【原创】旅途有感:一个白血病男孩和他的家庭(下)

【别样生活,万卷书万里路】2017年8月16日,连续1000天阅读日志第166天。


小男孩下车了。两个小姑娘也忙着跟小哥哥说再见。他们有很多疑问,比如为什么哥哥不能吃几乎所有孩子都爱吃的能吃的饼干?为什么哥哥会没有朋友?

我也满腹狐疑啊:为什么孩子下车了,妈妈却不下车?而且,妈妈明明是个话唠,可男孩却说,妈妈几乎不肯跟他说话。

还有,为什么这个妈妈到了家门口,却不进家门?

莫非,孩子爸爸妈妈分开了?

于是,我鼓励两个孩子跟前排的阿姨交流。并趁孩子妈妈回过头来的机会,我也找到跟孩子妈妈说话的机会。

我首先谈到对这个孩子的感受:你们家宝贝好乖巧好体贴,对两个妹妹很照顾呢。

天下的父母,谁不希望自己的孩子被夸奖?所以,这个年轻的妈妈笑了。我看到了一张年轻的挺有生气的脸,只不过,这个光芒只有一瞬间,似乎就暗淡下去了。

但是,这个暗淡似乎不是主调。孩子妈妈开始跟我滔滔不绝谈起孩子的状况:我们家这个孩子啊,确实是挺懂事的。有时,我不舒服,他还能照顾我呢。

我由衷赞叹:这个孩子,真不错。

年轻的妈妈叹息着:“也是没有办法。因为他从三岁不到就得了白血病。在此之前,孩子好好的,人见人爱。突然有一天感冒,高烧不退,然后就变成了这个病。”

“我们从那时候起就开始住在医院。在北京整整四年。不在北京,就要在长沙,因为孩子随时可能发病,需要住在大医院附近。”

我轻声说:“这样,开支肯定很大啊!”

男孩妈妈的声音由高亢转为低沉:“唉,岂止是大,我这一辈子就没见过这么多钱。从发病到现在,用了180多万了。钞票一叠叠送往医院啊。在北京,去年做手术期间,每天四万多。”

我尽量用跟男孩妈妈同频的语音语调说话,来表达我的理解和仅仅是道义上能做的支持:“真是不容易。180多万,可真不是个小数字,不是一个普通的家庭能够承受的啊!”

男孩妈妈说:“是啊,我们家能卖的已经全部卖掉了。家里几乎没有值钱的东西了。”

我感叹:“你们,真是伟大,能为孩子做这么大的牺牲。”

年轻的妈妈说:“真的不是伟大,自己的孩子啊,没办法。谁碰到了都会这么去做的。”

“这孩子,自己求生的欲望强烈啊。多少次,医院给他下了病危通知书,可一次又一次,他总是能顽强的活过来。”

“去年那次手术,他连续三个月,不能吃任何东西。全身插满了管子,九岁的孩子,瘦的只有36斤,可就算这样,他还是活过来了。”

孩子的妈妈还告诉我,她18岁结婚生子,现在也仅仅28岁。在此之前她从未想到她的人生会有这样的浩劫。

21岁不到,孩子就得了这个病。那时,她自己也仅仅是个孩子,一个大孩子而已。

我唏嘘不已,为她的坚强肃然起敬。

“你不知道,我们家孩子这个生命,完全是用钱堆出来的。这近三年,孩子想爸爸想奶奶,于是中间,我们曾经回过一次来老家。可是他吃不了老家的东西。回来两天,又是高烧,我们只得马不停蹄赶往长沙。”

我轻轻叹息着。

她继续:“他几年前做了移植手术的。可没想到,才做完手术一个多月,他又发病了。于是,再次往医院跑。这一次在北京一年多了,医生说,情况好一点了,可以回长沙租房住了。所以,我们才回到长沙来的。”

我疑惑:“既然回到长沙了,为什么不索性回到新宁自己的家呢?”

这妈妈有点不开心了,似乎觉得我不认真听她说话:“我曾经说过这孩子吃不了老家的东西啊!”

“你知道吗?所有他吃的东西,都是高温杀毒过的。所以,他不能吃外面平常的孩子吃的东西。”“去年手术后,他实在饿得不行,有一次,忍不住,吃了半个面包。那个面包差一点要了他的命。”

“而且,因为没有免疫力,他只能吃40元一斤的大米,25元一桶的水……所有的东西都是昂贵到普通老百姓无法负担的。”

我接过她的话题:“看来,这个情况,确实是不能回老家来住。”

孩子妈妈说:“是啊,照顾这样一个孩子,稍微有一点不细致,不认真,就可能让孩子送命。所以,必须万分小心。”

我提出疑问:“照这么说来,你们对孩子付出的,不是一点点啊!可是孩子为什么说,你平时不愿意跟他说话呢?”

妈妈摇头:“得了这个病的孩子,但凡生存意志稍微薄弱一点,都不可能活到现在。”

“所以,我不想让他知道,不敢在他面前表现出太多的爱。我把对他的爱隐藏起来,无非是想让他知道,他必须靠自己活下去,除了他自己,没有任何人能帮他。因为疾病发生在他身上,我再爱他,也无法代替他承受那些痛苦。”

“我这么做,只是希望他自己有求生的意志。所以我不娇惯他。”“我只是尽一切努力,克服一切困难,给他找钱治病。”

她声音里满是遗憾:“前几年,我怀孕了,一对双胞胎。可是,我们商量好后,却在这未出生的孩子四个多月时,把孩子打掉了。”

我为那两个没来得及在世上走一遍的孩子,伤感着。

孩子妈妈说:“如果那对双胞胎出生,现在都四岁多了。”

长长的长长的叹息,在两个女人两个母亲之间,心有灵犀的痛在车内传染开来。

只有那个司机似乎并没有受到这个情绪的感染,他大声表达他的疑问:“为什么呀,完全可以生下来的啊!”

孩子妈妈悲伤的说:“如果两个小的出生了,这个大的就没那么多精力照顾了,而这样会直接让他送命的。”“我们做父母的,希望能尽量延长他在世上的每一天的生命。不能因为弟弟妹妹,剥夺他的生命。”

泪水,开始在我眼眶,似乎要奔泻而出。但我知道,这样的妈妈,不需要眼泪去安慰。她需要的,是鼓励、是真正的理解、是我们的感同身受。尽管,从我的专业角度来讲,感同身受,是最困难的一件事。毕竟,她们的经历,我并没有亲历,我,仅仅是个旁听者而已。

我强忍住泪水。

男孩的妈妈继续:“你知道吗?我为什么不想跟他说话,还有一个原因,就是这孩子爱打游戏。”

我轻声细语,抗议着:“对于一个整日生活在病房的孤独的孩子来说,打游戏是他仅有的娱乐方式啊!”

又是一声叹息:“可你们不知道,这孩子一只眼睛视网膜脱落,已经看不见了。”

想起那双黑亮的眼睛,那怯怯的眼神,分明是跟普通的孩子一样的明亮,闪烁着智慧之光。可是,上帝如此残忍,让这个十岁的孩子,生活在一个模糊不清的世界里。

难怪妈妈对于孩子玩iPad似乎很反感。里面隐藏着的,是深沉如海辽阔如天空的母爱!

图片发自简书App

不过,人类总是怀抱着希望在生活,在前行的。希望就如缪斯女神,引领我们冲破重重阻碍,跨越万水千山,一路披荆斩棘,逢山开路,遇海搭桥!把那重重苦难,抛在身后,让那邪恶的狰狞的疾病之魔,在人类深情无限的父爱母爱面前,也只有叹息着退却的份儿!

男孩的妈妈憧憬着未来:“孩子现在情况还可以,希望他能再坚持五年,到时候,免疫力就跟正常人一样了。到那时,我们就好了。所以,现在孩子如果情况好转一点,我就希望给他找一些便宜的家教老师,来教会她读书识字。”

我原本沉重的心似乎也跟着明亮起来。

我马上告诉孩子妈妈:“我是你的老乡,也是长沙某高校老师和心理咨询师。如果孩子情况好转了,需要找人辅导功课,我可以给你找志愿者。”

孩子妈妈一听,也很开心:“那我们留一个联系方式吧!”

于是就这样,我们互留了微信。我悬着的一颗心似乎放下了。我多么希望,能有这样的机会,可以再见到这个坚强的懂事的天使般的孩子,用我的专业,疗愈他的孤单的心。用我的热情,给他们一丁点前行的力量。

时间过得飞快,我多希望能跟这样的妈妈多交流,多深入这个特殊的孩子、特殊的家庭的深处。然而,到了我们住的宾馆了,必须说再见了。

最后,孩子妈妈跟我说:“这几年,我们治病的经历,基本都在我的微信上,如果你有空看的话,可以了解得更详细。”

回到宾馆,五点钟了。两个女孩在宾馆里疯玩。我则迫不及待打开男孩妈妈的微信,开始一篇篇查看。

这一次,泪水,一次次盈满我的眼眶。

微信上,那些朴实无华,毫无润饰的文字,那些照片定格下来的一个个瞬间,让我情难自禁,泪流满面。(没有征求那个妈妈的意见,暂时不能把这些照片和文字公之于众。)

在这个陌生的宾馆,在孩子们嘻嘻哈哈的吵闹声中,我一个人,潜心阅读这个妈妈的微信一个多小时。对这样的一个特殊家庭,有个更进一步的了解。

我心底油然而生崇敬之意。

女孩的妈妈,说自己小时候特别缺爱。18岁,嫁给男孩的爸爸。有一段在他们结婚十年的肺腑之言:“十年前,我看上你,是因为你高大帅气;十年后,我深爱你,是因为你的责任心”。照片上的男孩爸爸,背上背着无力走路的儿子在求医的路上。

男孩的妈妈记述了几件让人感叹的事例:双胞胎孩子,是夫妻俩最终为了现在这个孩子放弃的,孩子的爸爸特别支持。这个爸爸,对自己这个特殊的孩子疼爱有加,从来没有半点抱怨。不仅于此,这个男人,对身边其他人都是充满爱心的。妻子的舅舅肝癌,是他带舅舅去长沙看病,端屎端尿,好像是自己的父亲般照顾!

孩子的妈妈,也在微信里记载了很多她带孩子治病的事例。这些年来,为了筹集看病的钱,孩子的爸爸一直在老家做事,而平日里只有孩子的妈妈一个人,带着孩子在医院。她经常几天几夜没办法睡觉,因为孩子高烧,她得守着。有时候,她一天到晚只能吃一顿饭,因为孩子的紧急情况下,没时间吃饭。再说,孩子的开支那么大,她们的经济条件毕竟有限。

而最让我泪奔的,是这个孩子。妈妈生病,所有事情都是他做:洗衣服,晾衣服,做饭,搞卫生,照顾妈妈……打吊针时,会自己盯着针,自己会弄这些护士才能做的事情……

平日里,他有时会憧憬着自己病痊愈后的情景。会用无限渴望的眼神望着那些做游戏的孩子,有朋友的孩子,能上学的孩子……

他想活下去,愿望如此强烈,所以,他的自立自强,常常让同病房的那些叔叔阿姨惊诧不已难以置信。

我在孩子妈妈微信上看到好几个孩子同病房的叔叔阿姨说的,他们家的孩子在某一天已经离去。

即使是这样,孩子的妈妈从未放弃,她说,哪怕孩子能多活一天,哪怕能折她一半的寿命,她都愿意。

男孩的爸爸,用他高大的身躯,和不屈的意志,支撑着他们这个遭受狂风巨浪摧残的小家。他的爱,给了妻子支撑下去的最大的动力,给了虚弱的儿子,最强烈的求生愿望。

这样的男人,这样的女人,加上这样的儿子,组成了一个任凭风浪再大,都击不垮的港湾!

纵使天地再无情,他们有彼此,他们很温暖,他们无畏无惧!

没有任何多余的话,唯有一句:向他们致敬!


附:如果孩子妈妈同意,我会带领孩子们去跟小哥哥见面,跟哥哥一起看电影,一起玩游戏,一起堆积木,一起说笑话……

同时,我更想找个机会,跟孩子妈妈探讨一下,怎样既不让孩子丧失求生的意志又让孩子感受到深沉的母爱。

愿孩子的心灵世界,和他的身体一样,健健康康,快乐无忧!

我相信,这是我作为一个心理咨询师能做到的。

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