匆匆一年

我是阿里旗下的一名员工,更是广州金丝带的义工。匆匆一年,加入金丝带公益服务刚已1周年,几天时间下整理了我这一年的经历和感受,希望能抽出10分钟,听听我到底在坚持什么。

马云提出“人人每年公益3小时”的公益文化,这已经深深植入阿里企业文化当中。而我在机缘巧合之下,报名了UC与广州金丝带合作的一次“招募医院游戏师”活动。活动需要招募一批志愿者到病区中和癌症儿童做游戏。当时只是感觉这样的活动很“特别”,也没多犹豫就报上了名。

2017年9月1日,广州金丝带职员(周欣涛)以及UC幸福团团长(秋云)为我们进行了新义工培训。当然这次培训对我受益非常大。金丝带服务理念、儿童癌症种类介绍、患儿心理、服务注意事项等。这一下子打开了我新世界的大门,虽然不知道在场的30多位同事此刻是什么心情,而我却热切地想和他们见面,想知道他们究竟是怎么样的一群人,这也将是我在阿里的第一场公益活动。

出色的作品
新义工培训

2017年9月6日,带着紧张、不安与好奇来到了广州市妇女儿童医疗中心。不愧是广州最好的儿童医院,医院每一个角落都充满卡通和儿童元素,装潢和色彩都让人感觉很舒心,癌症儿童的病区位于中心的某一层。本次陪伴内容很简单,和患儿在一次性餐盘上画西瓜。在带队的指导下,我们消毒一切患儿将会接触到物资,桌椅、画笔、道具,义工自身需要佩戴口罩、彻底清洁双手。简单的邀请后,小朋友早早地来到了场地着急地等待着活动的开始。这也是我第一次近距离接触这个群体。他们最小的只有四五岁,大的已经是小学四五年级的学生。他们每个都戴着口罩露出水灵灵的眼睛,胖胖的脸庞光光的头,却能清晰地感觉到他们对义工活动的期待和喜悦。有的很主动就坐在椅子上,有的则害羞的需要爸妈陪着,有的挂着仪器和吊瓶,有的手臂上挂着针口和导管。而我也踏出了第一步,这次需要陪伴的是一个小男生,他似乎不爱说话甚至有点害怕。试着让按照我的思路去让他动笔,譬如今晚的主题是西瓜,尝试问他喜欢吃什么水果、西瓜是什么形状、果肉什么颜色、瓜皮又是怎么颜色。很快他便在引导下主动拿起画笔挥洒起来,每每向妈妈撒娇说不会的时候,我也会恰当的鼓励他让他继续有信心完成这幅作品。我悄悄地也找了一张黄色的卡纸为他做了一顶皇冠,奖励他今晚自信的表现。活动很快结束,义工们做过简单的分享总结后便各自散去。而我对这个特殊群体的人有了新的认知和感觉,更对生命这个话题开始了新的思考。

活动义工合照
活动作品合照

在往后的日子,只要是周六日的活动都会尽量报上名,试着去不同的医院服务。一开始更多的是一腔热情驱使,让我去做这件事,但随着服务时数的增多,我留在金丝带的原因也不断在变化着。而更多的是,我热爱这个公益方向,喜欢金丝带的行事作风,喜欢金丝带每一位义工朋友。

我喜欢简单、纯粹、侘寂的事物,极简主义反应在生活的每一处,素色衣服 、简欧和风家具、朴素设计、小而美的东西。侘寂(日本禅宗的词语)被解读为一种不刻意突出装饰和外表,强调事物质朴的内在,并且能够经历时间考验的本质的美。金丝带恰恰是这样的一个存在,用心筹备每一场活动、积极收集义工的感受与意见、行事踏实不张扬、精打细算的经费预算,每位职员和义工无时无刻在思考着怎样更好改善病区环境、改善义工参与感受、改善家长与患儿的关系。正是金丝带本质如此,才能一步一个脚印走过12个年头。这一切默默的付出,医院、家长、患儿、公众都看在眼里。或许这就是公益的本质,一群人在做一件很小而伟大的事,心往一处想、劲往一处使。喜欢金丝带,是它那份实实在在、全心全意、清澈见底的感觉。

到目前为止,我服务过的医院有省医、儿童、广附一、中一、中二、中肿。而更多的服务时间是在省医和广附一。院区太多,所以都会把地铁站、出口、病区楼层做好了笔记,以不至于在找路这件事上错过服务时间。其实每家院区的癌症儿童病区都大同小异,有的拥挤不堪有的很恰当合理、有的整洁明亮、有的却略显昏沉老旧。能提供活动的场地总是非常有限的,五六个桌子十来个椅凳便是全部活动区域。要么场地已被临时病床占据、要么只是一小片晾晒衣服的区域,更甚只是一条狭窄的过道。而在这一眼见底的方圆,就是义工和她们最快乐的场地。我会记住每个病区钥匙存放的位置、桌椅的储物室、物资的储物柜、病区的带队和游戏师,这是活动开展的大前提。和陌生人沟通已是每场活动的必定过程,询问护士当天患儿的总体情况、向家长和患儿发出活动邀约、协助新义工熟悉服务流程。一次活动的质量与你沟通的主动性和技巧有大的关联,从胆怯到热情、从被动到主动,多次活动下来我已经显得游刃有余。

狭窄的活动场地

在患儿面前一切都会是那么的温馨美好。儿童癌症并不是不治之症,及早发现尽早治疗,完全康复的概率相当高。但治疗的痛楚、漫长且反复的疗程,会对一个癌症家庭造成沉重的经济负担和精神压力。正是少不更事的年纪,世界有太多的美好还没来得及享受就早早被束缚在弹丸般病区中。患儿不清楚在经历着什么和将要面临什么,他们和普通的孩子一样渴望着自由美好的童年。人陷入低潮时,旁人更多的是奇怪的目光与恶意的言论。背井离乡寻找救命稻草的父母顶着无比的精神压力、经济压力为孩子撑起了一个家,独自默默承受这一切命运的不公,但这家里依旧是欢声笑语温情蜜。可外表再坚强的父母依然是那颗脆弱的内心,他们的泪水和痛苦长期压抑在内心深处,苦闷需要得到排解、痛苦也需要减轻。家长前一秒还能挂着微笑,下一秒就可能被一句话戳中心窝双眼通红、嚎啕大哭,此刻的他们更像是一个孩子。患儿需要父母、父母需要医生、患儿畏惧医生,这一种微妙的关系,一直在病区里涡旋着。这就是金丝带义工出现的原因,作为第三方的角色介入三者的关系当中,患儿喜欢和义工做游戏、搞活动,家长能得到片刻的放松,病区支持义工的活动,患儿又能减轻对病区的抗拒。家长能闲下来和义工、家长聊聊天、诉诉苦,内心的压抑能一下子有效释放。

在病区中,虽然彼此戴着口罩,他们看不见我嘴角上扬,但却能在彼此的眼神中找到快乐的存在。主动、热情、微笑是我进入病区的第一课,我们是快乐的摇铃,不同于苦闷的课堂,我们在活动中总有各种办法让孩子欢笑起来。金丝带从周一到周日每天在不同院区安排了常规义工活动,四大节日(新春、端午、中秋、圣诞)更是一年中的重头戏,每一场大活动花费数月动用数十人力去策划筹备、上百人次的开展实施,患儿和家长的出席率更是每年之最。

笑得眼睛都看不见了!

也许有人觉得我闲得慌,也许有人会认为我伪善造作,也许会有人认为我在怜悯同情他们。我们不是医生能令你药到病除、也不是那圣光中伟大的救世主能让你逃离黑暗。我们只是一群来自社会不同层面的普通群众,能力和水平也极其有限。也许我们不能抹去你治疗的痛楚,但至少能让你在短暂的游乐中忘记病痛、舒缓负面情绪,让你对明天抱有希望,对自己多一些自信,对世界多一点热爱。

由于工作需要,我只能在周末的闲暇时间参与到金丝带服务中,甚至两天直跑三场活动也试过。少看一会手机少玩几盘游戏,将有限的时间投入到无限的公益里,一两个小时对我而言并不意味着什么,这却是他们一天中最快乐的时光,而这天我也因此变得意义非凡。只要你们变得乐观开朗积极配合治疗,只要你们对明天还抱有强烈的希望,即使我们手捧微弱的星光,也能替你照亮这无尽的黑夜,我相信所有的努力终将得到回报。

我的主要服务对象是癌症儿童,也许会有人认为熊孩子非常难对付,甚至有点令人生厌。但在印象中他们总比同龄孩子更懂事、成熟、乖巧一些。不同治疗阶段,患儿的情绪也变幻无常。有限的场地、压抑的氛围、家庭的压力、药物的影响、蔽塞的社交会令患儿的性格产生很大波动,更多的是负面影响。沉默寡言、胆小怕事、对父母有很强的依赖感、自我封闭。药物的刺激会让身体虚胖、指甲变长、脱发掉发、脾气暴躁、喜怒无常。在种种因素影响底下,义工的第一次接触往往都以尴尬收场,甚至会深深自责。机构一直都会跟我们强调一个原则,就是平常心、耐心、爱心。患儿对自己冷漠、不搭理、完全不在状态、不说话是常见的状况,能保持一颗平常心是第一原则,无论服务对象怎样都必须用平常心去对待。对陌生人冷漠、抗拒是交际中最常见的情形。作为义工应该懂得耐心观察,观察患儿的一切,比如神态、衣着、语言、精神状况、导管等。找准其中一些切入点主动发问,就会有意想不到的效果。当然如果你能第一时间找到并叫出他的名字,患儿和你的距离会一下子拉近许多,我常试着从一个话题中抓住一些点,再从这些点中发散更多的话题。只要能找准患儿喜欢的点,这次服务将会无比顺利。但并不是每次都是那么幸运,年纪太小或者化疗中的孩子非常被动,这时也需要改变服务策略。通过手势和语言对患儿进行鼓励,让患儿重建自信心,试问哪个孩子不喜欢被表扬呢。游戏陪伴服务是以陪伴为大前提,通过一次次陪伴帮助患儿打开心扉重拾自信,通过有趣的手工课堂增强动手能力、通过绘画课堂激发无尽的想象力、通过一次次对话让他们懂的怎么沟通相处。

经过半年的时间,从冷漠相向到嬉戏打闹,我与患儿之间的沟通技巧也有了明显进步。儿童心理学是门很专业的学问,我也尝试在这方面下功夫,阅读过儿童心理的书籍,要爱他们就先得更了解他们。主动和与我碰面的小朋友say hi,捉着问他们吃饱饭没有,看电视的时候会问他喜爱的角色,玩手机的时候会跟他聊手机游戏的话题,聊天从机械般的语气变得像是老朋友之间的谈话,服务的被动变成了互动,对我做鬼脸对我使坏,或者活动结束时会回头说一句谢谢。我相信只要我更主动一些,多微笑一些,孩子们一定不会抗拒我。放低架子、放下身段、弯下腰来、蹲下身来拉近我和他们的距离。

打打闹闹,精神满满

在金丝带,有一惊一乍的圆形姐姐、有超受小朋友喜爱的游戏师熊猫哥哥、文静姐姐,有勾搭能手容姐和燕桃老师。他们是患儿喜爱的对象,更是我学习的对象。我的手表可以换成米奇和米妮封面,小朋友对我的手表非常感兴趣,有一次有一个小男孩特别喜欢和我玩,记住了我叫小亮哥哥,临走的时候一直跟着我到大门口,被看门阿姨骂了一顿才灰溜溜回到病房去。那一刻我特别有成就感,能让一个孩子在短短一小时内记住自己、喜欢自己,是对自己莫大的激励。

为了降低患儿被感染的风险和有更充足的休息时间,活动时常仅有2小时。每场活动结束,我都很想和你们多呆一会多聊几句。我会陪着你回到病房去,会在其他小朋友面前夸你今天表现好,夸你得到的奖品有多好。我内心总是矛盾的,我庆幸能在病房遇见你,证明你能被正确接受治疗,不幸的是,本该天真快乐的童年,却要困在小小的病床中。我多么希望下次能再次见到你,陪你玩。但同时我又不希望再次见到你,愿你能早起康复离开病房。

不知大家曾否认真思考过“生命”二字,而似乎“健康”会听到多一些。在多次和癌症儿童接触后,我几番思考生命二字的含义,他们的治疗只有两种结果,要么熬到最后康复出院,要么永远定格在垂鬓之年匆匆地提前和这个世界告别。他们无法选择,更多的像是听天由命。像硬币的两面,终将作出艰难且无奈的选择。这个话题或许太大,随着时间的推移我慢慢有过很多不同的理解。那么生命对于我而言是什么,我又如何去度过这一生。

2018年3月10日,我正式加入金丝带愿望成真项目。相对于游戏陪伴而言,愿望成真具有更深刻的意义。机构为3-11岁的癌症儿童提供一次实现愿望的机会。愿望是什么?愿望的价值的是什么?想要一台手机、想要一个玩具、想去一趟旅行,似乎更像是欲望最具体表现。在愿望成真项目里接到的第一份工作便是收集愿望。愿望表格有两份,一份采集患儿信息、一份采集家长信息,表格的内容非常繁杂、还需要记录与患儿的接触全过程。同时需要记录冰冷的数字,何时入院、第几期疗程、病危程度,但无论形式怎样,这也是家长不愿面对的数字。针对一个愿望的采集需要两名义工约30-50分钟的时间,期间须要和患儿做非常深入的对话和了解。患儿大多对梦想非常模糊、对未来几乎没有想象和计划。我们采集的是孩子的愿望而非单纯的需求。患儿得到了对明天的希望,愿望使他拥有了一份坚持的信念,这将帮他克服治疗的痛苦。愿望的采集更是通过对话不停探索患儿内心深处最真实的诉求,通过精心的筹划,让患儿得到真正所需,看到对明天的希望和爱的传递。

放心说,用心记
原来你喜欢做裙子

芭啦啦小魔仙是不少孩子的偶像。而我们的愿望对象中,患儿小欣很喜欢这部剧中一个叫小蓝的角色。小魔仙讲述光明与黑暗的斗争、爱与希望的故事,我们发现这是一个很好的切入点,通过不断的努力,终于联系到当年魔仙小蓝角色的扮演者廖景萱老师。让小欣cosplay成了魔仙小蓝,并为之策划了一场正义对抗黑暗的舞台剧。活动当天,主演等人换上了剧中角色的服装,手执魔棒念动咒语击败了黑暗古娜拉,并用爱和正义感化了反派。病区大部分患儿都前来围观,跟着主持人一起念动咒语收集爱的能量,是集体的力量战胜了邪恶。活动的高潮,现场通过微信与正在影棚拍戏的廖景萱老师进行视频连线互动,老师激励小欣要坚持治疗早日康复。能被心中的偶像激励,想必小欣也会努力地生活下去。

巴啦啦正能量
小魔仙本尊在连线

现在再一次回想,愿望是什么、价值是什么。我能回答的是,愿望是爱与希望的传递。无论愿望多么渺小,都应该值得保护和尊重。我们将会竭尽所能,呵护你的梦想。

转眼工作6年,生活的圈子似乎已经牢牢被工作所捆绑,我时常羡慕其他朋友,他们似乎在过着一种与众不同的生活。或许可以踏出第一步,开始以一种新的方式继续生活。在金丝带中,相信大部分人都认识我,大家都会叫我小亮或者帅亮。当然,不要脸也是让别人记住我的一种方式。换句话说,就是别人眼中典型的活跃分子。金丝带是一个很好的平台,每个人都能在这里各取所需。可以借助平台帮助这群特殊的群体,也可以借助平台开拓自己新的能力。高中两年学生会、大学学生会、红会、义教、支教是我学生生涯的历练,我有理由相信能在金丝带里取得不一样的成就。在工作之余参与公益活动不容易,要能主导公益活动则需要在背后付出数倍的精力。

2017年,在机构和强哥的号召下,10余骨干义工正式组建省医广附一团队,开始以全新的方式培育凝聚力更强的义工队伍。打造精品特色公益服务谈何容易,从第一场圣诞专场开始,大大小小的会议开了三四场,线上方案的讨论一刻都没有停止过。资金、创意、人力、物资一个都不能少,在有限的时间与资金下我们努力争取到了多方的协助,圣诞的第一场活动便在有惊无险下顺利开展。每个人都有自己的长处与资源,恰当的整合下产生了意想不到的效果。联合南航空乘、省实学生、金丝带义工、主流媒体,这一场活动最终交了一份满意的答卷。

在高强度压力下,我们连续策划了新春元宵专场、端午龙舟专场、中秋传统与科技专场。患儿在他乡的病区感受节日的喜庆,而我收获到了认可和提升。我仿似开始了另一种人生,虽然不是特别精彩,至少生活会因此而有了不同。厌倦了结果导向的工作方式、厌倦了职场分秒必争的青春消耗战。在这里,我能真实的表达自我,不会为了各自的利益斗个你死我活。特别感谢机构和强哥对我的认可和栽培,感谢与我并肩同行的团队义工。从你们身上我看到难能可贵的人性光辉,那就是纯真。

圣诞专场
元宵专场
端午专场

2018年6月30日,金丝带迎来了12岁生日。前一天刚从北京飞回广州,第二天便一早直奔活动现场,招呼也不打地投入到庆典的准备工作中。就像那一句广告词一样,Just do it.庆典中我碰到了许多曾经和我合作的义工,而他们更多的是值得我敬佩和学习的对象。庆典为义工嘉许了不同类别的奖项,部分义工更是为金丝带持续服务了数年,服务时数高大成百上千小时。金丝带义工来自不同的群体,上班族、高校学生、企业义工、患儿家长、癌症康复者,大家将金丝带当成了自己的第二个家,我更庆幸能成为这庞大家庭的一员。我喜欢聆听别人的故事,听他们讲述不一样的人生,与金丝带一个个感人肺腑的故事。一千个义工可能有一千种理由加入金丝带,但从加入的那一刻开始我们便有了共同的使命----和生命一起努力。这天我和很多搭档拍了很多单独的合照,不知道我和你哪一天谁会先离开金丝带,而此刻我只想好好地珍惜彼此。

金丝带12周年 爱有魔法
部分义工 大合照
为自己争取的荣誉
UC同事共同获取的荣誉

从今天开始算起,我已加入金丝带一周年。从新义工到骨干义工一路走来,我试着承担更多的责任。马云曾经讲过,“公益与慈善不同,慈善以金钱为主,公益需要钱,但光有钱远远不够,慈善在于给予,而公益在于参与,用心和时间付出点点滴滴的行动。花钱是简单的,但是作出行动不容易”,马老师的每一句话都说在了我心坎上。成为骨干义工并不是多么了不起的事,这花费个人更多的精力与时间。大家或多或少都会参与过公益相关的事,小到捐赠爱心善款、大到亲身参与公益项目。我曾与不少同事和朋友一同参与公益,而他们的大多数往往没有坚持到第二次。公益并非一场作秀打卡、也并非朋友圈中的一条动态、更不是镀金的标签。我并不喜欢将公益行为叫作公益活动,活动更多是短暂的、一次性的,而公益实则需要长期的投入和无穷资金的支撑。我佩服那些常年投身某一领域的公益人物,也只有置身于公益的人才会明白个中的艰辛。

从我投身公益的那一天起,时常会受到身边朋友、同事的赞扬。虽然不知道大家怎么看待我做公益、或许只是纯粹觉得我多了一种装逼的途径,会给我贴上大善人、有爱心、喜欢小孩的标签。由始至终我只有一个明确的想法,就是希望能有更多的人加入到公益的行列中,而非我朋友圈那触手可及的“点赞”。但事实往往都是残酷的、吃瓜的看客总比做真枪实干的人要多。而大家今天看到的这篇文章,正是想告诉大家,我在努力什么,图什么。

有人总认为自己只是芸芸众生最普通的一员,钱不多,生活压力大,公益是有钱人为自己镀金的手段等等。公益是闲的蛋疼的无聊人才会去做。等我有钱了以后怎样怎样。公益其实是触手可及的行为,公益就是很多微小的人在做一件伟大的事,我和你都不会是这个世界救世主,但我和你只要每天付出一点点,世界就会因此更美好一点点。成就了有需要的群体,而更大的是成就了不一样的自己。

公益一直在身边,支付宝一直推动公益的发展,你的绿色消费、行走步数最终会变成戈壁沙漠的绿树,变成山区孩子的营养午餐、明亮的教室、学习的文具。细细想来公益真的很遥远吗?其实每一个人每一天都在悄悄为公益努力着付出着。公益无关你身份地位的高低、无关你知识的深浅、无关财富的多或少。而在于你是否行动起来,并为之付出多少。

服务癌症儿童固然意义非凡,但与此同时,金丝带的义工也会忍受莫名偏见与误会。经常与患儿打交道会被偏执地认为不干净、带菌者,部分公众得知我们的服务内容后,甚至会绕道而行。义工的家人会反对,朋友会回避,同事则会认为你工作不饱和。我不会为此科普什么和要求什么,只有更好的服务和更多的宣传才能让公众认识和了解儿童癌症真实情况。近些年来,公益看似发展非常迅猛、金额庞大、项目繁多,而实际上公众对公益的认知与参与度仍然非常不乐观。我更希望越来越都的人参与进来,而并非转眼即逝的一个点赞。

金丝带的12年,光辉的成绩有太多太多,我无法在这里一一和你分享。我恳请各位有心加入公益的朋友,勇敢的踏出第一步。这是我公益的第一年,我会在公益这条路上持之以恒,和生命一起努力。再次感谢金丝带每一位给予我的信任和机会,感恩!

你的笑容便是我坚持不懈动力

Q:什么人能加入广州金丝带,服务癌症儿童?

A:只要经过机构的培训,并完成两次病区观摩实习后,即可有机会吸纳为金丝带义工。

Q:我时间不固定、居住地方很远,怎么参与服务?

A:与金丝带合作的病区有10余个,服务时间从周一到周日。可以结合实际情况选择合适自己的。

Q:除了陪伴儿童,我能参与其他服务吗?

A:金丝带以癌症儿童为主要服务对象,你能在金丝带各方面贡献自己的能力(策划、主持、才艺、摄影)。

Q:怎么了解更多金丝带的信息?

A:微信公众号,关注“广州金丝带”

Q:为什么需要消毒与佩戴口罩?

A:癌症儿童免疫功能弱,为保证儿童健康,每次服务时需要彻底消毒,减少外来细菌传播和感染风险。

Q:我能捐助癌症儿童吗?

A:可以但十分不建议。更希望你参与到游戏陪伴服务中,带给患儿知识与快乐。

Q:我能捐赠物资给癌症儿童吗?

A:为避免感染的风险,一般不接纳陈旧物资的捐赠。但可以通过捐资形式到金丝带账户,由机构专业人员采购。

Q:我能与癌症儿童合照留念吗?

A:癌症家庭一般很重视个人隐私,在未取得家长同意下,机构禁止私自拍照的行为。机构有专业的摄影义工负责活动拍照。

Q:金丝带有什么奖励机制?

A:机构会详细统计义工的服务时数,当达到一定标准后,广州义工联会颁发对应的星级义工嘉奖和服务时数证明。

Q:我能在金丝带能得到什么?

A:机构会根据你的表现评定为骨干义工、甚至晋升为院区带队,参与到更多的活动策划。

Q:参与金丝带活动需要缴纳什么费用?

A:无需任何费用!无需任何费用!

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