10月24日,对很多人来说,是再普通不过的一天,但是对于一个叫沙白的姑娘来说,这是她生命的最后一天,发出这篇文章大概半小时后,她将躺在病床上沉沉睡去。
她买了一张去瑞士的单程票,同时用视频记录在瑞士的最后几天。每一个视频都标注好:倒数第7天,倒数第5天,倒数第2天……
沙白今年43岁,曾经是上海收入最高的托福老师,精通钢琴、走秀、拳击、舞蹈……她创过业,赚过不少钱、爱过男人和女人,经历了丰富的情感世界、热爱旅行,足迹遍布40多个国家。
20岁时,她得了红斑狼疮,又在今年引发了严重的肾炎,无法进行肾移植,只能靠透析维持。经过反复尝试,确定没有康复可能,她努力联系到瑞士安乐死机构,完成了全流程的申请。10月12日,她在78岁的父亲的陪伴下,前往瑞士,毅然赴死。
这是一个怎样的姑娘?到底有怎样的故事?为何会有这样的决定?
昨天我刷完了她所有的视频,努力拼凑出她完整的生命图案,恰好印证了那句话:
有些人25岁就死了,只是100岁才埋葬。有些人40岁死了,却像活了很久很久。
一、要治病,也要瘦!
20岁时,沙白得了一种奇怪的病。在华山医院住了两个月,每天高烧40度,从头到脚都是疮。治疗无效后,她索性签下免责协议,决定回家,好歹能自由支配自己的时间。
回家后,她也没当回事,每天该吃吃该喝喝。就是感觉父母有点奇怪,总是不让她去阳光底下,在她的坚持下,母亲含泪告诉她得了红斑狼疮。
可能运气好,她只用了一点点激素,几个月后脸上红斑就自己消退了。这是第一次爆发。
随后,这个病又爆发了七次。 每次攻击症状都不一样,有时疼到需要打吗啡之类才能勉强入睡。
沙白从不遵循医嘱,因为不能忍受激素让自己肿成“象形肥猪”的样子,用激素吧,三五天就停掉,一旦发现脸肿出来就不吃了,倒也平稳;她喜欢古铜色的皮肤,觉得把两条硬硬的马甲线露在外面,才能更加SEXY,所以她毫不避讳在太阳底下奔跑,拍了好多晒得黝黑性感的照片。
“我宁可少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由,如果我不能再晒太阳,这样的人生还有什么意义?”沙白说。
她经常因为不遵守医嘱跟医生吵架,医生直接说:“你不住院不吊激素,那你死了跟我没什么关系。”换一个中医院,中医更是给她骂得狗血淋头,叫她“滚回去吃西医的药”。
她爱美,某次住院时,一位女医生见她皮肤紧致不禁夸赞,沙白立马告诉她是前一天刚做的蛋白线提升的功劳,甚至还给医生推荐了美容院。为了不吃激素,她自己在网上查什么饮食疗法,结果试了三个月搞到营养不良。
前几次爆发也还好,直到5年前第6次爆发,她得了肾炎,尿蛋白飙升,沙白这才开始正视病情,再也不敢晒太阳了。她又在网上查到说可以吃生物制剂美罗华,让医生给她开,医生表示医院没有先例。她气得跟医生跺脚:“是死是活我自己负责,要么瘦要么死。” 所有医生都被她气笑了。
也许是上天对她格外眷顾,凭借两针美罗华的奇迹,她恢复了健康,使她在接下来的五年里无需服用激素,继续过着精彩的生活。然而,今年三月,她在挪威和冰岛旅行时,因为参加剧烈运动,导致疾病再次复发。这一次,美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染,甚至导致了肾衰竭。原本90斤的她因水肿暴涨到140斤,像个不倒翁,连自杀的力气都没有。
现在,她每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。每次透析都要用比抽血针管粗三倍的针头刺入,她的左手静脉和动脉被缝合在一起,需要特别保护,这让她“无法享受性生活”。
沙白有些抱怨当时把她救去医院做透析的朋友,让她因此多过了半年屈辱的日子。“这不是我要的生活,是你们拴住了我。我要美,要自由,要一切,也愿意为此承担代价。”
她宁可要生命的质量,也不要苟延残喘的生命时长。
二、我不想限定在别人的框架里
在沙白为数不多的视频里,你可以拼凑出一个关于沙白为什么不怕死的原因,她的一生,都是按照自己的意愿活的。
她在视频里讲过自己上学时的两个故事。
一次是年级组长和她母亲谈话,说她把班主任惹哭了,让她跟班主任道歉。
沙白说,我是不可能道歉的,如果从讲道理的角度,我觉得班主任不对,所以应该是她跟我道歉,而不是我跟他道歉。
在她的坚持下,班主任还是跟她道了歉,而且依然还很喜欢她。
“我小到大都是靠自由意志生活,不能因为我是学生,就屈从于权威。”
有一次,老师让她上台做一个演讲,介绍钱钟书。沙白是那个年代第一批读钱钟书的人。
她却反驳老师,说:“你到底知道不知道钱钟书性格淡泊名利,甘坐冷板凳,他需要我给他做宣传吗?他要知道该不高兴了。”
从这两个故事里,你可以看出这个人从小就有强大的生命力,她有自己的一套逻辑思维方式,且十分执拗,要么别人被她改变和同化,要么大家分道扬镳,但她不会屈服于任何人。
这种性格也贯穿了工作的始终。建筑本科毕业后,沙白奔赴新加坡国立大学,攻读金融MBA。毕业后,她找了个咨询公司的实习从最底层做。很多人为了留在新加坡无所不用其极,但沙白觉得自己屈才了,“我堂堂30岁的MBA,怎么能做端茶送水的工作?”
她不想干了,找到老板说要退出,老板试图挽留,说从来没有中国人退出,她还把老板给怼了,最终回了国。
她在上海误打误撞当上了一名托福老师。她深爱这份工作,每天学生们通过激烈的辩论提升口语,她只要像苏格拉底一样点评即可。她觉得那不是工作,只是聊天,而这个“聊天”,还让她拥有全上海最高的托福老师的薪资、最长的假期及最宽厚的老板。
但她最终还是决定辞职。原因很简单:她渴望摆脱社会规定的时间表,不受“必须这样做、必须那样做”的束缚,她想要更大的自由。
于是她辞职创业,自己教书,第一年的盈利是税后180万,第二年和合伙人分道扬镳,靠自己也赚了100万。
因为知道她这一生不会活得太久,所以她要活得热烈、完整。所以虽然赚的钱多,花得也多,就在去瑞士“旅游”之前,她还给自己买了两个包包。她在镜子前照来照去,觉得自己特有气质。
三、第一是天赋,第二是PASSION
沙白很喜欢旅行,她走遍世界各地,与当地人深入交流,学习在不同文化的精髓、了解不同的人对同一个事件的看法,这件事令她很沉醉。而这一切,都是建立在强大的语言能力基础上的。
在网友的要求下,她特地制作了一期关于英语学习的视频,但也坦言,她的方法只适用于自己,不一定适合他人。
核心当然是天赋,她总能捕捉到中美发音中的细微差别,发出来的音“我自己听着都爽,就能抗击长时间学习英语的疲劳和倦怠。”
此外,“热情是最重要的,如果没有热情,什么都学不好。”
大学时沙白的英语成绩“就那样”,但她忽然特别想阅读《简·爱》的原版书。翻开书却发现,许多单词都不认识。
于是,她采用了最朴素的方法——背单词。
她从四级词汇开始,一天一个字母,26天就背完了。她在宿舍熄灯后的楼梯间背,她在食堂排队的间隙背,四级词汇背完背六级,六级背完还是读不懂,第三个月,她背完了托福词汇,第四个月GMAT。
四个月内,她的词汇量突破了三万,读完了《简·爱》又读《雾都孤儿》。靠着背单词的毅力,她攻克了英语。
对于身材也是如此,她喜欢在健身房一脱衣服就看到两条硬硬的马甲线,“自己都会被自己折服”。
20年来,沙白体重始终保持在90斤,为此她天天健身,每周跳四次舞,每天都要称重。哪怕体重增加0.3斤,她都会克制自己少吃。
她所有的追求都是自发的,她想做的事情,一定要做到,正是因为一直干自己喜欢的事情,她觉得自己没有遗憾。她保证自己的一生都在过高质量的生活,在自己人生的每个阶段,都做到了极致。
她不怕死,因为她不太长的一生一直按着自己的自由意志生活,知行合一,包括决定自己的死亡。
多陪爸爸一年,好不好
有一个视频,叫做《我过了极好的一生》,沙白细数从幼儿园开始,她得到了哪些人的爱,得到了哪些帮助,说得最多的,是她的爸爸。
来瑞士陪伴她最后一段日子的,也是她的爸爸。
记不得是倒数第几天的VLOG,沙白跟爸爸说,感觉这两天状态好了一些。
爸爸用近乎恳求的语气说:“那就多陪爸爸一年,好不好。再多陪爸爸一年。”爸爸的声音太轻了,轻到我几乎听不见。
女儿执拗又撒娇地回答:“不好,我不要,我不要。”
我不敢想象,沙白的爸爸到底用多大的勇气才把“多陪一年”这几个字说出口。
他很崩溃很不舍,但还是在强装镇定。
他希望女儿留下来,又知道无法代替女儿受苦,也无法左右女儿的决定,只能支持。
他知道女儿会拒绝,还是忍不住想要说出了自己最大的愿望,期待奇迹发生。
看到这里,我万箭穿心。我开始深刻地明白那句话:爱是放肆,更是克制。
而沙白的爸爸,从小到大,一直都是这样,充分尊重女儿,也给了她最无私的爱。
沙白念小学时,她有个数学老师,喜欢下课留所有学生写作业,当场批改。
只要有一个错误,就需要等全班同学批改完下一轮再批,一个班级45个同学,等一轮至少需要一个小时。所以沙白每天都很晚回家,饥肠辘辘。
沙白的爸爸很生气,跑到学校对老师说:你自己30多岁没结婚,要拖着孩子陪你一起,你要是空虚寂寞你找女朋友呀,不要拖孩子啊。
因为当着全面同学的面,数学老师的脸一下子涨得通红。但自从那以后沙白就再也没有留下过。
沙白学电子琴,学到了很高等级,忽然有一天说不学就不学了。
如果是我们这样的家庭,投入了这么多时间和金钱,肯定觉得孩子在瞎胡闹。
本来沙白妈妈还想让她坚持,爸爸却说:“小孩不想学你就别逼他学。”
后来她又对钢琴产生了兴趣,又重新开始学钢琴,爸爸依然依然支持她的决定,她也把钢琴学得很好。
当沙白决定要去瑞士安乐死的时候,她的爸爸也花了很长的时间来接受,最后才说:“去吧,我们去吧,爸爸爱你,支持你,确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”
可是在这些VLOG里,我看到这个78岁的老人无数次失神,他念经一样念叨:“感谢我女儿带我来看这个美好的世界。如果没有女儿,我就看不到这么美好的风景。”
我不知道,这些到底是折磨,还是风景?还是对女儿的一种安慰,让女儿更有走得安心。
同样,女儿的世界,对爸爸也是万般不舍。
本来,沙白的身体已经到了极限,她片刻都不想忍受透析的痛苦,想一个人直接上路。
最后还是决定推迟了日期,带上了爸爸,边做透析边游玩,可以多陪陪他。
在她的VLOG里,她絮絮叨叨地跟爸爸说,爸爸,你要去种植牙。爸爸,你到这里这么走就不会迷路。爸爸,爸爸,这是你最后一次陪我(透析)了,以后再也不会麻烦你了。
但是她又必须装作开心的样子,她的父亲才能得到安慰。
对不起,写这一节我流了太多眼泪,我无法继续写下去……
沙白白的频道
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谢谢你,沙白
写人物稿是很痛苦的,因为要整理大量资料,但是我还是决定写下沙白的故事。
每当我全然站在一个人的立场去思考,就感觉与她的灵魂产生共鸣,可以从她们身上汲取力量。
在前往瑞士之前,沙白连续发布了十多个视频,分享她的心路历程和瑞士的一些信息。每个视频都有独特的主题,比如《人有自由意志么》,《死亡哲学》,《我的信仰》,这些临终前的肺腑之言,坦诚而真挚。
她为什么要通过视频记录自己的感受?我相信,每个活过的人都希望在这个世界上留下点什么,吸引到与自己同频共振的人。尽管素未谋面,隔着万水千山,但只要想到有人能与她的心灵产生共鸣,依然让人感动不已。这也是我记录沙白生平的目的。
死亡在中国是一个讳莫如深的话题,一直以来,我们都缺乏对死亡的教育。这是一个悖论:难道你不谈论它,这件事就不会发生吗?每个人都该珍惜生命,我也并不赞同贸然赴死。但我感谢沙白用视频记录下的这些瞬间,让我明白自己我们应该把死亡视为生命的一部分,让自己的每一天都过得有密度、有质量、有意义。
谢谢你,沙白。
你说:“不能只看生命的长度,而要看它的状态。从我出生到现在,这就是我最想要的人生状态,即使让我重新来过,也不可能比这一遍活得更好。”
你说:“什么美好的东西都会逝去,但是瞬间就是永恒,我们活在每一个当下,当你回顾一生时,是由一个个美好的瞬间构成的。总有一天,你会皮肉残破,皱纹遍布,要在你年轻美丽、充满魅力的时候,尽情去爱,尽情去体验这个世界的美好,不要害怕受伤。当你离开时,便可坦然地说,此生无憾。”
还有半小时,你就要走了,带着爸爸给你买的围巾,和你的爱人为你写的小说。我想知道,你是笑着走的吗?我们终将殊途同归,希望在另外一个时空里,和你遇见。