今天，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜。在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。最近了解到蔡磊的故事，很动容。

在刷抖音的时候看到蔡磊夫妇在开直播，更是有些触动和令人心疼，顺便买了蔡磊的《相信》。这周看完后，真的有太多共鸣的点，也有很多值得我学习的，相信也会给很多迷失的人方向。

美好缘分

其实很多人都不相信缘分，但是世界这么大，人这么多，两个人能最终选择彼此，这概率得有多低，所以无论是哪种方式一定是缘分。

蔡磊和老婆是相识两周后决定结婚。他们两个都是对浪漫过敏的人，因为闪婚却结结实实浪漫了一把。

彼此还不够了解的情况下就准备共度余生，运气的成分居多。所以蔡磊说自己运气太好了。

结婚后他们发现了越来越多契合的地方：都是“无趣”的人，都觉得旅游和享受是浪费时间；都很节俭，与“奢侈高雅风”格格不入；也都讨厌内耗，无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。老婆从不会让蔡磊猜，想要什么生日礼物会直接抛给我链接，有什么不满或情绪也会直接列出来。

所以他们的相处简单、直接且亲密。

噩耗来临

判决书真的送来了，蔡磊一家没有人想撕开它。

当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动“心理隔离”来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天，

一晚上、一分钟。房间里的“大象”不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。

那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的啤咿呀呀。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。

虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。但都来不及了。

于是蔡磊想该给儿子写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，他们之间也能有这份联结。

说话的能力也会逐惭丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不来，还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。

那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，蔡磊认为自己就要成为那个拖累家人的人。他不想让夫人承受这些，也不想考验人性。

于是他提出离婚，毕竟结婚才一年多，不能让老婆那么痛苦。

一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。

然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。

夫人最终的回复是，结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，她就是后盾。

老婆愿意做自己的后盾，而当时的蔡磊不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。

绝望与希望

之前我只做过手臂的肌电图，而确诊后在北医三院做的是全身检查，从双脚、小腿、大腿到腹部、手、胳膊、肩肌，要挨个扎一遍。从局部到全身，疼痛指数简直是质的飞跃。针扎下去才只是开始，随后，医生会来回摆动针在肌肉里的位置，换多个方向，然后通电。起初电流较小，只是轻微的麻痛感，随着电流逐渐加大，每通电一下，我整个人就感觉突然一震。整个检查做下来四五十钟，称得上是度秒如年。

后来我跟夫人描述这个“酷刑”，她心疼地说：“可怜的紫薇。”可人家容嬷嬷扎紫薇的针也不带电啊！

很多人经不起这中身体，金钱与精神的折磨，都选择如何放弃或解脱。其中一种就是安乐死。

直到一个病友联系了瑞士相关机构存活率，被告知一个人安乐死的费用大概要30万元人民币。

至此大家就没有再讨论过这个话题，毕竟谁都不愿再给家里添负担了。

死都这么贵，不知道该哭还是该笑。

如果真的是渐冻症，多活两三个月有意义吗？

李开复在战胜淋巴癌之后写了《向死而生》一书，与死神擦身而过，让他开始重新思考生命的意义。在书中，他得出了一个朴素又近乎是真理的结论：健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。

回想自己，蔡磊几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷。老天爷大概也掐着表，在他人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次他还没答完，也不愿意离开考场。

这两年很多媒体采访蔡磊，经常会问一个问题：“如果你知道会得这个病，之前40年还会选择一心扑在工作上吗？”

没提大概已经预设了答案—“不会，我会用更多的时间来陪伴家人、享受生活”。这可能也是大多数绝症患者的选择。但蔡磊不是。

最后一次创业

最初我把这个想法告诉夫人时，她觉得我疯了：“你要自己找科学家去推药物管线，开玩笑呢？BrainStorm搞了19年都没成，你要去搞？”

夫人研究生时读的就是药物研发方向，算得上是“圈内人”，自已还拥有药物发明专利，她太清楚药物研发中的艰辛，何况是种经退行性疾病，更何况是连致病机理都不明确的渐冻症。

“堂吉河德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”

蔡磊想要推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界更关注这个病，投资机构和生物制药企业更有动力投人相关药物的研发，临床试验从患者招募到药效监控能更便捷高效哪怕加速研制出的新药，他们这批病友赶不上，也一定会给未来的病友带来更多希望。

这件事的意义就在于此。且这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。

所以需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动资源，这才符合商业逻辑，或者说，这才符合社会运行的逻辑。

你揍我两拳，我就要扫你一腿，哪怕你比我强大千倍万倍。如果说有什么不一样，那就是这次我不光是被动应战，更要主动进攻。这甚至让我有点兴奋：“挑战一般的病有啥意思，要挑战，就挑战个大的！”

当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么—这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋。

疯狂的石头

企业家朋友也没和我绕弯子：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”

有位病友的原话是：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花5倍甚至10倍的价格来买。但是如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想暗折腾。

的确，能不能研制出药不说，就算研制出来，很多人知道自己也大概率等不到、用不上。但要是每个人都这么想，没有人愿意承担风险去投入，这世上就永远不可能有药，不是吗？

让人痛苦的不是推石头上山本身，而是这无用又无望的劳作，既看不到成果，也找不到意义，只有永无止境的辛苦，以及“希望一失望一再希望一再失望”的无限循环。

在“巨石”面前，个体太渺小了，而且这不同于愚公移山，再大的山也有被挖完的一天。但是西西弗斯的“石头”永远推不完。

一个前景无限光明的高端人才投身一个前景无限暗淡的事业，谁都会觉得迷茫，甚至荒诞。

相对于这位博士生，小周算坚持很久了，但两年后最终还是选择了离职，尽管我再三挽留，也没能说服她。

这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上继续生活。就像夫人说的：“灶台不会因为有人生了重病就不用擦，桶装水喝完了还是得换，日子要照常过下去。”

蔡磊和夫人依然吵嘴，自己的身体状沉也依然在下滑，团队时不时有小伙伴离开，也不断有新人加人。再大的困难和不快，都慢慢成为餐桌上可以平静讨论的活题。

身体机能的恶化让他的日常生活变得越来越困难。如今他已经完全离不开人的照顾，摸不了手机，上不了厕所，喝不了水，虽然右手还有一点力量，但也仅限于按鼠标，其他动作几乎都无法完成。

但他还能走路，说话还算清楚，又常常让他觉得这是老天外的赏赐，所以越发觉得要“抢时间”，要在倒下前多做事。

这让我想起史铁生的类似想法，虽然绝望，但还会从绝望中走出来，从乐观的维度去面对生活。

蔡磊进军直播带货，令很多人心疼！而他会进入直播间进行直播带货是迫于无奈！为了在直播间带货赚到更多的钱，会用在渐冻症的研究上，希望医学界早日攻克渐冻症，让患上这类疾病的人有康复的希望！

而他自己早已开始安排自己的身后事，并且他建立一个渐冻症信托基金，就算以后他不在人世了，这个基金也会为研究此类疾病的科学家们，提供力所能及的帮助，甚至选择直播带货与大家分享自己的疾病，从而使得公众的关注度增加，因此他也被很多病友认为是大神。

无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

从蔡磊的自传《相信》中，你会重新思考生命的意义、追寻的意义。

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