本文精彩听读 >>> 朗读者：简书作者阿YAO
不得不说，梅姐姐是一个后知后觉，时事敏感度慢半拍的作者。铺天盖地的网络宣传评论，让姐被动地了解整个“罗一笑事件”。等姐彻底搞明白怎么一回事，微信官方已通知：原路径退还 200 多万元的打赏，相关部门已介入诈捐调查。由此看来，后知后觉不一定是坏事。要不然凭姐的个性，定会在第一时间转发文章，并且打赏捐助。结果，一定会被郁闷一把，然后退钱，真是太麻烦了！
不知为何，自从知道罗一笑小朋友以后，梅姐姐脑海中老回想起一个叫汪芯羽小朋友 —— 一个同样生了重病的小姑娘。
2006 年， 5 岁的小芯羽稚嫩的人生才刚刚起步: 聪慧可爱，有过人的绘画天赋。3 岁的时候，她就喜欢拿着五颜六色的画笔，描绘这个五光十色的世界。上学前班的时候，她的作品《海底11米》参加昆明市儿童绘画大赛，作为特别奖还被送往日本展览...... 疼爱她的爸爸妈妈都是医学工作者，爸爸刚拿到了美国贝勒医学院的博士 Offer ，获准步入医学最高殿堂学习......
原本，一切是那么的美好。随着小芯羽的一次跌倒，出现神智不清，意识模糊，把一切的美好都打入了万丈深渊。
小芯羽的病情恶化的很快，发病短短几个月，她就出现出现失语、进食困难等症状，已经不能站立和抬头了。芯羽爸爸的美国导师，建议做一下染色体的检查，确诊结果无疑是晴天霹雳：由于基因突变，小芯羽患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一种代谢疾病，患者由第18对染色体上的 NPC1 基因突变所致，极其罕见，无法治愈！几乎没有孩子能活过10 岁！患者在幼儿时期发病，先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍，渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终全身器官衰竭而死。当时，小芯羽已是患病中期，智力正在迅速退化，接下来速度会有多快？没有治疗方案，死神随时随地勒住小姑娘的脖子。
知道答案的芯羽爸爸，一个人跑到医院的角落嚎啕大哭，上天太残忍：给了他悬壶济世的医学才能，却让他眼睁睁看着自己的亲生女儿患上不治之症，无能为力。
最初，芯羽爸爸选择对芯羽进行西医的抗氧化治疗。连续数月的输液，小芯羽的手臂和头部都布满了针孔，青一块紫一块，病情依旧恶化；西医无效，芯羽爸爸就转向中医。吞咽困难的小芯羽，出奇乖巧地咽下一碗碗苦涩无比的中药；中医无效，就转向民间偏方。明知自欺欺人，芯羽爸爸还是四处寻找一年生的小甲鱼，邻居说用小甲鱼炖山药可以缓解孩子的病情。这时候，他已不再是一位理性科学的医学工作者，而是一位病急乱投医的父亲。
2007 年，没有任何效果的过度治疗使得小芯羽出现了抑郁。一向乖巧的她一连三天拒绝进食，第四天，她睁开眼睛，对爸爸说：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、难受。” 她痴迷无助地望着窗外，对爸爸说：“ 爸爸，我、病好后，你带我去画画、行吗？去大森林、海边、雪山，有大树、有松鼠……我想、画下来世界。”
心痛绝望的芯羽爸爸做了一个重大的决定：为小芯羽办理出院手续，卖了房子，陪女儿去看看她梦寐以求的大海和森林，勇敢从容地面对生命的倒计时。
为什么是爸爸陪着去？因为小芯羽没法走路，爸爸可以背她。为什么芯羽妈妈不去？因为失去房子的家，无法工作的芯羽爸爸和病入膏肓的女儿，需要她工作养活。
此后五年，芯羽爸爸变成一个移动的医院，变成一个“候鸟爸爸”。
他陪着女儿，背着女儿走遍中国的 22 个城市:从长白山开始，经过西安、成都、上海、杭州、武汉...... 最后到了云南丽江，在玉龙雪山脚下停驻。所到之处，留下了浅浅的脚印，留下了深深的期盼，留下了满满的不舍......
2012 年，12岁的小芯羽，翩若惊鸿地在这个世界匆匆走了一遭，带着满满的爱奔赴另一个极乐世界。爸爸的爱让她打破了尼曼匹克患者无法活过 10 岁的医学桎梏，让死神放缓了两年脚步。候鸟爸爸——汪永忠带着 800 万字的医学护理记录回到工作岗位，希望对以后的患者有所帮助。
假如，梅姐姐是罗一笑；假如，可以选择，我希望有一个可以卖房，背我千山万水看世界的爸爸。
但是，这个世界，没有那么多假如！
The End.
