早上八点多钟，公交车上，上来一位老奶奶，前面已经没有了空位，我往后看了看，几个位置上有坐中年妇女，便没有起身的意思。
“你坐我这。”前头一位老爷爷站起来。
“那怎么行，你也是老人。”
“你比我大。”老爷爷笑着说。
“是吗，你多大？”老奶奶也笑了。
“我68岁。”
“那我是比你大，我坐了啊，谢谢。”
“老人家，您来我这坐，快。”后边有人叫道。
窗外下着大雨，玻璃上也尽是水珠，路上的行人躲在五彩缤纷的雨伞下，低着头前行，若是昂着头，恐怕这寒风会趁机钻进衣领里，来个措手不及的偷袭。我在车里坐着，穿得很多，我不冷，但却没有热情。
记得前年，刚从医院出来的我在地铁上找到了一个空位，心想真是幸运，我坐下低着头闭着眼睛。
“这姑娘，你起来让我坐下吧。”
“姑娘，你让下我吧。”
才知道，原来是叫我。
“噢，好。”尽管难受，还是让了位。
过了几天，从学校去医院，地铁上人超多，我手握着扶手，很难受，很闷。大概过了十分钟。
“孩子，你来我这边站着。”一人轻轻地拽了下我衣袖，原来是一老爷爷。
“我吗？”
“嗯，我还有几个站，你先过来，到时候我站起来你就可以坐下。”
“好，谢谢。”被这突如其来的关心感动到，却有种想哭的冲动。我想，老爷爷是看到了我手背几处淤青，那是输液扎针留下的。
今天，我没有站起来，没有力气了。前天左手抽血青了一大块，疼，手腕处还放着留置针；右手今早天没亮就起来去空腹抽血，鼓起了大包，疼。刚刚又到医院B超，双肾又有些问题，现在还得回老医院输液。
我站不起来了。
将近三年了，上个月到天津复查，诊断书上还是赫然写着，“若条件允许，仍然建议行异基因造血干细胞移植”。可是，我满心以为这次会有突破性进展，来年可以找份工作的。
成为一名职场精英，实现自我价值，是我的追求，于是积极进取，让自己更有能力。然而，却在研究生毕业前夕，猝不及防的，遭到命运恶狠狠地打击。那个要强有拼劲的姑娘倒下了。
因为例假不正常而去医院，医生看我脸色很差，便做了血常规，结果出来，医生说，我这应该看血液科，要不马上去急诊科，我才第一次听说有血液科这个科室。去了急诊，又说非常严重，不排除白血病可能，要立刻输血输血小板，还让我签了病重通知。吓得我哭得十分厉害，我只不过是看个月经不调而已，虽然确实经常头晕，可怎么就扯上白血病了呢，就那一天，我的整个人生开始改变。
或许是知道了自己病情严重，心理的防线便脆弱了，一下子身体就垮了，连楼梯都上不去。当后来发现在大城市住院十分困难时，感觉我要被上天遗忘了。而今，医院成了第二个家。
我成了一个“吸血鬼”，没有别人的血，我活不下去，因为自身骨髓不会造血。人的所有活动都是靠血液支撑，而我身体没血，什么事都做不了，躺在床上都天旋地转。频繁地输血输液抽血，两只手的血管都被打坏了，到现在抽了有四五百管血，骨髓也抽了六次。大部分时间都是躺在床上，因为走点路就头晕厉害，可一输了血就能正常，但到了第二个星期就没力，我硬是撑到一个月再去输血，就是这样还输血上万毫升，而血小板一单位需要一千七百元，却只能管两三天，有时输了根本没变。后来就没再管它，没钱管它。
当时在上海诊断是骨髓增生异常综合征（俗称白血病前期）的中危级别。全血细胞减少，重度贫血，白细胞低，血小板也非常低，动不动就出血不止。我有个妹妹，主治说如果配型成功，移植成功率就很高，他还开玩笑说，去爷爷奶奶坟上烧烧纸，求他们保佑我们有十点全合。爸爸果然带着妹妹去了，烧了纸钱放了鞭炮作了祷告，再来上海，可惜没有配上。可能是我和我妹长得不像，脾气性格也不同，所以连五个点也没有。
于是选择了保守治疗，吃药加输血，然而吃药没有效果。从上海去了天津，他们都说这里有医生非常厉害，我也满怀希望，然而就是对我没有用，一次次调整方案还是不行，反而因为肝脏受不了副作用，频频上医院救肝，输血。
抑郁过，伤心过，同学们都要毕业了，而我远离了学校、老师、同学，还有我的梦想。我的青春都在生病中度过。第一年的那个冬天是那么寒冷，尤其夜晚，更让人无助和孤独。不是失眠就是被噩梦惊醒，虚汗浸湿了内衣。过年前出了医院，过完年又进医院。
流泪过，爱我的人也流泪，大家都各自默默地流泪。爸妈老了很多，头发白了很多，一边担心我，一边为钱而愁。我也老了几岁，吃药的副作用使我变得和以前完全两个人，连声音都变了。曾经的瓜子脸、小孩声音，再也回不去。我不敢翻看以前的照片，看一次就难过一次，所以手机上的都被我删去了，我也害怕见同学，害怕他们感慨。
暴躁过，和我妈发脾气，说她连我生病的名字都说不出来，说她无知。可每次住院，都是我妈陪着我。刚开始在上海医院，租了房子，除了烧饭要回去，其他时间都在医院。一个乡下女人，在大上海真的有挑战性，要用很不标准的普通话去买东西，要学会坐地铁，还要和病房里的人们打交道，我妈做到了，很佩服她。那时我连洗头发的力气都没有，都是她帮我洗。从上海回来，不管是住院还是门诊抽血，基本上都是我妈陪着我，可有时候，脾气上来，就会说她。我知道不该把自己的情绪转移到她身上，却觉得她好欺负。
我妈是个任劳任怨勤勤恳恳的人，是个孝女，是个持家爱干净做饭又很好吃的妻子。她不懂休息，总是在忙，现在我病了，她有在接近40度的大热天下给别人割稻子，有在寒冷的冬天给别人家摘橘子，现在她又靠自己的力气在工地上做小工，一双手冻得皲裂粗糙。但她身体不好，低血压，经常头晕中暑，我经常和她说，不要把自己身子累坏了，现在家里已经有了一个大病号，可是她说，不去做哪里来的钱，能有一百是一百。
我妈胆子小，不敢看血，每次我要抽血，她都回避，她觉得很残忍，我本来就没血，还要抽那么多，可不抽血检查就不知道情况怎么样。有次因为血小板近乎零，在本市住院，当时情绪很不好，哭了。我妈看到我又被抽了四管，她也哭了，送我来的舅妈也眼睛通红。她不知道，在天津大检查，一下子就得抽去十多管，还有几管骨髓血。在医院的第三天早上，我流鼻血了，一滴滴地，流速很快，该试的办法都用了，止不住，地上里都是血，因为血小板少就容易出血不止，何况我的那么低。医生紧急预约了红细胞和血小板，最后我们去了耳鼻喉，才没有那么迅猛，可还是花了三天才完全止住。妈被吓坏了，一遍遍说这可怎么办，怎么办，眼睛又红了，她在慌乱中，还给我爸打了电话，那三天，我爸都没睡着。
有次从天津检查回来，本就大失血，一个星期后又倒车几趟去了省里，抽了五管血，回家等结果。那天下大雨，我们打车到长途汽车站，非常虚弱，真的很想有个肩膀依靠，但不愿我妈看到我的脆弱，我把头往后靠在椅子上，把快要出来的眼泪往回送。真的好累，回到家输血就好了，我心里想。但我知道，我妈是难受的，她也需要拥抱，需要有人对她说，“没事的，不要太伤心，一切都会好起来的”。
当我在看史铁生的《我与地坛》时，作者谈到他母亲那么多年的隐忍和默默承受儿子的那份痛苦时，我也想到了我妈，一个脆弱无助又伟大的女人、母亲。
而我爸，曾经伟岸的身躯也瘦小了。他自己买了染头发的来，隔段时间就把白头发染黑，我说不要染了，都有致癌物质。他说下次不弄了，可还是会。他不想让人看到他的白头发。因为大家会在背后说，那两夫妻这几年看着老得真多。头发虽然染黑了，可那脸上的皮肤，那神情，那眼睛，那疲惫，是骗不了人们的。
爸的压力更大，因为钱的问题，头两年，没有一点好转都去了三十多万，报销完也自负了二十多万，求医的吃住路费用都能和看病花的一样多，今年看病又花了大几万。同学老师的帮助，家里找别人借，以及家中积蓄都给我看病了。但这是无底洞，只是一介农夫的爸很苦恼，但没有表现出来，却喜欢用酒来麻痹自己。或许醉了，就能暂时忘了发生的这一切，他以为，这个从小令他骄傲的女儿肯定会有出息的。是的，我也想在他50岁生日时，用自己所得给他过个生日，但没有做到。
其实在独自一人的时候，爸也会掉眼泪，也会失眠睡不着觉。但天下所有的父亲都是在背后伤心的，他不让我们发现。每次我拿到报告单低落时，他总会说，这又没什么，不是刚换药嘛，吃的时间又不长。他也会和我说，我三四岁时看电视就很专注，还哼着电视剧里的曲子，我爸在回忆我儿时的日子。
我是这个家的拖累，这几年家里每个人都不轻松，包括我妹。因为我的事，影响了她高考，后来重读了一年，现在已经大二了。学费是贷款，她还去打了几次暑假工挣生活费，在学校她花得很少，还去献血。我和她说，一定要把自己身体照顾好，千万不能像我这样，宁愿穿得不好也要吃得好点，身体是革命的本钱，否则后悔都来不及。我真的不想家中再有谁身体出现大问题，那么这个家就垮了，如果注定一定有，那么，都加在我身上吧，我已经尝过生病的滋味，也有了经验。
很多次晚上，我站在窗口，看着眼前无尽的黑暗，悲凉和孤独涌上心头，我在想，为什么会发生在我身上，为什么这么久还没有效果，为什么我都没来得及毕业，上班，回报下爸妈就生病了。这个劫我能迈过吗，我能好起来吗。生这场病的意义又是什么。我总自嘲，还没开始就结束了。
去年七月，换了另一位权威的专家，又建议骨髓移植，说我靠输血过日子是不行的，但还是想再尽力一把；如果实在不行，就只能移植。移植，是什么概念，不仅仅费用高昂，死亡率也高。在知道好些病友因为移植了相继离开这个世界时，我很害怕，不敢去；另一边，我又觉得或许我就能够通过吃药好转呢，也有很多病友吃药效果很好，我不想没给自己机会就去冒险。
十月下旬去天津之前，又从县医院输了600毫升血，去那后大检，因为所有的报告单出来需要半个月，我们只休息了一天就回家了。
那次，高兴的是交到了一个朋友，小雪姐，我们两个不顾骨穿的疼痛在楼梯口自拍，删了又拍，拍了又删。尽管我的诊断上写着“药物治疗无效，建议异基因造血干细胞移植”，她的上面是“第一治疗首选异基因造血干细胞移植”。
半个月后，我爸一人去拿结果，疾病由原先的白血病前期，改成了再生障碍性贫血，其实在上海时，就有医生持这两种看法，只是这次是再障伴pnh克隆。另外，又多了地中海贫血，一种家族遗传血液病。那么，我的疾病证明有，再生障碍性贫血伴pnh克隆、地中海贫血。
主任又加了一种很厉害的药，说吃三个月看，还不行就去移植吧。我们似乎又抓住了救命稻草，但我又在挣扎，移植的决心真的很难下，我没有勇气，怕死，我和几个病友都有聊过天，可他们最后走了，我不想才二十几岁生命就到了尽头。可我知道，迟早是要面对的，不然会越来越严重，到时成功率就更低，因为爸妈只有半合，本身就没有全合效果好。幸运的是，在骨髓库中找到了一个十点全合，虽然我与亲妹妹没有配上，却有一个没有亲缘关系的陌生人，和我十点全合，我是不是又非常幸运。
终于下定决心，于是见了多年未见的老师，当同学来探望时，不再拒绝。看文学作品，看《道德经》《黄帝内经》，练毛笔字，读经书，试图收获一颗平静的心。真正接纳这个变丑了的我，接纳所发生的一切。从悲观情绪和受害者身份跳出来，才发现我欠自己太多，生病前真的不爱惜自己，对自己严苛，对他人也不宽容，这颗心太硬。心中有执念，说追求完美，才明白完美根本不存在。
在大剂量的药物刺激下，终于脱输了。还是以一个神奇的梦开始，我梦到血红蛋白有80，第二天检查真的是80，意味着重度贫血转成了中度贫血，我激动得眼泪水都出来了，我们一家人都非常欣喜。老天真的开恩了，感恩。
今年二月底，去天津，主任都觉得意外，而我也把移植的事放在了一边，认为自己真的等到了奇迹，于是又继续吃药了。可是小雪姐没有等来奇迹，因为高烧肺部感染走了。那一天，一个人在家流了很多泪。很多人都说我坚强，其实都是被逼的，我也多想能够嚎啕大哭，可再也哭不出声来。
慢慢地，红细胞在涨，血小板也在升，我开始有了体力，会适当地运动。看书练字学习新东西，在摆脱了输血依赖后，生活又充实了。我真的以为转折点来了，我和同学们说，我现在好多了，跑步都没问题。
家里的气氛好了很多，头顶的乌云散了，开始有了笑容。八月，我妹暑假工回来，我俩约好在市里某广场碰面。两年多来，我第一次一个人出门，从村里坐车到县城再倒车去市里。两年多来，我第一次出来逛街。从没有那么兴奋，我俩试了很多裙子，才知道女生穿裙子那么柔美。大概在明白生命短暂后，很多事情都接受了都愿意尝试了吧，最后，狠了狠心一人买了一条，尽管那价钱不到一百。
涨血带来的兴奋使得我以为，照这样下去，说不定明年就可以找份工作。我在憧憬着，家人也在憧憬。可又带来了很多副作用，九月份开始，我的头发就掉得很严重，雄性激素脱发，因为我吃的都是激素。每次梳头都是上百根掉落，洗头发更是恐怖，好几次在梦中梦到头发掉落的场面，而现在发量还达不到年初的一半。
上个月，我和我爸第十次北上。主治也为我的血象值高兴，血红蛋都上100了，血小板也有50，白细胞值正常，应该说挺好的现象。骨穿结果显示骨髓造血轻度异常，但发现肿瘤细胞复制明显。另一边又有了肝炎。肝脏是治疗各种疾病最关键的器官，如果肝坏了，就没有回旋的余地，移植也需要肝肾功能正常。再加上地中海贫血，主治觉得药物解决不了所有的问题，所以，我的疾病证明上又出现了移植的建议。只有移植，才能根治再障，根治pnh克隆，根治地中海贫血。
药量是减了，却不是因为好转而减，而是因为副作用。不是血象上来了好多吗，怎么还建议移植呢，瞬间我又被打入了地狱。我的所有坚持，等到了脱输，等到了涨血，在“若条件允许，仍建议行异基因造血干细胞移植”那作废。我已经关注招聘信息很久了，说好的转折点。我问主治，“条件允许，是什么意思？”主治说，“经济条件允许” 是啊，我家经济条件哪里允许，可就不去了？
医生说爸妈都是半合，但男性作为供体比女性效果好，所以我妈当时并没有配型，但他俩都没有做地中海贫血基因检测，上星期结果出来，我爸有地贫基因，这样他不能作为造血干细胞移植供体。前几天，我妈采血了，她说，万一和我就能多配上几个点呢。
可能我真的业障太深，才会在一出生就携带了贫血基因，二十三岁又患上了这么严重的血液病，再又是肝炎。需要骨髓移植，和亲妹没有配上，父亲的半合也用不了。然后我又想，老天还是怜悯我的，或许我有救赎的机会，因为竟然有一个毫无血缘关系的人和我十点全和，这样的概率非常低。但TA会愿意吗，在完全不知道自己救的是什么人，并且是无偿条件下，捐献造血干细胞。其实，我有过祈祷。
最近，我告诉自己，如果老天让我活的话，那无论多大的风险，我都能活下来；若注定了我的寿命就只有这么长，那怎么样也不会多活。这样，便没有了什么害怕，是要去博一把了。尽人事，听天命。自己不纠结了，可爸妈真的太累了，想着自己能做点什么，可是连给爸妈洗脚的勇气都没有，最后也只是打来洗脚水，让爸妈自己洗了，我给他们按摩了脚底，惭愧。我又只能和我妹说，要是真有意外，爸妈就靠你照顾了。
曾经一个偶然的机会知道了简书，于是也下载注册了，也真心的感谢简书这个平台，让我写下了很多文字很多心情，陪伴着我度过这些艰难的日子。这次，写出了自己这几年的遭遇，很抱歉散布了负面情绪，只是自己又低落了。也再次感谢所有关心我的亲人朋友。
