近几年常常有朋友问我，有家人身体检查结果很不乐观，看了好几位医生都说可能剩下的生命不到一年了，该不该对当事人说实话？是不是瞒着当事人更好？虽然我总是在安抚他们的情绪之后给出再简单不过的答案——告知实情，但他们似乎对这个答案感到很为难，一方面是埋怨我被西方思维荼毒、越来越不能体察中国文化的禁忌，另一方面也表示其实自己在家里做不了主。
作为朋友，我能做的只有告知我的真实态度，至于朋友们怎么选择，不便多说。作为这个领域科研工作者，我也想整理出一些亲身体验、临床观察和研究发现，希望更多人能更全面地考虑这个问题。
告诉还是不告诉？一个艰难的选择
意大利的一项研究发现，在622名末期病患家属中，66.2%的人选择了把完整信息告诉病人，包括诊断内容、治疗方案和预后情况，这种情况下，家人通常会跟病人一起与医生见面；21.9%的人选择告知部分信息，包括一些模糊的诊断和治疗信息，但绝口不提预后情况，这类家人通常会先单独跟医生沟通，然后再向病人转述已过滤的医生的话；还有11.9%的人选择不告知，完全阻断了医生与病人之间的沟通(Locatelli et al., 2010)。
在中国文化下，决策过程更是以家庭为中心：家人更希望先于病人与医生沟通，之后再决定是否告知病人实情(Back & Huak, 2005)，更有家人明确要求医生不要告诉病人实情 (Hu et al., 2002)。
为什么家人不想告诉病人呢？东西方文化中的人们或许有着同样的担心。
意大利研究者对选择部分告知或不告知的家人进一步的访谈发现，家人们是出于对病人的心理承受能力（40.2%）、疾病严重程度（32.5%）和年纪（20.6％）的考虑而做出这样的选择，他们认为告知实情会导致病人情绪不稳（67%）、产生焦虑和抑郁（55.7%）、拒绝治疗（9.8%）、甚至是自杀（3.6%）。值得注意的是，有26.8%的家人表示自己并不知道病人听到实情后会出现怎样的反应，他们只是猜想告知实情可能会伤害病人。
家人的担忧固然重要，可是，病人自己怎么想呢？
在意大利，只有3.1%的病人明确要求家人和医生不要告诉自己实情(Locatelli et al., 2010)。另一方面，研究者从中国末期病患的医生护士口中了解到，98%的病人想知道自己的疾病诊断，而且，高达87%的病人想了解全部信息(Wuensch et al., 2013)。
在意大利，即便是选择不告知病人，大部分也是家庭成员们共同讨论的结果(Locatelli et al., 2010)。而在中国，做决定的往往是整个家庭中年纪较长、地位较高的男性(Blackhall et al., 1995)。可惜，这些男性家庭成员恐怕不是最了解病人内心想法的人。夜以继日照顾病人的，要么是护工、保姆这些家庭外部人员，要么是女性家庭成员(Delgado & Tennstedt, 1997)。了解病人需要的人并非告知实情的决策者，病人的心声谁能听到？
该不该告诉病人实情？
答案可以很简单，没有人比亲临死亡的人更有权利决定自己如何面对死亡。
答案也可能很复杂，面对想要知道实情的病人，健康服务工作人员需要考量哪些伦理准则呢？
首先是病人的知情权（informed consent）。香港医院管理局（Hospital Authority）规定了病人享有的权利，包括了解疾病详情、治疗方法、用药情况、医疗费用、以及其他想知道的疾病相关信息。其次是病人的自主性（autonomy），即尊重病人的意愿。香港医院管理局也规定，病人享有咨询多个医生、决定接受或拒绝治疗方案等权利。如果只按照这个原则行事，医务工作者可以很简单地做出判断，可以越过家人直接告知病人。
可是，别忘了伦理原则里还有不伤害（non-maleficence）、行善（beneficence）和公平（justice）。末期病患家属的担心并非毫无道理的荒谬臆想。虽然绝大部分病人表示自己想知道实情，但在真正听闻的那一刻会出现怎样的情绪波动，实属难料。有人会长舒一口气，感叹几经寻觅后终于找到了答案；也有人尽管做足了心理准备，知道真相后却惊恐万分、惴惴不安，担心自己的健康状况、害怕死亡、担心不够时间完成梦想、害怕家人担心、担心家人担心自己、担心自己离开后家人的生活，等等等等。这个时候，如果医务工作者不探索病人的真实态度和想法、不考虑整个家庭的状况和资源、不平衡告知病人真相和照顾家人需要而贸然告知病人实情，不仅会扰乱当事人的情绪状态，也可能会破坏整个家庭的支持氛围，一不小心就成为一个既未能对病人行善、还给病人带来伤害的人。
实情虽残酷，告知有技巧
其实，医务工作者和家属都心知肚明，告知实情是不得不面对的现实。可究竟要在什么时机、用什么方式去告知呢？沟通技巧训练尤为重要。
美国精神病学教授Walter F. Baile(2000)提出了SPIKES六步沟通法，帮助医务工作者更好地去告知病人和家属实情，无论是医生、护士、医务社工、医院里的心理咨询师等，都可以获益于这个六步沟通法。北京肿瘤医院的部分医务工作者曾接受过SPIKES六步法的培训，培训之后，学员认为自己更有信心和能力去告知实情、提供高质量的医疗咨询、帮助病人和家属接受这个坏消息 (Wuensch et al., 2013)。
第一步：设置好谈话（S: SETTING UP the Interview）
医务工作者在见面之前可以心里简单捋一遍自己要说的内容、预想一下病人（及家属）可能会出现什么情绪反应、自己该如何处理。在谈话环境方面，需要找一个保护隐私的地方，如果安排不了独立的房间，可以把谈话空间的窗帘拉上，隔绝外部干扰，坐在舒服的地方，保持舒适的距离。让病人邀请一位重要的家人或朋友一起参与谈话，谈话过程中时不时地进行眼神接触。如果谈话有时间限制、或者预期会出现什么干扰，也要在谈话开始前向病人说明，做好心理准备。
第二步：评估病人的看法（P: Assessing the Patient's PERCEPTION）
在开始告诉病人信息之前，先听听ta对自己的状况了解有多少——是否了解自己的疾病诊断、严重程度等。通过病人自己的讲述，你可以了解他的了解程度、用语习惯，也可以在随后的谈话里更正一些错误理解和不切实际的期望。你可以通过这样的问题来了解他对自己状况的看法：“到目前为止，你关于自己的疾病都知道些什么？你通过家人都了解到了什么？你知道昨天的检查结果是什么意思吗？”
第三步：获得病人的邀请（I: Obtaining the Patient's INVITATION）
虽然大部分病人都想知道自己的疾病状况，但也有一些人不想知道。所以，医务工作者最好在听到病人明确的邀请之后再进行解说。如果没有听到直白的邀请，也可以直接询问病人：“你现在希望了解所有的资料，花些时间讨论接下来的治疗方案吗？”
第四步：给予病人知识和信息（K: Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient）
终于来到了解开谜底的时刻。可以用这些话作为开场白：“我有一个坏消息要告诉你……”或者“很抱歉，我要告诉你……”做好听到坏消息的心理准备这有利于缓解焦虑的感觉。在告知实情的这个阶段，更多的是从医务工作者到病人的单向传递信息，所以要注意以下几点：
（1）从病人能理解的范围开始解释；
（2）尽量避免使用专业术语；
（3）避免过度直接，比如“你的状况现在非常严重，如果不马上开始治疗，你就会死”；
（4）一小块一小块地透露信息，确保病人理解每一部分；
（5）如果预后的确非常糟糕，避免表现出“我们什么也做不了”的态度，毕竟，即便不能再积极治疗疾病，我们可以帮助病人控制疼痛、缓解症状、介绍和安置宁养服务。有研究甚至发现，在得知生命只剩下不到六个月时选择不治疗、转而接受宁养服务（palliative care）的病人，寿命比那些选择继续不顾一切积极治疗的病人还要长约三个月(Temel et al., 2010)。
第五步：用富有同理心的回应对待病人的情绪（E: Addressing the Patient's EMOTIONS with Empathic Responses）
这是挑战最大的部分，病人（及家属）可能会沉默、不相信、哭泣、否认、生气，这些往往表达的是震惊、自我孤立或哀伤。富有同理心的回应包含以下四个部分：
（1）观察病人的情绪；
（2）通过说出这些情绪的名称来确认情绪，记得使用开放式问题；
（3）寻找情绪出现的原因；
（4）当给予病人一段时间表达情绪后，也让ta知道你与ta的情绪有连接，也能理解ta出现这些情绪的原因；
（5）使用一些探索性的问题帮助病人更好地表达情绪。
第六步：共同寻找策略并总结（S: STRATEGY and SUMMARY）
对未来计划清晰的了解有助于缓解病人的焦虑和不确定感。同样，在为病人提供治疗方案之前，先了解一下ta是否已经有了打算，先探索ta对治疗的知识、期待和希望，并了解对ta来说最重要的目标。治疗方案要在双方互动的过程中形成，确保病人的需要和期望最大限度地得到了满足。
亲耳听闻、亲眼目睹的很多个案告诉我，如果我最亲近的家人不幸患上末期疾病，不要着急替ta做决定，先想一想，ta是否想知道实情？我知道ta在这最后的日子里最想做什么吗？如果在ta完全失去行动能力、或者离开我们之后，我才知道ta的心愿而没有机会去完成，我会不会内疚、自责、后悔？我以后会不会怪自己没让ta选择自己想过的生活？
在支持、理解、尊重的氛围下开放地沟通，要比家里每个人都知道发生了什么却假装什么事也没有来得更轻松、告别更完满，对家人是，对病人更是。
参考文献：
- Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., & Kudelka, A. P. (2000). SPIKES—a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302-311.
2. Locatelli, C., Pioselli, P., Cicerchia, M., Raffaele, M., Abbatecola, A. M., & Repettp, L. (2010). Telling bad news to the elderly cancer patients: The role of family caregivers in the choice of non-disclosure. Journal of Geriatric Oncology, 1(2), 73-80. - Temel, J. A., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.
- Wuensch, A., Tang, L., Goelz, T., Zhang, Stubenrauch, S., Song, L., & Hong Y., et al. (2013). Breaking bad news in China – the dilemma of patients’ autonomy and traditional norms. A first communication skills training for Chinese oncologists and caretakers. Psycho-Oncology, 22(5), 1192-1195.
