肾友心声丨得了慢性肾病,这辈子就完蛋?是这样吗?

假如生活欺骗了你

8年前一次体检,发现“血尿3+,蛋白尿3+”,看到别人尿常规都是干干净净没有箭头,预感不对劲,满是担心去看了医生。

因为那天是周末,人比较少,开完化验单后,和那个看病的医生聊了起来。

“医生,你看我这次的体检报告如何?”

“很不好”

“怎么个不好法?”

“挺严重的,可能以后会得尿毒症,你做好心理准备。”

“.......什么意思?医生你说清楚一点”

“你尿检结果不好,应该是慢性肾炎,你赶紧查了这些化验再说!”

虽然这家医院不是我们当地最好的医院,但也是个三甲医院。一个三甲医院的医生,对20岁之前都是活蹦乱跳、健健康康的我说:“很不好,可能以后要得尿毒症,你要做心理准备”

那一刻的感觉,仿佛一切都不那么真实了,时间凝滞,脑子一片空白,听不见周围人在说什么,也不知道自己在想什么。

回去后,我把自己关在家里整整三天,哭了三天,我姐姐,我爸妈在我的房门外跟着我一起哭。

姐姐不断鼓励我说,“不管怎么样,还有我,还有爸妈,我们三个人的肾加起来,总够你用的,老妹,你要是想不开,爸妈怎么办,我怎么办?”

不要伤心,不要绝望

在家调整了一周,鼓起勇气去了拿结果,依然是血尿蛋白尿都3+,24小时尿蛋白1.99g,其他化验显示都正常。

当时医生什么也没多说,开了药:雷公藤多苷片、肾炎康复片、百令胶囊、黄葵胶囊,让回去吃。

吃到第3个月,月经量开始变得稀少,但是我那时候对肾病常识还是个小白,那位医生开药后,也没告诉我雷公藤时间用长了会有生殖毒性,造成女性月经问题。用到7个月的时候,虽然复查血尿、尿蛋白都在好转,但月经几乎快没了。家里人担心这样下去不是办法,于是赶紧换了一个医院,看了我们当地算是最好的一家三甲医院。

在这家医院停了所有药,安排住院穿刺。住院期间输液银杏叶片、丹参等中成药10天,加上手术费检查费,前前后后花了一万多块。当时,我姐刚工作存的钱,都给了我。

穿刺结果,IgA肾病,Hass II级。

看了病理,医生开的药:奥美沙坦、百令胶囊、黄葵胶囊、肾炎舒片。停了雷公藤,换了奥美沙坦后,血尿、蛋白开始有所反弹。因为每次见医生说不上3分钟,心理特别害怕,于是又找了当地中医院开中药吃。

除了心理上的巨大负担,每个月2000多元将近3000的药费,再加上检查费,让我觉得压力很大。我已经长大了,不但不能回报家人,处处让他们担心,还要让他们承担经济负担,我一度陷入了抑郁,不想再治疗,不想再吃药,只想自生自灭。

家人看着我的指标一直反反复复,也越来越着急焦虑,全家人的情绪都笼罩在悲伤焦躁中。

听别人说,熬黄芪粥对肾病好,妈妈每天都给我熬;听别人说,煮玉米须白茅根的水可以治血尿,我姐每天为我煮几大碗;听别人说,小茴香的根可以治愈肾病,我爸跑到山里给我挖........

那段时间,毫不夸张的说,全家人所有的精力都专注在我的病上!

忧郁的日子总会过去

因为姐姐被外派到北京工作,家里人让我跟着我姐上北京看病,看了全国排名第一的肾内科。

为了避免某些好事人说我打广告,我在这里就不说就诊的医院和我的主治医生了,(哈哈,其实我的主治医生每天黄牛号都难挂,也不需要我的广告)

除了把乱七八糟各色中成药停掉、中药停掉,就剩下一个沙坦,早一粒晚一粒,效果出奇的好。

“我是不是快衰了?”

“啊?谁跟你这么说的”

“家里的医生”

“........不会的,你现在情况挺好的,怎么想着肾衰呢?”

“.......你不是安慰我吧!”

“我安慰你干嘛,实事求是”

“......”

就两粒沙坦,我的蛋白尿下降到0.3g,并且一直维持到今天,肾功能也一直是稳定。

大多数人的肾病规范诊疗何时到来?

病了这么多年,早已经从当初的小白变成了一个“资深”病号,不再任凭某些“口不择言”的“医生”糊弄。

病友病急乱投医的缘由太多了,恐惧是最大的原因。

我在一开始的心理状态绝不是个例,我身边的很多病友走弯路,是很多人根本没有在医院得到可靠的疾病教育,教他该怎么做。每次排队3小时,看病3分钟,也让患者对医院充满了不信任。

得了肾病,很多人和我一样,一开始接受的观念是,“肾病要得尿毒症”、“尿毒症等于完蛋”,所以得了肾病等于完蛋。

但是却很少有声音告诉我们,“肾病有规范治疗”、“规范治疗可以控制疾病”、“控制好了虽然不等于治愈,但可以保证能好好生活下去”,所以,实际上,得了肾病规范治疗,好好保养,根本不用这么绝望。

但,这样有规范的治疗什么时候才能到我们肾友身边?毕竟能在大医院好医院持续看病的病友,是少数。

地方医院的某位医生,不问青红皂白给我用上雷公藤,符合治疗规范吗?差点闭经,他对我提及过任何副作用吗?有想过我还没有生育,这是适合我的治疗吗?

心理的巨大压力,再加上经济上的压力,多少和我一样的病友曾经自暴自弃。

但我相信,越是黑暗的地方,光明越快到来!属于我们大部分肾友的规范治疗,这一天不会太远。

得了肾病这辈子就完蛋?说这话的人,是他们才真有病,得治!

最后编辑于
©著作权归作者所有,转载或内容合作请联系作者
  • 序言:七十年代末,一起剥皮案震惊了整个滨河市,随后出现的几起案子,更是在滨河造成了极大的恐慌,老刑警刘岩,带你破解...
    沈念sama阅读 203,324评论 5 476
  • 序言:滨河连续发生了三起死亡事件,死亡现场离奇诡异,居然都是意外死亡,警方通过查阅死者的电脑和手机,发现死者居然都...
    沈念sama阅读 85,303评论 2 381
  • 文/潘晓璐 我一进店门,熙熙楼的掌柜王于贵愁眉苦脸地迎上来,“玉大人,你说我怎么就摊上这事。” “怎么了?”我有些...
    开封第一讲书人阅读 150,192评论 0 337
  • 文/不坏的土叔 我叫张陵,是天一观的道长。 经常有香客问我,道长,这世上最难降的妖魔是什么? 我笑而不...
    开封第一讲书人阅读 54,555评论 1 273
  • 正文 为了忘掉前任,我火速办了婚礼,结果婚礼上,老公的妹妹穿的比我还像新娘。我一直安慰自己,他们只是感情好,可当我...
    茶点故事阅读 63,569评论 5 365
  • 文/花漫 我一把揭开白布。 她就那样静静地躺着,像睡着了一般。 火红的嫁衣衬着肌肤如雪。 梳的纹丝不乱的头发上,一...
    开封第一讲书人阅读 48,566评论 1 281
  • 那天,我揣着相机与录音,去河边找鬼。 笑死,一个胖子当着我的面吹牛,可吹牛的内容都是我干的。 我是一名探鬼主播,决...
    沈念sama阅读 37,927评论 3 395
  • 文/苍兰香墨 我猛地睁开眼,长吁一口气:“原来是场噩梦啊……” “哼!你这毒妇竟也来了?” 一声冷哼从身侧响起,我...
    开封第一讲书人阅读 36,583评论 0 257
  • 序言:老挝万荣一对情侣失踪,失踪者是张志新(化名)和其女友刘颖,没想到半个月后,有当地人在树林里发现了一具尸体,经...
    沈念sama阅读 40,827评论 1 297
  • 正文 独居荒郊野岭守林人离奇死亡,尸身上长有42处带血的脓包…… 初始之章·张勋 以下内容为张勋视角 年9月15日...
    茶点故事阅读 35,590评论 2 320
  • 正文 我和宋清朗相恋三年,在试婚纱的时候发现自己被绿了。 大学时的朋友给我发了我未婚夫和他白月光在一起吃饭的照片。...
    茶点故事阅读 37,669评论 1 329
  • 序言:一个原本活蹦乱跳的男人离奇死亡,死状恐怖,灵堂内的尸体忽然破棺而出,到底是诈尸还是另有隐情,我是刑警宁泽,带...
    沈念sama阅读 33,365评论 4 318
  • 正文 年R本政府宣布,位于F岛的核电站,受9级特大地震影响,放射性物质发生泄漏。R本人自食恶果不足惜,却给世界环境...
    茶点故事阅读 38,941评论 3 307
  • 文/蒙蒙 一、第九天 我趴在偏房一处隐蔽的房顶上张望。 院中可真热闹,春花似锦、人声如沸。这庄子的主人今日做“春日...
    开封第一讲书人阅读 29,928评论 0 19
  • 文/苍兰香墨 我抬头看了看天上的太阳。三九已至,却和暖如春,着一层夹袄步出监牢的瞬间,已是汗流浃背。 一阵脚步声响...
    开封第一讲书人阅读 31,159评论 1 259
  • 我被黑心中介骗来泰国打工, 没想到刚下飞机就差点儿被人妖公主榨干…… 1. 我叫王不留,地道东北人。 一个月前我还...
    沈念sama阅读 42,880评论 2 349
  • 正文 我出身青楼,却偏偏与公主长得像,于是被迫代替她去往敌国和亲。 传闻我的和亲对象是个残疾皇子,可洞房花烛夜当晚...
    茶点故事阅读 42,399评论 2 342

推荐阅读更多精彩内容