活在当下 |《我想念我自己》读书笔记

“我想念我自己”

“我也想念你,爱丽,非常想念。”

“我也不想变成这样。”

“我知道。”

图片发自简书App

中信出版社出版,购于西西弗书店。最后一本,书皮也有些破旧,但仍被书名和作者出身名校吸引,收入囊中。本书150千字,290页,每天看一点,用了一周时间阅读。作者萨莉·吉诺瓦是哈佛大学神经学博士,这是她的第一部小说,向读者讲述了一个虚构却极其“真实”的故事。

主人公爱丽丝是哈佛大学教认知心理学的教授,她有两个女儿,一个儿子,丈夫和他是大学同学。她的父亲嗜酒,大一时,父亲酒后驾驶出车祸,母亲和妹妹身亡。本书围绕她的事业,家庭讲述了患病后的内心冲突,呈现了疾病发展的全貌和在疾病中生活中的人。

小说内容丰富,深感笔拙难以概括。但是仍然有三句话比较清晰的跳跃了出来。这三句话从爱丽丝的故事来,答案也在故事里。

当面对人生疾苦与厄运,内心挣扎反抗,直到面对和升华。
当自我意识逐渐丧失,曾经赋予生命的意义正在陷落,你是谁?
生命是什么?我们为什么活?如何活?

“我的生活和不久前相比发生了翻天覆地的变化,变的扭曲失真,我的神经回路已经遭到淀粉样蛋白的破坏,是我很难理解你们的话,我自己的想法,以及周遭发生的事。”

“什么时候,我将不再是我?如果我不知道自己身在何处,辨认不出镜子里的自己,该怎么办?我很擅长猜测,但其实我一无所知。”

“我脑子里那个独一无二的自我也会被疾病伤害吗?我的精神和灵魂能免于阿尔茨海默病的破坏吗?”

“我能说的话,能做的事,能记住的事情并不能代表全部的我。真正的我远远不止于此。我是一个妻子,一个母亲,一个朋友,一个很快做外祖母的人。我依然能感受,理解并配得上这些关系中的爱和喜悦。我不是一个走向死亡的人,而是一个用心生活的阿尔茨海默病患者。”

“我再也无法寻回已经失去的东西,但我可以守住依然拥有的一切。我还拥有很多。请直视我们的眼睛,和我们面对面交谈。如果我们犯错,请不要惊慌,也不要介意,因为我们肯定会犯错。但我们也会竭尽全力弥补,去克服我们的认知障碍。我呼吁大家能给我们更大的空间,而不是限制我们的行动。”

“我们的过去正在消失,我们的未来一片未知,那我们为什么而活?我为每一个今天活,活在当下。很快,我就会忘记自己曾说过这些话,但不能仅仅因为有一天忘记,就说我没有读过今天的每分每秒。我会忘记今天,并不代表今天不重要。”

爱丽丝在神智清醒时给自己写过一封信:“你生命的最后这个阶段,患上了阿尔茨海默病的这段时间,以及你最终选择的这个结局都很不幸,但这并不代表你经历了不幸的人生。我爱你,我为你曾拥有的生活以及你力所能及做过的一切而自豪。”

不必为蝴蝶感到悲伤,它们的生命很短暂,但并不意味着它们就很不幸。蝴蝶在温暖的阳光下,飞舞在花园里的雏菊间。你看,它们拥有绚丽的一生。



书中涉及的知识

阿尔茨海默病患者中有10%属于早发性,年龄都小于65岁。

如果要将获取的信息从存储短时记忆的大脑空间转移到存储长时记忆的空间里,需要对其进行关注,复述,推敲,或赋予情感意义,否则它们很快就会随着时间的流逝,被自然的忘却。

海马:对于形成新记忆非常关键的大脑部位。阿尔兹海默病时此结构陷入神经纤维纠结和淀粉样沉积。

命名障碍:阿尔兹海默症症状之一,话到嘴边说不出。

脱抑制:指个人行为的内部约束机制被解除的状态。

治疗阿尔兹海默病的药物:一种叫安理申,他能提高神经纤维释放乙酰胆碱的功能。另外一种是美金刚。但都无法彻底治愈,只能延缓病情发展。

乙酰胆碱是中枢胆碱能系统中重要的神经递质,主要功能是维持意识的清醒,在学习记忆中起重要作用。

APP、PS1、PS2三种基因突变与家族性早发性阿尔茨海默病关系密切,爱丽丝PS1基因突变检测呈阳性。这种突变是常染色体显性遗传,每个孩子都有50%遗传概率,一旦遗传,100%的发病率。

阿尔兹海默病的症状只有在过了生育年龄之后才会表现出来,那时畸形的突变基因已经被悄无声息地传递给了下一代。

本书英文原名:Still Alice (《死气沉沉的爱丽丝》)

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