在我无数次崩溃绝望之际，是他一次又一次，救我于深渊。 他说，你生病的事只是我们的经历，不会影响我们的感情。 他说，不能走了没关系，你...

为什么要让我这么痛苦地活着

有他是我的幸运，可我却是他的不幸。

今天到北京了，见了专家，加了病友群，我的内心也开始一点一点地接受我作为一个罕见病患者的身份。要开始面对一个完全不是我想象中的余下的人生了。我...

每天假装自己是个正常人。 既然一时半会儿死不了，那就勇敢地活着吧。

和男朋友在一起七年多了，去年见了家长，一切原本都是很美好的样子。可是今年，我被确诊了罕见病，目前没有特效治疗，主要症状是四肢无力，预计后期会...

作为一个“超孤儿症”的罕见病初步确诊者，我无数次崩溃、绝望甚至于产生轻生的念头。刚开始那几天我只想要结束自己的生命从来解脱出来，可是看着妈妈...

从我开始发病到四处求医到确诊再到四处求医，他始终温柔又坚定地陪着我。从相知到在一起的这近十年的时光里，他总是那么地温柔又坚定，无论是在熙攘的...

我一个失去行走能力的人还哪有什么以后啊，