们看了不知有多么痛苦,又有多么高兴,因为他还活着,身上到处都是管子,顿时不知所措。

       孩子进了特护病房,我们也不知道他会怎样,每天依旧徘徊在病房外,见有医生出来就问问情况。

       6月2日,医生说可以出院了,还教了一大堆如何护理的知识,孩子肚子上还留着冲洗胆道用的管子,需要我们回家了自己冲洗。回家没几天,孩子发烧了,在福泉二医住院治疗一个星期都没控制住,情急之下二度进京抢救,确诊为胆管炎并发败血症,一住又是一个月,由于长期使用抗生素导致全身过敏,咋办啊!西医是没法治了,我们就找中医,病情稳定后才回的家。没想到回来仅隔4天又不行了,发烧,脸色变青,昏迷不醒,幸好二医的医生帮忙联系贵阳中西医结合医院,当晚送去紧急抢救,葛一飞主任也从惠水老家紧急赶回医院。

      又经过一个多月的治疗,孩子病情得到好转,于8月11日出院后回家吃药疗养,治疗胆汁淤积造成的肝硬化。此时的我们已欠下9万元的债务,妻子为照顾孩子也没再工作,后续还面临高昂的医药费用和日常开支,我的工资只够孩子当月的中药费,家庭已陷入极度危机中,看着孩子精神比以前好了些,怎能轻言放弃?实在是无奈之下才在网上求助,幸好有身边同事、朋友们的热心帮助,纷纷康慨解囊和扩散消息,使我们通过网络、微信、汇款的方式收到社会各界爱心人士的捐款,缓解了眼前的危机。同时也接到河北省红十字基金会石家庄中西医结合医院的电话,说他们有“DNA基因肝脏再造术”可以治疗肝硬化,能避免肝脏移植,我们通过认真思考和多方打听,于11月23日来到该医院,12月16日完成肝脏再造术后无异状回家吃药疗养,现在精神、饮食俱佳,总算是看到了希望。

      借此,我感谢同事们对我们一家的关心和帮助!纵然有千言万语也难表达我们的心情和感恩!是你们挽救了一个濒临崩溃的家庭, 是你们让我看到了希望,照亮了前行的路,是你们让生命的色彩更加炫烂。

       善心义举,爱撒人间,世界因你更精彩!

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