| 第2位妈妈 |
薇薇：你不会从我的笑容里知道，我曾失去儿子又差点失去女儿
采 / 编 / 播 / 文：小十妈朱茜
1
薇薇出生于1979年，今年37岁。她如约出现在我的面前，齐耳卷发，白色T恤，牛仔九分裤。这是我们的第一次见面。
我表达小小的惊讶，「你本人比照片上瘦很多呢。」正在脱鞋的她迅速扬头，给我一个大大的笑脸，举起巴掌骄傲地说，「算你有眼力，五个月，我减了四十斤，厉害吧。」
「好厉害啊。」我由衷赞叹，顺便在心里接收到她大大咧咧的个性，和这底下暗藏的坚韧。
在儿子那一场突发的高烧以前，薇薇的人生的确如她的笑容一样不见阴霾。
她是家中的独生女儿，深得父母宠爱自不必说。即便为了说明自己其实有个严格的母亲而举出几个曾被管教的例子来，听上去也只是日常家庭教育的一部分而已。
「但妈妈对我的影响挺大的。」陷入回忆的她又收回了目光，「直到现在，我还是会怕她，会特别在乎她的情绪，尊重她的意见。」
因为父母的单位在那个年代很不错，家里的物质条件还算优越。薇薇的求学之路更是早早被设定了方向，一路读完中专、大专和本科，带指标分配进与父亲对口的单位，顺理成章地过上了安稳生活。
在工作中她遇到了喜欢的人。虽然「说服父母费了一番周折」，但二人最终还是顺利地结婚成家了。2008年10月，29岁的薇薇迎来第一个孩子的诞生。
日子渐渐过成了她想象中的样子。父母康健，先生体贴，儿子可爱，有事可做，不为钱愁，一切都很好，很平静。
2
2010年4月，平静的生活被一岁五个月的儿子一场突如其来的高烧打破。
伴随四十度左右的持续高烧，肝脾肿大、淋巴肿大等症状也在小小的身体上来势汹汹。一家人揪心等了半个月，儿子的病情愈加严重，原因却始终不明朗，只好再换到另一间医院。当天儿子被送进了ICU。
五天后，从ICU病房出来的儿子虽然高烧退去，却好似换了一个人般，原本生机勃勃的孩子看上去是那么瘦弱无力，让薇薇的心，疼得不知如何是好。她和家人唯有靠着医生一句「高烧退去就是好事」所带来的希望和慰藉苦苦支撑自己。
跌跌撞撞又过去二十几天，病因仍未明确，全家人陷入了更加无望的无力感中。有医生提出儿子的病像罕见的契东综合症，却也只能等他的病情稳定了，才能做相关基因筛查再下定论。
这天早上，薇薇下楼补交住院费。刚刷完卡就接到电话，让她赶快回去，说是孩子的呼吸有点弱。连卡都来不及拿，她拔腿就往病房跑。
儿子只有一点微弱的反应了，他连妈妈的手都握不住。薇薇抱住儿子，在他的耳边一遍一遍说，「爸爸找到偏方了，正在赶回来的路上，等等爸爸，一定要坚持住。」
一岁七个月的儿子没能等到爸爸归来，他甚至连妈妈近在咫尺的怀抱也没能挽留住。在这生离死别的时刻，出于老人传统的顾虑，薇薇被自己「向来很怕、很尊重」的妈妈推出病房，任凭她如何在走道间失控哭嚎，也无法再靠近儿子一步。
母子间的最后一面太过残忍。一个躺在电梯间的盒子里被死神牢牢扼住，一个趴在电梯外的地板上心如死灰无法动弹。
即便如今时间已经过去整整六年，薇薇还是没能从「孩子由我而来，却不是经我而去」的歉疚中挣脱。她一直不太敢看儿子的照片，因为总能从那双天真稚气的眼睛里读出责问。她直直地坐在沙发上向我描述那「如同炼狱一般的」四十几天，不由自主地在沙发里缩成一团，哭着哭着，陷入长久的沉默中。
我想问她，恨不恨妈妈令她一生有愧，但始终无法将这问题说出口。薇薇像猜到我的心思一般，含着泪说，「其实，我也能理解妈妈当时的做法，毕竟，在她们眼里，大人的生活还要继续下去。」
失去自己的孩子，生活应该如何继续下去？这是为人父母者宁愿一生不知的问题。然而，对于薇薇和她的先生来说，纵有千般不愿，命运也已经握手写下答案。
3
儿子去世后，薇薇不吃不喝哭了一个星期。一个星期之后，她向先生提议去旅行。
彼时，先生也已经像行尸走肉般游荡了一个星期。两人一拍即合。
带着为儿子治病却没有用完的钱，夫妻俩在香港疯狂购物，似乎恶狠狠甩出的每一笔钱就可以换来一次渲泄悲伤的机会。那时，他们的脑中只有一个想法，人都没了，还留着钱做什么？
花到第五万块钱时，薇薇忽然有些倦了。她意识到，花完了这些钱之后又该如何，难道真的要追随儿子而去吗？难道儿子在天上希望看到爸爸妈妈这样吗？
在悲伤的情绪像洪水般吞没理智的瞬间，闸门关上了最后一道缝隙。门内依旧水声滔滔，但门外渐渐恢复平静。
夫妻俩决定结束这看似疯狂，实则意味着某种疗愈的旅行。
回到长沙的日子变得很忙碌。薇薇和先生开始调理早已紊乱不堪的身体，去医院做一些检查，每天互相督促去健身房打卡。
她卖掉了那个满是回忆却「风水不好」的房子，重新买房，重新装修，试图用停不下来的忙碌填满停不下来的悲伤。
薇薇说，「儿子还会有弟弟妹妹，我要让他的生命在新的孩子身上延续下去，我要让新的孩子完成哥哥没能完成的那些夙愿。」
2012年6月，女儿如愿出生。
抱着这粉嫩的小婴儿，幸福感来得那么强烈而又真实。孩子的笑犹如海面上喷薄而出的太阳，刹那间，照亮了薇薇心中飘摇已久的小船。
日子再一次平静了下来。
虽然还是会因为想念儿子而触动伤怀，会因为女儿偶尔的发烧陷入难以自禁的惶恐，但更多的时候，薇薇觉得自己几乎要从那场生离死别的阴影中全身而退了。
她完全不知道，如同某种魔咒般的黑暗已经再一次悄悄尾随在她的小船边。
4
2014年1月，在一场长达半个月的低烧之后，薇薇的女儿住院了。入院首要任务是基因筛查。当年，儿子没来得及完成这一项检查便匆匆离世。
做完筛查的第二天，一岁七个月的女儿开始高烧，出现了当年一岁七个月的儿子去世前类似的症状。
依然是儿子离开时那间熟悉的医院，依然是儿子离开时那位熟悉的医生。薇薇来不及思考命运为何如此不公，便在恍然如昨的情境中开始了人生的第二次炼狱。
报告单姗姗来迟，白纸黑字写着一直心存侥幸不愿看到的结果，「契东综合症」。
网络上能搜索到的契东综合症相关信息不过两三页，页面上有拗口的文字描述，「这是一种罕见的、以白细胞结构有明显异常为特点的常染色体隐性遗传疾病，表现为严重的免疫缺陷、不同程度的眼部皮肤白化病、出血倾向、进行性神经系统病变。」
医生建议立即转到更大的医院。第二天下午，薇薇一家离开长沙，直奔广州。抵达广州已是夜晚，再过两天就要过春节了。
薇薇坐在去医院的的士上，窗外到处是喜气洋洋的人群，霓虹灯闪烁着比平日更欢畅的光芒。她像被这景象刺痛了眼睛似的仓惶收回目光，转头看向身边愁眉不展的丈夫，怀里全身滚烫的女儿，还有前方一直沉默开车的司机。
她感到自己被车里越来越重的阴霾压得透不过气来，却又更害怕触碰窗外那根本不属于自己的快乐，不知不觉，眼泪还是爬满了脸庞。
春节带来的如果只有微不足道的情绪就好了。真正令薇薇感到焦虑和棘手的，是春节所引起的医生、设备、病房等医疗资源的短缺。
一行三人到了医院，才知道这里的仓位已经排到三个月之后。薇薇和先生只得把女儿转到就近的另一间医院留观。在抢救室全副武装住了四天，女儿又被转到了普通病房，病情依然毫无改善。
看着状态与当年的儿子越来越相似的女儿，薇薇知道，除了害怕和无助，自己一定还可以做些什么，不能再像以前那般坐以待毙。
很快，她在网上找到了病友群，得知治疗三岁以下孩子的契东综合症，最好的选择是上海道培医院。她立刻和对方联系，当天下午，全家便已抵达上海。在医生的介入治疗下，女儿当天就退了烧。
事后回忆这一切，薇薇心有余悸，「如果不是关键时刻做了这个决定，后果不堪设想」。
5
5月6日，女儿进仓，做移植准备。薇薇写道，今日晴好，命运将从此转折。
5月12日，她写道，女儿习惯了仓里的生活，还能完整地跟着念完「月亮粑粑」了，这真是一个难忘的母亲节。
5月23日，38ml脐带血缓缓注入女儿体内，造血干细胞移植顺利完成。她写道，上海又是艳阳天，女儿生命体征完好，希望新的干细胞顺利存活，重新给宝贝一个健康的身体。
5月29日，女儿的头发全部掉光了。她给女儿买了顶帽子，说，还是遮遮吧。
7月23日，移植第60天。她写道，经过177天与病魔的顽强对抗，终于，我们出院了。
12月21日，移植第212天。她写道，回到长沙的女儿到处撒欢，开心得不得了。天气很给力，洗了十几桶衣服，所幸夕阳很美，累并快乐着。回家，真好。
……
2014年，薇薇和先生、女儿在上海住了整整10个月，在父母的支持下花去近百万元。她用98篇微博记录了陪伴女儿治病的这些时刻。
在这些简单数字的背后，小小的女儿承受了连大人都难以承受的一切，但她终究勇敢地牵着爸爸妈妈的手，闯过了海面的惊涛骇浪，一起将黑暗远远抛在了小船后面。
日子一点一点平静了下来。
前几日，薇薇和先生迎来了十周年锡婚纪念日。他们最终仍没有去检查是谁的基因出了问题。对于曾经患难而今更懂珍惜的他们来说，这已经不重要了。
薇薇的父母为了给孙女治病卖掉了房子，现在又帮着女儿带孩子，每天忙忙碌碌。
薇薇没有给我「自己比以前更理解父母了」这类动情的感悟，反而像个典型的长沙女人般讲起了高腔高调的方言，煞有介事地抱怨妈妈总是不听自己的安排好好休息，毫不掩饰地说自己还是忍不住经常要和妈妈吵架，那一本正经的样子看得我忍不住直发笑。
是的。和薇薇有关的故事，笑容才是最好的结尾。
# 欢迎分享给育儿路上的小伙伴 #
# 本文版权归「小十妈的栖家」所有，转载使用请提前知会 #
