重症肌无力,可能很多人并不了解这个病,它是一种由于神经肌肉传递障碍引起的自身免疫性疾病。顾名思义,初期症状一般会有肌肉无力疲乏的感觉。我不是医生,我知晓这个病是因为我是一个重症肌无力的患者。
我以为那段经历已经过去了,可最近的身体状况让我不得不去回想。
一周岁的时候,爸妈都去县里上班,我留在老家由奶奶照看。那会儿爷爷奶奶还年轻,同时照看着大伯家的两个哥哥,哥哥们比我大了7-8岁。我爷爷是典型的重男轻女思想,当时是不想接收我的,可奶奶舍不得。就这样开启了留守的生活。这段记忆我都没有,还是后来听家人说起的。
原以为会一直这样过下去,但很快平静的生活就被打破了。不知道哪一天,妈妈回家探望我的时候发现我的左眼皮老是耷拉着,问奶奶怎么了,奶奶说好几天了,可能累着了。妈妈不放心,在家陪了我几天,发现仍然没有好转,就带我去县里的医院。九几年的江苏农村,去县里还是要坐船的。我也不知道当时检查医生是怎么告知妈妈结果的,反正结果就是这么个病,不好治。那会小,对爸妈知道我生病以及后面的治疗真的一点印象都没有。只知道去过很多地方,跑了很多家医院。
从自己有记忆开始就知道自己和别人不一样。我的眼睛一个大一个小。左眼皮一直抬不起来,看东西还会有重影。记忆中说过一句很幼稚的话,"妈妈,我看到了两个妈妈"。当时妈妈就哭了。有了孩子以后,才明白多年前的这句话让妈妈多么难受无助。很清楚的记得,后来爸妈跟亲戚聊起我的状况时,提及我说的这话,有个奶奶辈的长辈笑得前俯后仰。她不会明白,她的笑,对当时的我有多大的影响,后来的我一直觉着我的眼睛很搞笑,我不敢直视别人,也不敢随便说出自己的想法。这种性格,一直延续到现在。可能我记仇吧,即便在今天再遇到这个亲戚,我耳边还能回荡她当年的笑声,让我有堵上她嘴巴的冲动。她像一个回忆录,在我眼前不停播放着那些年的痛苦。
那些年我最亲密的伙伴是各种瓶瓶罐罐的药。一年365天,一天三次,每次四五种。过年那天我是不吃药的,妈妈说不吉利,希望图个好彩头。这样一吃就吃到了18岁。爸爸还买了医书,给我找各种偏方。有一年不知道在哪打听到石家庄有一个老中医 ,会配中医调理这种病,很有效。这让爸妈对当时只能靠西药保守治疗的我重新燃起了希望,他们深信不疑,这副中药帖子一定可以救我。几经周折,不管路途遥远,不管家里给我治病已经掏空积蓄,终于求得了这副药方。然后我每天的药单里又多了两碗中药。妈妈说我很乖,吃这么多药从来没闹过,哪怕喝中药,哪怕那个味道笼罩了一个村子,我还是端起碗就哼哧哼哧的喝。反而现在吃个胶囊都难以下咽。
最怕的是上学,同学都觉着我另类,有些调皮的男孩会给我起外号:大小眼。我从来没有反驳过,也没有回家跟爸妈抱怨过,我知道如果我说了爸妈会很难受。所以我拼命学习,因为好成绩会让那些人不敢说我。可能我现在不爱说话的性格就是那会养成的,喜欢一个人独处。
那会正是计划生育推行的时候,生二胎是要罚钱的。可我们家例外,因为我是个病人,而且治不好的病,谁都不知道我能活多久。所以村里给了我们家一个名额,然后我有了一个小我九岁的妹妹。也不知道从什么时候开始,爸妈就不再带我天南海北的去看病了,就依靠那些药护着。长期吃药的原因,我的个子上了初中后就没长过。很多人以为我的病会在某一年突发严重,包括我的亲人也这样认为。不过可能老天爷眷顾我吧,我依然好好的活着,病情非但没有恶化,反而变得没那么明显。高中以后,我就不再吃药了。我没有去医院再看过这个病,我的眼皮已经不再耷拉,我想我以后也是个正常人了。去年我还结了婚并有了自己的女儿。我以为未来会一直这样美好。
我不确定是不是最近没休息好的原因,女儿夜里醒两三次,白天上班也累的不行,我发觉我又出现了重影,眼睛多用一会就发酸。我百度这种现象是不是肌无力的再现,结果让我恐惧。我不敢跟爸妈说,也不好一个人偷偷去检查,我怕结果让我受不了。我只想多陪陪我的女儿,如果老天要收回对我的照顾,没关系,但可不可以让我多陪我女儿往下走走?她才几个月大。我贪心的想陪她到长大成人,至少可以独立生活,那样即便没有妈妈的陪伴,即便爸爸再娶,她也可以自己生活。
所以好好爱自己吧,生命只有一次,短暂而宝贵,为了你爱的人,好好照顾自己。