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  • 出院再启程

    同病房来个乳癌扩散的,晚期特别痛苦,插了一堆管子,心情很压抑,我跟医生申请出院,他同意了。 生病,让我重新审视自己这一年的状态,其实是提醒我,宝贵的人生不能再这样耽搁。家人朋...

  • 重生

    我在肿瘤医院住院。体检时医生说有点严重一定要仔细检查,百度查询严重程度,B超结果让我坐在出租车上默默流泪,手术医生说癌时我已经没有太多感觉了。 婧伊的病从北京回来也没有起色,...

  • 众生皆苦

    众生皆苦,一切欢乐就是虚张声势。

  • 大吵一架

    还有我们这样的人吗?多次遭遇背叛,我还舍不得攻其要害。离婚了,我们还像亲人一样相处。大宝在旁,我们吵架都是互发短信。二宝生病,我们再吵还要联合起来对抗命运。 基因检测报告显示...

  • 20190727

    向往自由,真的出来了心里牵挂婧伊。 7.25婧伊开始妥泰每次一粒,加药速度快,希望有效缓解。 7.26见了遥遥,羡慕别人的幸福和惬意。很想多抱一会儿,然而中年的我没时间沉沦。...

  • 7.18复诊笔记

    目前用药情况:19.5.28出院后每天抽一两次,从5.31开始服从喜宝宁逐渐加量,泼尼松减量。7月1日喜加至每次一片,7.5停泼尼松,发作未好转,每天四五次。7.8去北京看杨...

  • 上帝视角

    北京看病不容易,摸爬滚打一天有了一些头绪。医生不容易,受追捧的饭都吃不上。病人不容易,抢不到票,逆境中互相帮忙,绝望时彼此鼓励。黄牛也辛苦,而且盗亦有道,言而有信。感觉自己仿...

  • 写在去北京的高铁上

    生活翻开了新篇章,19.7.2办了手续,他出差我培训。接下来写论文,写心得,忙房子……我几乎来不及收拾心情,就匆匆上路。我们不再是共同利益体,但在养育孩子的事情上还得是好伙伴...

  • 我们都要加油

    婧伊第二次出院(5月26日停ACTH)后再次确认发作,每天两三次,每次少则三次多到八次,5.31看杨斌,计划吃喜保宁 喜保宁用量: 10-15kg: 0.5-1g/day 1...

  • 发泄

    一、羞辱 本以为再次见到会释然,谁料对方并不磊落,之前全是放屁。 我一直纠结,促我选择没什么,但伤害必须记下。 丑话先说:衡量清楚,私下见面已是孩子的面子,做得过分必须奉陪到...

  • 周末生活20190519

    5.12开始acth当天抽三次各半分钟,最后下午一点半后止住。 5.13下午一点半抽三分钟。 5.14早上九点抽三分钟,杨斌医嘱:德巴金加量,每周加0.5毫升,直到4毫升后维...

  • 没有好消息

    婧伊一个疗程的康复训练明天告一段落,要出院。但不是好消息,没有结束,我们以后会是常客。 今天在安医廖主任那里看眼睛,全是确定。先天性小角膜,没有白内障。也就是说不追物主因还是...

  • 还会更糟吗

    已经第五天了,吃不好睡不好。这些都不算什么,每天为孩子的将来胡思乱想,伤透脑筋。屋漏偏逢连夜雨,今天婧伊查出先天性白内障,需要尽快手术。我竟然还有眼泪流出来。很多人知道了我的...

  • 晴天霹雳

    婧伊从4.17开始康复训练,我第一次来医院。最近家里晴天霹雳,然后狂风骤雨。纵使早有心理准备,仍然心如刀割,我必须长大了,不能再依赖任何人,还要强大起来,保护家人。医院里满是...

  • 3.28

    昨天五点半和前天十二点左右又大哭,但很快就自己入睡了。今天7:00缩脖子一串七八次间隔不到10秒钟,全家紧张。 周末用了好长时间专心备课,参加比赛很挫败,课堂应变需加强。

  • 开学了

    在月子里等婧伊出院时我就暗暗下定决心,接下来不喜不悲,淡然面对人生,享受工作,带好两个孩子。那时以为人生最大的挫折就是刚生产就母女分离和刀口裂开。我不知道自己能有多坚强...

  • 19.2.18复诊

    多日没有发作,今日复诊,开始减药量。激素泼尼松片再吃两周每天早上三片。3.4开始每天早上两片。3.18开始每天早上一片维持到4.15。提前一周预约脑电图检查,有结果了再去复诊...

  • 婧伊生活记录

    2.11上午惊叫一次,出院。晚上惊叫一次,伴支气管痉挛一两分钟后大便,略稀。夜里醒两次,安抚奶嘴哄睡。 2.12没有发作,感觉趴着抬头有进步,将近90度,但是不太愿意。 2....

  • 关于你,我不后悔~

    从得知b超显示的侧脑室增宽问题开始,我只犹豫了几秒钟,七个月的身心一体,我马上就决定还是要你,后果自负。查资料,多次检查,漫长等待,虽然现在的结果并不是最好的,但回到当时,我...

  • 120
    19.1.19-2.11最惨的年之三

    回来以后正式开始做各种检查,为接下来的acth治疗做准备,噩耗传来婧伊的脑部结构发育不好,脑电图也非常典型混乱。1.25正式开始激素冲击,还好效果显著:没有加癫痫药的情况下点...