昨夜惊闻林宗雄老师驾鹤西去，心中五味杂陈，无比悲拗。林老师是我最敬爱的长者之一，作为BMD大龄病友，他把一生都奉献给了国内的DMD和BMD患者群体。无论是我个人，还是DMD/...
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怀念林宗雄老师
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简单生活
人生路上总是焦虑与希冀同在，痛苦与欣悦并存。如同一曲跌宕起伏的乐章，交织着不同音符的律动，混杂着人世间的喜怒哀乐。 《北京青年》中有这么一句话：“人活着首先是要对自己负责，负...
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罕见病患者，记录日常点滴。
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摔倒的同时仰望天空通过微信活动，免费领到了一本《一公升的眼泪》。之前也看过同名改编的电影和剧集，那时已经让同样身患绝症的我感同身受啜泣不已。这次读完《一公升的眼泪》，虽然不至于留下一公升的眼泪...
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一位肌肉萎缩症孩子母亲的心声
前言：台中市立汉口国中二年十班导师——李婷瑛，她的宝贝儿子陈奕中罹患肌肉萎缩症，九岁开始必须以轮椅代步，李老师面对如此大的挫折，她如何面对未来的生活勇敢的活下去。她的心路历程...
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特殊与平等最近群里很多妈妈一直在烦恼自己患病孩子的未来。是的，孩子还小，路还很长。面对孩子不能治愈的疾病，确实让很多家长苦恼不已。 有的时候，孩子的病情还不能完全控制的时候是最能让人失...
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当下的我无力的双腿使我无法站立和行走，只能在一米的高度看世界。 瘫软的双臂让我难以拿起碗筷，连喝水也成了奢望。 多少个难熬的夜晚，双亲定时来帮助我翻身。 即使哭泣，我也无法拭去泪水
